dialyysistä kieltäytyminen
dialyysistä kieltäytyminen ja dialyysin lopettaminen
munuaisten vajaatoiminnan lähestyessä voit päättää, ettet saa dialyysihoitoa. Tällä sivulla kuvataan, miksi joskus tämä voi olla paras vaihtoehto joillekin ihmisille, ja mitä vaihtoehtoja ovat.
| miksi dialyysi on joillekin vaikeaa? | tekevätkö monet tämän päätöksen? | mitä laki sanoo? |
| kuinka kauan voin odottaa eläväni dialyysihoidossa? | en halua dialyysia – mitä teen? | Implications for staff |
| Keeping well without dialysis | voisinko kokeilla dialyysillä, miltä tuntuu? | Summary |
| mitä oireita saan? | kieltäydytkö koskaan antamasta dialyysihoitoa? | lisätietoja |
Introduction: who should read this?
useimmat dialyysiin liittyvät tiedot ovat hyvin myönteisiä ja optimistisia. Olet hyvinkin voinut nähdä kuvia dialyysihoidossa olevista ihmisistä, jotka työskentelevät päivittäin 12 tuntia ja kiipeilevät vuorilla vapaa-ajallaan. Dialyysi on varmasti elämää pelastava hoito ihmisille, jotka pystyivät tekemään näitä asioita ennen kuin he tarvitsivat dialyysihoitoa. Saatat jo olla tietoinen siitä, että todellisuus ei ole yhtä hyvä kuin tämä kaikille.
dialyysin alkuaikoina suurin osa potilaista oli nuoria ja muuten terveitä, ja osa näistä potilaista on elänyt vuosikymmeniä. Nyt kun monelle muulle voidaan tarjota dialyysihoitoa, ei ole aina selvää, että se pidentää elämää kovin paljon, eikä dialyysi ole koskaan ollut helppo hoito edes hyväkuntoisimmille ihmisille.
miksi dialyysi on joillekin vaikeaa?
niillä, joille dialyysi on erityisen vaikeaa, on yleensä muita vakavia sairauksia sekä munuaissairaus. Sydän-tai keuhkosairaus tai jalkojen valtimoiden vaikea ahtauma ovat yleisiä esimerkkejä. Vanhuus itsessään ei ole este hyvänolon tunteelle dialyysissä, vaikka ikääntyneillä on muita sairauksia todennäköisemmin.
dialyysi, erityisesti hemodialyysi, voi olla stressaavaa ja uuvuttavaa. Suurin osa kolmesta viikkopäivästä voidaan käyttää matkustamiseen dialyysiin ja takaisin, hoitoon ja siitä toipumiseen. Sydänsairaudet ja jotkin muut sairaudet voivat tehdä hoidoista joillekin erityisen vaikeita. Potilaat, jotka ovat helposti sekaisin (esimerkiksi dementia) voi kokea dialyysi pelottava tai sekava, ja voi olla vaikeuksia tarvittavat lääkkeet ja rajoitukset.
kuinka kauan voin odottaa eläväni dialyysihoidossa?
täällä on paljon tietoa, josta voi olla apua, mutta ei mitään keinoa kertoa tarkasti, mitä kenellekään ihmiselle tapahtuu. Omat lukumme eivät juuri poikkea muista vastaavista keskuksista, mutta ne voivat antaa vain hyvin karkean arvion, joka pitää yhdistää omien lääkärien mielipiteisiin.
| elinaika dialyysihoidossa | |
| matalan riskin potilaat Alle 70-vuotiaat, joilla ei ole muita sairauksia |
90-95% on elossa 2 hoitovuoden jälkeen (enemmän jos nuorempi) |
| keskiriskiset 70-80-vuotiaat tai alle 70-vuotiaat potilaat, joilla on jokin muu vakava sairaus* |
2 kolmesta ovat elossa kahden hoitovuoden jälkeen |
| korkean riskin potilaat yli 80 ikä tai ikä, jolla on kaksi vakavaa sairautta* |
joka kolmas on elossa kahden vuoden hoidon jälkeen |
* ”vakava sairaus” tarkoittaa tässä sydänkohtausta tai angina pectorista; tai aivohalvausta; tai diabetes; tai ahtauma valtimoiden aiheuttaa claudication tai amputaatio.
kaikki potilaat ovat erilaisia. Lääkärisi saattaa pystyä sanomaan, onko riski Sinulle suurempi vai pienempi.
joskus on ilmeistä, että dialyysi ei pidennä potilaan elinikää, vaan ainoastaan heikentää potilaan loppuelämän laatua.
hyvin ilman dialyysihoitoa: ”suurin konservatiivinen hoito”
kokemus on osoittanut, että monet potilaat, jotka eivät halua dialyysihoitoa, voivat elää kuukausia tai jopa vuosia tämän päätöksen tekemisen jälkeen. Jatkuva lääkärin valvonta on tärkeää, ja siihen kuuluu:
- dieetti – potilaat, jotka eivät saa dialyysihoitoa, hyötyvät erityisesti siitä, että he kiinnittävät huomiota siihen, mitä syövät. Tämä on tärkeä osa johtamista.
- anemian hoito – anemia on tärkeä osa munuaisten vajaatoiminnan oireita. Näitä lääkkeitä voidaan käyttää dialyysipotilaiden anemian hoitoon, mukaan lukien erytropoietiini (EPO) – pistokset ja tarvittaessa verensiirrot.
- verenpainetta säätelevä verenpaine rajoittaa munuaisten toiminnan heikkenemistä entisestään
- Oirekontrolli – mahdollisia oireita voidaan hillitä monilla hoidoilla. Seuraavassa kappaleessa kuvaillaan tärkeitä asioita.
mitä oireita saan?
väsymys ja uneliaisuus ovat merkittäviä oireita. Huonovointisuus ja huonovointisuus voivat olla ongelmia myöhemminkin, mutta sitä voidaan yleensä hillitä ruokavaliolla ja tarvittaessa lääkkeillä. Nesteen kertyminen on toinen yleinen ongelma, jota voidaan yleensä hillitä tableteilla ja suolan saannin rajoittamisella.
munuaisten vajaatoimintaan kuoleminen on yleensä rauhallista eikä se ole kivuliasta.
päättääkö moni olla käymättä dialyysissä?
Kyllä. Yhä useammat tekevät tämän päätöksen hyvissä ajoin ja elävät siksi hyvin pitkään. Usein he kuolevat johonkin muuhun ennen kuin dialyysia olisi tarvittu.
jo dialyysipotilailla useissa maissa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että dialyysin lopettaminen on melko yleinen kuolinsyy. Nämä ovat lähes aina ihmisiä, joille on kehittynyt muita vakavia sairauksia dialyysin aloittamisen jälkeen.
minulla on munuaisten vajaatoiminta enkä usko, että haluan dialyysihoitoa. Mitä minun pitäisi tehdä?
usein jos lääkärit mainitsevat dialyysin sinulle, he kertovat, jos he ajattelevat sen olevan sinulle hyvin vaikeaa. Jos he eivät ole keskustelleet asiasta, kannattaa kysyä. On myös tärkeää, että keskustelet asiasta perheesi ja läheisten ystävien kanssa.
en ole varma. Voinko kokeilla dialyysia?
”dialyysikoe” on mahdollinen, mutta se voi olla riskialtis ja pettymys. Joudut läpi häiriöitä, haittaa ja vaaroja dialyysin, ja voi päätyä tunne huonompi ja sairaalassa. Jos et pärjää hyvin, kaikki tuntuu hyvin pettymykseltä. Silloin on usein vielä vaikeampi päätös lopettaa hoito, vaikka se ei tuntuisi hyvältä. Dialyysi voi aiheuttaa vakavia komplikaatioita ja aiheuttaa ennenaikaisen kuoleman joillekin ihmisille.
jotkut ovat eri mieltä tästä näkemyksestä ja suosittelevat yleisesti dialyysihoitoa. Luultavasti suosittelisimme sitä potilaalle, jos ajattelisimme, että he ovat tarpeettoman pessimistisiä sen suhteen, miltä heistä tuntuisi dialyysihoidossa. Mutta loppujen lopuksi olisi sinun valintasi, noudatitko tätä neuvoa vai et.
kieltäydytkö koskaan dialyysihoidosta?
on hyvin harvinaista, että tämä kysymys nousee esiin. Joskus kaikille asianosaisille on selvää, ettei dialyysistä olisi apua. Esimerkiksi potilas todennäköisesti kuolee hyvin pian toiseen sairauteen,tai dialyysi voi heikentää elämänlaatua hyvin vähän hyötyä. Lähes aina potilas ymmärtää tämän, kun he ovat kykeneviä, mutta usein tämä kysymys herää potilaille, jotka eivät ole tarpeeksi hyvin pystyä tekemään omia päätöksiä. Silloin päätöksestä on keskusteltava huolellisesti omaisten tai hoitajien kanssa. Toisinaan omaisilla voi olla epärealistisia odotuksia siitä, mitä dialyysillä voitaisiin saavuttaa.
joissakin maissa dialyysihoitoa ei valitettavasti ole mahdollista antaa kaikille siitä hyötyville. Näin ei ole useimmissa Länsi-Euroopan tai Pohjois-Amerikan vauraissa maissa, mutta se on yleistä muuallakin maailmassa. Toisaalta jotkut ovat sitä mieltä, että joissakin länsimaissa dialyysia käytetään liikaa ja että joillekin potilaille annetaan vain hieman pidempi elinikä ja onneton kuolema.
Britannia on muiden Euroopan maiden tasolla dialyysipaikkojen tarjoamisessa, ja määrä on kasvanut valtavasti 20 viime vuoden aikana. Yhdessäkään yksikössä ei ole ikärajaa tai muuta kiinteää rajoitusta siitä, kuka saa hoitoa. Jokaista potilasta tarkastellaan yksilöllisesti.
mitä laki sanoo?
Britannian laki sallii kenen tahansa kieltäytyä hoidosta, joka saattaisi pitää hänet hengissä, kunhan hän vain ymmärtää tekemänsä päätöksen. Jos potilas ei pysty tekemään omaa ratkaisuaan, henkilökunta pyrkii yleensä selvittämään, mitä mieltä potilas olisi ollut, jos asiaa olisi voinut kysyä. Tämä ei tarkoita sitä, että asia olisi omaisten päätettävissä. Myös hoidon todennäköiset hyödyt otetaan huomioon.
vaikutukset henkilökuntaan
vaikeasta munuaisten vajaatoiminnasta kärsivien henkilöiden vaihtoehdoista keskusteltaessa on aina otettava huomioon vaihtoehto ”ei dialyysia”. Jos potilas päättää, että hän ei halua dialyysihoitoa, ja tekee päätöksen järkevällä tavalla keskusteltuaan ja ajateltuaan, on aiheellista tukea hänen päätöstään. Potilaiden tukemiseen näissä olosuhteissa pitäisi olla resursseja. Munuaistiimin jatkuva osallistuminen on lähes aina tarkoituksenmukaista. Yhteishoito palliatiivisen hoidon kanssa on joskus paikallaan.
Yhteenvetopisteet
lisätietoja
Ison-Britannian General Medical Council julkaisi ohjeen eliniän pidentämisestä ja peruuttamisesta treatment.It on tasapainoinen näkemys, joka on kirjoitettu lääketieteen lukijoille, mutta jonka pitäisi olla ymmärrettävä myös koulutetuille lukijoille, joilla ei ole lääketieteellistä taustaa .