Luuytimensiirtoluovuttajan Raitistumisharja kuolemalla

tätä seurannut hoito-mukaan lukien 65 päivää sairaalahoitoa-toi hänet lähelle kuolemaa useita kertoja. Hän kärsi maksan, paksusuolen ja munuaisten vajaatoiminnasta ja vaipui syvään koomaan.

hän on palannut osa-aikaisesti töihin Kellokukkahammashammasliikkeen johtajaksi, mutta hänen terveytensä on kärsinyt muuttumattomasti. Hänellä on immuunisairaus, ontuminen ja puhevika. Hänellä on jatkuvaa selkäkipua ja selittämätöntä ihottumaa.

sydänsurujen lisäämiseksi vammaan luuytimen saaja kuoli ennen kuin Joy lähti sairaalasta.

Lina ja hänen miehensä kuvernööri, 46, pelkäsivät kuukausien ajan, että yli 400 000 dollarin maksamattomat lääkärilaskut ajaisivat heidät vararikkoon. Suuri osa taloudellisesta pelosta lieveni viime kuussa, kun sairaalat ja lääkärit sopivat äkisti Hoitovirhekanteen, jonka the Joys oli nostanut heitä vastaan vuonna 1997.

tapauksesta on tullut vedenjakaja tiiviille luuydinsiirtoyhteisölle valtakunnallisesti. Lina Joyn kuoleman lähestyminen oli vakavin komplikaatio luovuttajalle kansallisen luuytimen Luovuttajaohjelman 12-vuotisen historian aikana, ohjelmaa johtavat lääkärit sanovat.

vaikka vakavien komplikaatioiden riski on edelleen pieni, Joyn tapauksesta tuli herätys luovuttajia rekrytoiville lääkäreille.

luovuttajaohjelman kriitikot ja kannattajat ovat yhtä mieltä siitä, että Ilosen koettelemus korostaa sitä vääjäämätöntä jännitettä, joka vallitsee pelastavan luuytimen keräämisen tarpeen ja sen velvollisuuden välillä, että luovuttajat tunnistavat pelkässä leikkauksessakin todelliset riskit.

”Jos minimoisimme riskin, se ei olisi reilua luovuttajille, joilla on komplikaatioita”, sanoi tohtori Peter Page, joka johtaa Etelä-Kaliforniassa sijaitsevaa Amerikan Punaista ristiä, joka vetää ohjelmia kansalliselle luovuttajaorganisaatiolle. ”Jos korostamme riskejä liikaa, se vahingoittaisi vastaanottajia.”

jonakin päivänä 3 000 hyvin sairasta ihmistä, jotka eivät ole löytäneet luovuttajaa omaisten joukosta, hakee vertaistaan ohjelman Minneapolisin rekisteristä, joka on lajissaan maan ylivoimaisesti suurin. Heillä kaikilla on syöpä tai muu parantumaton sairaus.

useimmat ihmiset oppivat luuytimen antamisesta kaikkialla esiintyvistä paikallisista käyttövoimista, jotka etsivät vastaavuutta sairaalle yksilölle. Itse asiassa on äärettömän epätodennäköistä, että sairas henkilö vastaa yhtä vapaaehtoista, – mutta se on tehokas tapa rekrytoida luovuttajia luuydinpankille.

noin 75% siirrännäisistä on tarkoitettu leukemian tai luuydinsyövän uhreille. Mutta toimenpiteen kysyntä kasvaa, kun tekniikka on laajentunut tarttumaan koviin kasvainsyöpiin, geneettisiin häiriöihin ja noin 40 muuhun sairauteen.

vastaanottajalle elinsiirto on hirvittävä ja hyvin riskialtis. Potilaat ovat kuoleman partaalla, kun massiivinen säteily ja kemoterapia tuhoavat heidän luuytimensä. Luovuttajan luuydinsolut siirretään sitten suoneen ja ne löytävät tiensä luuydinkohtiin, joissa ne toivottavasti rakentavat immuunijärjestelmän uudelleen.

luovuttajalle toimenpide on paljon yksinkertaisempi ja vaatii yleensä korkeintaan yhden yön sairaalassa. Noin litra luuydintä irrotetaan lantiosta, yleensä yleisanestesiassa.

potilaiden kerrotaan odottavan voimakasta epämukavuutta pienessä selässään. Valtaosa toipuu muutamassa päivässä ja aloittaa täyden toiminnan kahdessa tai kolmessa viikossa. Komplikaatiot ovat harvinaisia, ja heikentävät komplikaatiot ovat vielä harvinaisempia, sanoi kansallisen luuytimen Luovuttajaohjelman lääketieteellinen johtaja tri Dennis Confer.

yksikään ohjelman luovuttajista ei ole kuollut. Luuytimen luovuttajien neljästä tunnetusta kuolemantapauksesta kolme tapahtui ulkomailla.

ilmoittautui vapaaehtoiseksi paikallisen pojan pelastamisen toivossa

luuytimen ohjelmakirjallisuudessa ei tänäänkään mainita kuolonuhreja tai Joyn tapausta, mutta kaikki elinsiirtoyhteisössä tuntevat Lina Joyn tarinan.

”Tämä oli hengenvaarallisin tapaus, mitä meillä on ollut”, Confer sanoi.

Joy ja hänen miehensä kuulivat luuytimen luovutuksesta, kun heidän kirkkonsa järjesti kyydin leukemiaa sairastavalle paikalliselle pojalle. Hän ei sopinut miehelle, mutta sopi australialaiselle miehelle.

päivän sisällä kotiinpaluusta St. Josephin sairaalasta jouluk. 11, 1996, jossa sadonkorjuu tehtiin yhdessä Orange Countyn Lastensairaalan kanssa, ilot tajusivat ongelman.

Joylla oli kovia kipuja oikeassa lonkassaan ja korkea kuume. Hän ei pystynyt liikuttamaan oikeaa jalkaansa. Hän palasi St. Joseph stafylokokki infektio, joka oli juurtunut hänen lantion.

hän joutuisi sairaalaan vielä neljä kertaa–65 päivää neljän kuukauden aikana–ja hänelle tehtäisiin leikkaus infektion tuhoaman luun korjaamiseksi. Hän sai valtavia annoksia yhä voimakkaampia antibiootteja, joilla oli omat sivuvaikutuksensa.

toipuminen on hidasta. Hän käy lääkäreillä kroonisen kivun ja salaperäisen immuunihäiriön vuoksi. Ihottumien lisäksi hänellä on pysyvä ontuminen leikkauksesta ja lievä puhevika, joka ilmaantui kooman jälkeen. Hänellä on vain vähän kestävyyttä ja lupuksen kaltainen sairaus.

Elinsiirtolääkärit kulkevat hiuksenhienoa rajaa luovuttajien suojelemisen ja potilaiden pelastamisen välillä.

”jännitettä on”, myönsi Punaisen Ristin Page. ”Lääkäreinä emme halua tehdä mitään pahaa. Olisi kuitenkin sääli ylireagoida yksittäisen tapauksen takia. Potilaita on paljon . . . joka voidaan pelastaa vain tämän kautta.”

kriitikot väittävät, että ohjelman inkrementaalinen rekrytointiprosessi voi tuudittaa lahjoittajia ja patistaa heitä osallistumaan. Tyypillisesti henkilö antaa vähän verta geenityypitystä varten paikallisajossa, mutta ei vastaa sitä henkilöä. Vasta kuukausia myöhemmin luovuttajat saavat tietää, että he ovat mahdollinen elinehto tuntemattomalle, joka löysi heidät kansallisen luuytimen Luovuttajaohjelman rekisterin kautta.

tämän jälkeen heidät kutsutaan neuvontatilaisuuteen, jossa heille annetaan lisää tietoa ja heitä pyydetään allekirjoittamaan ”intent to donate” – suostumuslomake.

Jos niin käy, prosessia on vaikea pysäyttää: vastaanottajan luuydin tuhoutuu elinsiirtoa valmisteltaessa, ja luovuttajan on tehtävä se tai vastaanottaja kuolee.

paljolti se, mitä luovuttajat saavat tietää riskeistä vielä nykyäänkin, riippuu siitä, mitä he kuulevat neuvontatilaisuudessa.

”minusta luovuttajien lomakkeissa olevat varoitukset ovat riittämättömiä”, sanoi eräs lääkäri, joka johtaa suurta keskusta. Lääkäri, joka puhui ehdolla nimettömyys, sanoi hän tekee kriittistä neuvontaa-sen sijaan, että jättäisi sen nonfysician koordinaattori-ja yrittää erehtyä puolella pelottaa hyväksytty luovuttaja.

Lina Joyn allekirjoittama kaksisivuinen suostumuslomake käsittelee riskejä ja sisältää tämän lauseen: ”Hengenvaarallisia reaktioita luuytimen luovutuksen ovat erittäin harvinaisia, kuitenkin, haluaa sinun Tunnistaa, että kuolemaan johtavia komplikaatioita luuytimen luovutuksen aikana voi esiintyä.”

Joysin lakimies Charles Wheldon kutsui sitä ”riittämättömäksi.”

Ilonpilaajille osa koettelemuksesta päättyi viime kuussa, kun he sopivat oikeusjutun kahta sairaalaa ja henkilökuntaa vastaan julkistamattomasta summasta ja vapaudesta korvausvastuusta maksamattomista laskuista. Tapaus sovittiin vain viikko sen jälkeen, kun uutisoitiin, että St. Joseph oli kotiuttanut vauvan väärillä vanhemmilla. Ilot kertovat toivovansa, että koettelemuksesta seuraa hyvää.

he kannattavat vaatimuksia laupiaan samarialaisen laista, joka rajoittaisi luovuttajan vastuuta lääkärilaskuista.

Lina Joy löytää yhä kokemuksestaan ”siunaukset” ja sanoo kannustavansa aikuisia lapsiaan lahjoittajiksi.

”uskon, että elämä on ihme, emmekä elä itsellemme”, hän sanoi. ”Et voi olla yksinäinen ratsastaja. Jos voit auttaa jotakuta tekemällä jotain niinkin yksinkertaista kuin antamalla pienen palan itsestäsi, et voi kieltää ihmiseltä heidän ainoaa mahdollisuuttaan elämään.”