Spinal CSF Leak-Audreyn tarina

voitko kuvitella palaavasi kotiin miehesi ja 5-vuotiaan poikansa luo vastasyntyneen poikasi kanssa ja kovaa päänsärkyä pystyasennossa? Kuvittele, että yrittäisit pitää huolta perheestäsi, kun pystyssä oleminen johtaa sietämättömään pääkipuun, pahoinvointiin ja muihin oireisiin. Tämä on Audreyn tarina selkäydinnesteen vuodosta-pieleen menneestä synnytyspuudutuksesta.

hänen synnytyslääkärinsä tunnisti, että hänen päänsärkynsä ja pahoinvointinsa johtui epiduraalikatetrin sijoituksesta synnytyspuudutukseen. Kun epiduraalikatetri asetetaan anestesian, yleensä dura ei puhkaistu, kuitenkin, punktio tai repeämä dura voi tapahtua vahingossa. Tämä on yksi tyyppi iatrogeeninen selkärangan CSF vuoto, joka tapahtuu seurauksena lääketieteellisen menettelyn.

tavallinen hoito tällaiseen ”dural punktion jälkeiseen päänsärkyyn” on epiduraalinen verilaastari. Toimenpiteessä potilaan omaa verta ruiskutetaan Duran ulkopuolella olevaan tilaan, jota kutsutaan epiduraalitilaksi. Tämä on usein, mutta ei aina parantava. Silloin tällöin tarvitaan useampia epiduraaliverilaastareita. Audrey ei saanut helpotusta ensimmäiseen verilaastariinsa.

kaksi kuukautta myöhemmin, edelleen kärsien, hän meni päivystykseen, jossa hänelle annettiin kipulääkettä ja kerrottiin, että hänellä on migreeni. Hänet ohjattiin kivunhoitolääkärille, joka teki vielä kaksi verilaastaria, mutta kumpikaan toimenpide ei tarjonnut helpotusta. Hänelle sanottiin, ettei mies voinut tehdä enempää hänen auttamisekseen.

aikaa kului enemmän, kun hän kamppaili hoitaakseen lapsiaan. Pystyasennossa oleminen merkitsi kovaa päänsärkyä, pahoinvointia, oksentelua, kipua lapaluiden välissä ja muita oireita. Se oli kamalaa. Kun hänen miehensä oli ajoittain ilmavoimien palveluksessa, hänen isänsä tuli hänen luokseen auttamaan. Lopulta hänellä oli vielä kaksi verilaastaria, jotka auttoivat kipuihin, mutta vain väliaikaisesti. Oireet palasivat.

oli kulunut kuusi kuukautta. Aivojen ja selkärangan kuvantaminen oli normaalia. Apua ei ollut helppo saada. Vaikutti siltä, että hänen kipujensa vakavuutta aliarvioitiin. Selkärangan aivo-selkäydinnesteen vuodon aiheuttama päänsärky vaikeutti asiaa. Tuntemattomuus siitä, että epiduraali voi aiheuttaa selkäydinnesteen, vaikeutti asiaa. Hän haki tukea ohjaajalta, koska hän ei edistynyt lääkintäsovellusten kanssa. Potilasasianajaja vihjasi, että hän halusi huomiota, koska hänen miehensä oli komennuksella Afganistanissa!

kolmella neurokirurgilla, joita Audrey konsultoi, ei ollut mitään tarjottavaa: ensimmäinen ilmoitti, ettei hänellä ollut mitään tarjottavaa; toinen neurokirurgi kertoi hänelle, että hänen päänsärkynsä johtui niskavaivoista; kolmas neurokirurgi kertoi hänelle, että koska hänen nenästään ei valunut nestettä, hänellä ei ollut aivo-selkäydinnestettä. (Aivo-selkäydinnesteen vuodot päässä eivät ole samanlaisia kuin selkärangan aivo-selkäydinnesteen vuodot)

oli kulunut kymmenen kuukautta. Audrey oli lannistunut. Hän etsi netistä tietoa ja tukea netistä, jossa hänelle annettiin neurokirurgin nimi, joka voisi todennäköisesti auttaa häntä. Kuukauden kuluttua hän joutui leikkaukseen, jossa synnytyspuudutuksesta löytyi ja korjattiin duraalin repeämä.

valitettavasti hänen oireensa jatkuivat. Koska toimenpiteen tehnyt anestesialääkäri oli yrittänyt yli 10 kertaa laittaa epiduraalikatetrin paikoilleen, epäiltiin, että kyseessä oli todennäköisesti toinen aivo-selkäydinnesteen vuoto. Seuraavan 18 kuukauden aikana Audreylla oli vielä 6 epiduraaliverilaastaria. Jokainen heistä tarjosi helpotusta, mutta joka kerta hänen oireensa lopulta palasivat.

toinen leikkaus tehtiin. Toinen duralin repeämä löydettiin ja korjattiin.

sittemmin Audreyn matalasta aivo-selkäydinnesteen paineesta johtuneet oireet hävisivät. Hänelle kehittyi korkean aivo-selkäydinnesteen eli rebound-kallonsisäisen hypertension oireita, joita voi esiintyä selkäydinnesteen vuodon onnistuneen hoidon jälkeen. Tämä on yleensä itsestään rajoittunut, kun keho löytää uuden tasapainon.

”toisesta leikkauksestani tulee pian kuluneeksi vuosi ja kuopukseni täytti muutama kuukausi sitten 3 vuotta. Voin hyvin nyt; vaikka minulla on vielä joitakin oireita rebound-korkeapaineesta, pystyn olemaan toiminnallinen pystyasennossa ja olemaan äiti, vaimo ja laulaja. Perheemme kärsi paljon pieleen menneestä synnytyspuudutuksesta.”

”vaikka olen iloinen voidessani paremmin, on asioita, joita minun ei pitäisi tehdä repsahduksen pelossa. En ikinä ajele vuoristoradalla lasteni kanssa. Laskuvarjohyppy häälupauksen uusiminen, jota mieheni ja minä olimme suunnitelleet, ei toteudu nyt. En pysty luomaan uraa henkilökohtaisessa harjoittelussa ja vaihtoehtoni harjoitella ja opettaa Kung-fua ja joogaa ovat myös menneet. Elinikäisiä fyysisiä rajoituksia on ollut hyvin vaikea hyväksyä.”

Audreylle synnytyksen epiduraalipuudutuksesta aiheutuneet duraalikyyneleet jättivät hänet kärsimään pahasta paikallisesta päänsärystä kahdeksi ja puoleksi vuodeksi. Hän sai tilapäistä hyötyä epiduraaliverilaastareista, mutta joutui lopulta vaatimaan kaksi leikkausta kahden dural-kyyneleen korjaamiseen.

lääketieteen ammattilaisten tietämättömyys vaikutti hänen kärsimykseensä. Ei jokainen dural punktio tai vika labor epiduraali ratkaista yksi tai kaksi verilaastareita. Valitettavasti hänen kärsimyksiään vähäteltiin ja sivuutettiin usein.

tiimimme Spinal CSF Leak Foundationissa haluaa osoittaa kiitollisuutemme kaikille niille lääkäreille, jotka työskentelevät niin kovasti potilaiden auttamiseksi, sekä niille, jotka auttoivat tässä ominaisuustarinassa.