The Dilemma of Aging Parents with Adults with Autism Still Living at Home

in a summary of key findings from the 2015 National Autism Indicators Report, we parents now have confirmation: ”Young adults with autism had the matalin rate of independent living (19%) compared to their peers with other disability.”1 2015 Valtion kehitysvammaisuuden raportoitu:” 71% kehitysvammaisista asuu kotona perhehoitaja… yli 41,000 yksilöiden I/DD elävät hoitajien kanssa yli 60-vuotiaita Pennsylvaniassa..”2

pa apulaissihteeri Nancy Thalerin avauspuheenvuoro 1/16/16 EASI-säätiön konferenssissa yhteisöjen luomisesta aikuisille, joilla on erityistarpeita, oli: ”emme saa unohtaa sitä tosiasiaa, että tässä maassa se on köyhyyskysymys, se ei ole vain vammaiskysymys. Asuminen tässä maassa on kriisi!”3

liian monet autistiset aikuiset ja heidän vanhempansa ovat resurssipulassa ja kilpailevat yksinhuoltajaäitien kanssa hyvinvoinnista, mielenterveysongelmaisista, kehitysvammaisista, fyysisistä rajoitteista kärsivistä ja iäkkäistä kohtuuhintaisista asunnoista niukoilla markkinoilla. Lisäksi asuntorahoitus on laskussa samalla kun autististen aikuisten määrä on kasvussa.

liian monen aikuisen lapsemme elämänlaatu riippuu kyvystämme jatkaa elämää heidän kanssaan. Tämä on tietysti mahdotonta loputtomiin, koska meitä ei ole suunniteltu kestämään heitä kauemmin. Suunnittelu ja toteutus onnistuneita tuloksia lastemme tulevaisuuden ilman meitä se ei ole vain emotionaalisesti ylivoimainen, se on lähes mahdotonta saavuttaa ilman enemmän tukea!

ne meistä, jotka huolehtivat suoraan riippuvaisista aikuisista lapsistaan, kamppailevat usein taloudellisesti, selviävät ikääntymisestä ja terveysongelmista ja kuten minä, tuntevat itsensä loppuun palaneiksi. Michelle Diament, the Disability Scoop-sivuston kirjoittaja, käsitteli tätä huolta vuonna 2009 julkaistussa artikkelissa: ”tutkijat seurasivat ryhmää nuorten ja aikuisten äitejä, joilla on autismi, kahdeksan päivää peräkkäin. Äitejä haastateltiin jokaisen päivän päätteeksi heidän kokemuksistaan ja neljänä päivänä tutkijat mittasivat äitien hormonitasoja arvioidakseen heidän stressiään. He havaitsivat, että stressiin liittyvä hormoni oli erittäin alhainen, mikä sopii kroonisesta stressistä kärsiville ihmisille, kuten sotilaille taistelussa, tutkijat raportoivat yhdessä kahdesta Journal of Autism and Developmental Disorders-lehdessä julkaistusta tutkimuksesta. Tämä on päivittäisen stressin fysiologinen jäämä, sanoo tutkimukset tehnyt Wisconsin-Madisonin yliopiston tutkija Marsha Mailick Seltzer.”5

tilannetarpeesta monet meistä pyörittävät yhä liikaa elämäänsä aikuisen lapsensa ympärillä. Tämä ei ole meidän suosikkimme, mutta emme löydä vaihtoehtoja. Tilastollisesti ”4 jokaisesta 10 aikuisesta, joilla on autismi, on irrallaan sekä työ-että keskiasteen koulutuksesta”, 4 eli heillä ei ole mitään tekemistä eikä paikkaa minne mennä. Kyse ei ole vain siitä, että lapsillamme ei ole varaa elää omillaan, heillä ei useinkaan ole omaa elämää sen ulkopuolella, mitä luomme ja ylläpidämme heille.

Pennsylvaniassa monet perheet saavat ”waivers” – nimisiä päivätukia.”Aluksi poikkeuslupia suunniteltiin vaihtoehdoiksi laitoshoidolle. Lapsemme saivat” luopua ” oikeudestaan laitoshoitoon yhteisöllisen tuen sijasta. Nykyisessä itsemääräämisoikeuskulttuurissa laitoshoitoa ei ole helposti saatavilla.

tyttäreni saa tukea 5 tuntia, 7 päivää viikossa. Hänellä on yksilöllinen palvelusuunnitelma (ISP). Hänellä on mahdollisuuksia tehdä asioita ilman minua. Tämä on hyvä meille molemmille, mutta hän on edelleen yksi niistä neljästä kymmenestä henkilöstä, jotka eivät ole töissä eivätkä koulussa. Mitä hän tekee päivät pitkät? Hän käyttää rahamme.

olen päättänyt onnistua siinä pyrkimyksessä, jota useimmat vanhemmat pitävät itsestään selvänä, varmistaen tyttärelleni oman elämän. Samalla otan elämäni takaisin. Alun perin strategiani oli rakentaa muodollisten ja epävirallisten tukipalveluiden verkko, joka korvaisi itseni tiimillä. Olen kohdannut jotain, jota kutsun hämähäkinverkko-ilmiöksi. Tiesitkö, että hämähäkki tarvitsee joka päivä verkkoaan? Tähän mennessä tämä ei ole toiminut, koska ilman hämähäkkiä verkko hajoaa. Ihmiset, joilla on riittävät sosiaaliset taidot, osaavat luonnostaan rakentaa omat verkkonsa uudelleen. Kuka siis rakentaa ja ylläpitää omaansa?

nyt alan ajatella toisin. Olen tulossa siihen johtopäätökseen, että asuinasuminen ei välttämättä ole huono idea. Ehkä meidän pitää vain säätää mallia. Tahallisia yhteisöjä, joissa on nerokkaita kuvioita, alkaa ilmaantua. Samassa EASI-säätiön konferenssissa, joka mainittiin aiemmin, Desireé Kameka, kansallinen koordinaattori, Coalition for Community Choice Madison House Autism Foundation Rockvillessä, MD, esitteli joitakin jännittäviä pilottihankkeita. Valitettavasti useimmat vanhemmat, kuten minä, ovat hinnoiteltuja.

loppujen lopuksi pidän köyhyyttä merkittävänä tekijänä. Tällä hetkellä suurimmalla osalla autistisista aikuisista ei ole ilman lisärahoitusta varaa asua muualla kuin vanhempiensa luona. Tällä hetkellä valtion ja liittovaltion mahdolliset rahoituslähteet on keskitetty muualle. Mitä tarvitaan vaaleilla valittujen virkailijoidemme herättämiseksi? Jos emme ole nyt aloitteellisia, autististen aikuisten epidemiamäärät joutuvat paljon kalliimpien kriisien kohteeksi vankiloissa, vanhainkodeissa ja kodittomien suojissa!

Jos liittovaltion ja osavaltioiden hallitukset jakavat kanssamme innovatiivisten kohtuuhintaisten asumisvaihtoehtojen kehittämisen kustannukset ja ne tukevat meitä nyt tarvittavien tukiverkostojen luomisessa, lapsemme voittavat ja itsemääräämisoikeusliike onnistuu. Auta meitä puoltamaan rahoitusta, jota tarvitsemme nyt, jotta voimme luoda kohtuuhintaisia asuntomalleja, joita aikuiset lapsemme tarvitsevat. Auta meitä päästämään irti. Se on oikein.

Alexandra Bricklin on musiikkiterapeutti, joka asuu tällä hetkellä miehensä kanssa Rebecca Bricklin ’ s Personal Assurance Team Inc: n omistaman talon autotallin yläpuolella olevassa asunnossa., yhtiö perustettiin luoda ja suojella elämänlaatua koko eliniän tyttärensä Rebecca ja kaksi kämppäkaverit. Lisätietoja saat Facebook-sivultamme, Rebecca Bricklin ’ s Personal Assurance Team Inc. at www.facebook.com/CormmunityforRebecca tai ota yhteyttä Alexandraan osoitteessa [email protected].

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. ja Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: Transition into Young Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A. J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.
2. Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html lainaten Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). Kehitysvammaisten ja kehitysvammaisten valtioiden tila: nousemassa suuresta taantumasta. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
3. PA apulaissihteeri Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. National Outcomes of Transition Age Youth on the Autism Spectrum. Nih Interagency Autism Coordinating Committee. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Autismiäideillä On Samanlainen Stressi Kuin Taistelusotilailla. Retrieved March 02, 2016, from https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/