the Model Who Smells Like Dead Fish

March 7, 2008 — — Editor ’ s note: This story originally outed on ”Primetime” on Aug. 9, 2006.

Camillella on kauneutta ja älyä.

hän on entinen malli ja koulutukseltaan Phi Beta Kappa. Hänessä on osa, joka ei ole täydellinen.

hän haisee pilaantuneelta kalalta.

Camille sanoo, että kun hän opetti, oppilaat eivät tulleet hänen lähelleen.

”he sanoivat asioita kuten: ’Hyi, tämä Luokkahuone haisee kuin kuollut kala. Minua kutsuttaisiin neiti Fishyksi.”

hän pyysi, ettei hänen sukunimeään käytettäisi, koska hänen tarinansa kertominen oli hänelle vaikeaa. Camille kuvaili hajua ” hyvin painavaksi, voimakkaaksi, tummaksi, syväksi tuoksuksi.”

” en tiennyt, miksi säteilin niin voimakasta hajua. Se voi täyttää kokonaisen huoneen. Äskettäin se täytti auditorion”, Camille sanoi.

hänen työnsä opettajana kävi sietämättömäksi.

” olin niin keskittynyt ”Haistanko? Haisenko minä? Puhuvatko he asioita? Kuiskaavatko he? Nauravatko he minulle?””

hajua ei voi peittää

vaikka hän tekisi mitä, Camille sanoo, ettei pysty peittämään hajua. Suihkut tai hajuvesi eivät auta.

Camillella on lääketieteellinen mysteeri, jonka ymmärtämisestä hän on kamppaillut lähes 30 vuotta.

se vei hänen itsetuntonsa ja vei hänen ammattinsa. Hän kertoo olleensa usein paniikissa.

” avaisin ikkunat. Jättäisin oven auki. Laittaisin tuulettimia luokkahuoneisiini. Tarkoitan koko yhdeksää jaardia”, Camille sanoi.

hän tunsi myös suunnatonta kipua. ”Itkin koko matkan koulusta kotiin. Koko ajan.”

hänen lapsuutensa ei ollut yhtään helpompi, koska Camillen koettelemus alkoi ensimmäisellä luokalla.

”yksi Opettajistani kysyi minulta, olenko suihkussa joka päivä. Siitä lähtien hän tavallaan istutti minut luokan nurkkaan. Lapset kutsuisivat minua friikiksi. Haisin kuulemma hevosenlannalta, kuolleelta kalalta.”

meidät on vaistomaisesti ohjelmoitu pysymään poissa kuolleen kalan hajusta, koska se estää meitä syömästä pilaantunutta tai vaarallista ruokaa.

tuo epämiellyttävä haju on se, miltä Camille tuoksui. Mikä pahinta, hän ei havainnut hajua itsekään, joten hän ei tiennyt, milloin se oli riistäytynyt hallinnasta.

se aiheutti nöyryyttävän lapsuuden.

”minulla oli yläasteella välikohtaus, jossa joukko lapsia ajoi minut nurkkaan ruokalassa ja heitti tonnikalavoileipiä päälleni”, Camille kertoi.

aikuisten maailman

Camillen vanhetessa solvaukset jatkuivat. Yksi hänen ensimmäisistä työpaikoistaan oli pankkivirkailijana luottolaitoksessa.

”esimieheni tuli käymään ja suihkutti alueelleni hajuvettä, lysolia, ja he laittoivat minut drive-through-osastolle, joka on erillään muusta pankkivirkailijan alueesta”, Camille kertoi.

hänen sosiaalinen elämänsä oli yhtä tuskallista.

hän seurusteli välillä. Jos mies pääsi liian lähelle häntä, hän sanoo tunteneensa, että hänen oli päästettävä hänet menemään, koska hän ansaitsi parempaa kuin hän.

”ajattelin aina, että ’olen kummajainen. Alat nähdä itsesi inhimillisenä.”Hänen elämänsä tuli yhä eristyneemmäksi – hän meni ulos vain, kun se oli ehdottoman välttämätöntä.

hajun ratkaiseminen

hän meni lääkäriin toisensa jälkeen, mukaan lukien erikoislääkäreitä kuten sisätautilääkäreitä ja gynekologeja. Kukaan ei voinut auttaa.

vain kuukausia sen jälkeen, kun Camille aloitti unelmaopettajan työnsä, hän irtisanoutui paineen alla. Hän ajatteli itsemurhaa.

”olo on uskomattoman avuton ja toivoton. Kyllästynyt olemaan pilkan kohteena ja tuntemaan itsensä kummajaiseksi. Joten aion riistää Henkeni.”

onneksi syvässä masennuksessa ollessaan Camille löysi vastauksensa Internetistä.

”kirjoitin vain ” kalamaisen hajun”, sitten tuli tämä yksi asia, trimetyyliaminuria. Sanotaan, että tämä kemikaali, trimetyyliamiini, tulee ruumiistasi ja haisee kuolleelta kalalta.”

toinen tietokoneen Klikkaus toi esiin tmau: n, joka on lyhenne sanoista the disorder — Foundation.

myös järjestön perustaja Sandy kärsi häiriöstä, eikä tiennyt sitä vuosiin.

hän muistaa soittaneensa kerran huoltomiehelle New Yorkin-asuntoonsa tarkistaakseen kylpyhuoneensa.

”se vain haisi kamalalta. Ajattelin, että viemärissä on ehkä jokin ongelma, Sandy sanoi.

se ei ollut viemäri, vaan hiekkainen.

hän ei laittanut kakkosta kasaan ennen kuin työkaveri selitti, miksi kaikki valittivat pahasta hajusta toimistossa.

Sandy kertoo työkaverinsa sanoneen hänelle: ”Sandy, minun täytyy kertoa sinulle, että se tulee sinulta.”

hänen etsimisensä tuon vaikeasti saavutettavan tmau-diagnoosin löytämiseksi vei vuosia ja hänen elinikäiset säästönsä.

Sandy kertoo käyttäneensä 27 000 dollaria. Hän kertoo käyneensä jopa ” kahdeksassa erilaisessa turhassa ja aiheettomassa leikkauksessa.”

lopulta Hammaslääkäri epäili Sandyllä olevan tmau, perustuen hänen hengityksensä hajuun, ja lähetti hänet Tri. George Preti Philadelphian Monell Chemical Senses-instituutista.

Preti on harvinaisen geneettisen häiriön asiantuntija, jolla on vain 600 dokumentoitua potilasta maailmassa.

näillä ihmisillä viallinen entsyymi aiheuttaa TMA-nimisen kemikaalin kertymisen, joka haisee kuolleelta kalalta.

”se on haihtuva kemikaali. Se tulee ulos keuhkojen kautta. Se pääsee hikoiluun, sylkeen ja muihin kehon eritteisiin. Niin se antaa hajunsa yksilölle, jolla on tämä häiriö”, Preti sanoi.

lähes jokainen saatavilla oleva ruoka voi johtaa TMA: n kertymiseen: munia, lihaa, papuja, maitoa, juustoa, leipää ja kalaa.

”haju vaihtelee aika ajoin potilaan ruokavalion mukaisesti”, Preti sanoi.

diagnosoidakseen Camillen

diagnosoidakseen Camillen, Preti teki testejä, joilla tarkistettiin hänen TMA-tasonsa, jotka olivat pilvissä.

Camille on ääritapaus. Hänen ruokavalionsa rajoittuu nyt ruokiin, joita ei voi muuttaa TMA: ksi hajun minimoimiseksi.

se jättää hänen kaappinsa ja jääkaappinsa lähes paljaiksi.

hänelle on kehittynyt muita tapoja pitää haju loitolla. Hän ottaa klorofyllitabletteja joka päivä. Hän käy usein suihkussa.

”pesen usealla eri tuotteella ja jynssään erittäin kovaa. Käytän kahta erilaista deodoranttia ja paljon hajuvettä. Ennen kuin oikeasti lähden talosta, suihkutan kaikki vaatteeni febrezellä vain ylös ja alas, ja suihkutan myös jalkoihini ja sukkiini deodoranttia jalkoihini, Camille kertoi.

huomatessaan, ettet ole yksin

koko elämänsä aikana hän ei ollut koskaan tavannut ketään kaltaistaan. Kunnes ”Medical Mysteries” esitteli hänet Sandylle.

Sandy näytti Camillelle kaikki ”hyödyttömät lääkkeet”, joita hänelle oli vuosien varrella määrätty sairauksiin, joita hänellä ei ollut.

Sandy sanoo toivovansa, että hänen Tmau-säätiönsä auttaisi rahoittamaan orvoksi jääneen häiriön tutkimusta.

Camille puolestaan haluaa lääkäreiden ja yleisön tietävän TMAU: sta ja laativan koulun opetussuunnitelman, jotta ”erilaisia” lapsia ei pilkattaisi niin kuin häntä joskus pilkattiin.