WBURwbur

esimerkiksi eräässä tutkimuksessa tarkasteltiin yli 30 vaihtoehtohoitoa, joita markkinoidaan Lymen taudin hoitoon, ja todettiin: ”näiden epätavanomaisten hoitojen tehoa Lymen tautiin ei tue tieteellinen näyttö, ja monissa tapauksissa ne ovat mahdollisesti haitallisia.”

Auwaerter, Johns Hopkinsin professori ja yksi tutkimuksen tekijöistä, sanoo, ”ei todellakaan ole mitään muuta kuin käytännön kokemusta ja hypoteeseja siitä, voisiko auttaa.”

toisaalta, että ”harjoittelukokemus” voi tarkoittaa suurta eroa potilaan auttamisessa kroonisen, heikentävän tilan hoidossa. Monet Dean Centerin potilaat, mukaan lukien Hart, pitävät heitä erittäin avuliaina, he kertovat henkilökunnalle.

”It’s a Very Isolating Disease”

kaikille Dekaanikeskuksen potilaille tarjotaan myös mielenterveystukea. Niiden viiden kuukauden aikana, jotka Hart odotti tohtori Crandellin tapaamista, keskus perusti hänelle selviytymistaitoryhmän, jota johtaa sen mielenterveysneuvoja Kerry Lang.

”olen itse Lymen tautia sairastava, joten he tietävät, että saan sen”, Lang sanoo. ”Yritän rakentaa yhteisöllisyyttä. Uskon, että se antaa potilaille voimaantumisen tunteen, mutta myös vain vahvistuksen.”

tällainen tuki oli juuri hyväntekijöiden Brandi ja Chris Deanin tavoite, joiden lahja — he ovat kieltäytyneet julkistamasta summan suuruutta — teki Dean-Keskuksen mahdolliseksi.

Brandi Deanilla itsellään diagnosoitiin Lymen tauti vuonna 2011, kun useat lääkärit poistivat hänen oireensa ahdistuneisuutena, joka johtui kahden pienen lapsen hoitamisesta. Osana dekaanien lahjoitusta Keskuksen mielenterveysneuvonta on ilmaista.

”tapasin muutaman kamppailevan ihmisen, joilta puuttui se tukijärjestelmä, joka minulla oli”, Brandi Dean kertoo. Jotkut kuolivat itsemurhaan. ”Siksi minulle oli tärkeää, että joku oli käytettävissä mielenterveysneuvojaksi.”

Hart tunsi samanlaista hylätyksi tulemisen tunnetta, ja vaikeuksia saada lääkärit vakuuttuneiksi ongelmasta. ”Se on hyvin eristävä tauti, koska et näytä sairaalta”, hän sanoo. ”Se on näkymätön sairaus.”

asiat ovat menneet viime aikoina niin hyvin, Hart sanoo, että hän perusti oman Lymen tukiryhmän, joka kokoontuu kerran kuussa Hinghamissa.

katkaisuhoito

Deans valitsi Spauldingin, koska sillä on kokemusta pitkäaikaishoidon tarjoamisesta potilaille, joilla on heikentäviä, kroonisia sairauksia kaikentyyppisissä.

”ajattelimme heidän ennakkoluulottomuutensa ja myötätuntonsa vuoksi, että he olisivat halukkaampia ottamaan potilaitamme vastaan”, Brandi Dean sanoo. ”Tarvitaan joukko ihmisiä, jotka ymmärtävät borrelioosin heikentävät vaikutukset.”

ja se on tiimi, jonka lähestymistapa keskittyy kuntoutukseen: tekniikoihin ja terapioihin, joiden avulla potilaat saavat toimintakykynsä takaisin ja oppivat selviytymään kroonisesta sairaudesta.

ennen klinikan johtamista tohtori Crandell erikoistui amputoitujen kuntoutukseen ja sai julkisen palvelun palkinnon työstään Bostonin maratonin pommi-iskun uhrien parissa. Mutta ”oli se sitten minun erikoisalaani tai ei, Täyden palvelun fyysisenä lääkärinä ja kuntoutuslääkärinä, se on meidän kaistallamme”, Crandell sanoo viitaten hänen ja tohtori Zubcevikin erikoisuuteen.

useimpia muita borrelioosin jälkihoitoon keskittyviä akateemisia keskuksia pyörittävät tartuntatauteihin erikoistuneet sisätautilääkärit, kuten Brownin yliopiston tai Johns Hopkinsin klinikat.

usein keskitytään selvittämään, onko Lymen diagnoosi oikea ja tarvitaanko lisää antibiootteja. Columbiassa neuropsykiatri johtaa erikoistunutta Lymen klinikkaa.

Johns Hopkinsin Lymen taudin tutkimuskeskuksen johtaja John Aucott sanoo, että vieroituslääkäreillä on erityinen etu: ”Heillä on merkittävää kokemusta oireiden hoidosta ja toimintakykyyn keskittymisestä sekä paljon kokemusta kognitiivisista oireista ja väsymyksestä”, hän sanoo. ”Se täydentää hyvin sitä, mitä sisätautilääkäri tekee.”

lääketieteellisesti tutut oireet

potilaat tulevat Deanin klinikalle monilla diagnostisilla merkinnöillä — ”krooninen Lymen tauti” tai ”hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä”, mm.

(leksikaalinen huomautus: Tämän alueen diagnostiset nimikkeet ovat kiistanalaisia. Termillä ”krooninen Lymi” ei ole selkeää määritelmää, joka tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. CDC käyttää ”post-treatment Lymen disease syndrome”, mutta tällä on erittäin tiukat diagnostiset kriteerit.)

Dr. Crandellin suosima termi ”punkkivamma” eli TBI on sanaleikki: lääketieteessä TBI tunnetaan paremmin ”traumaattisen aivovamman nimikirjaimina.”

Crandell sanoo, että termi EI OLE tarkoitettu vihjaamaan hänen potilailleen aivovammaa; pikemminkin se on muistutus siitä, että monet heidän oireistaan ovat lääketieteellisesti tuttuja ja sopivia hoidoille, jotka ovat tuttuja kuntoutuslääkäreille, jotka rutiininomaisesti hoitavat aivovammaa.