Frauen mit Autismus verstecken komplexe Kämpfe hinter Masken

Hören Sie sich diese Geschichte an:

Gwen ist eine kreative, erfolgreiche und intelligente junge Frau, die als ein Künstler. Als Kind wollte sie sich jedoch verstecken und unbemerkt bleiben. Von einem frühen Alter, sie fühlte sich anders als andere Kinder, und arbeitete hart Teile ihrer Persönlichkeit zu vertuschen, indem sie vorgibt ‘normal zu sein. Eine unglückliche Kindheit wich einer noch härteren Jugend, als sie Schwierigkeiten hatte, immer komplexere Beziehungen zu Gleichaltrigen zu pflegen. (Gwen hat an unserer Studie teilgenommen; ihr Name wurde geändert, um ihre Privatsphäre zu schützen.)

In ihren 20ern wurde Gwen wegen Angstzuständen und Depressionen behandelt, und als ihr geholfen wurde, über ihre Erfahrungen und Gefühle nachzudenken, dämmerte ihr, dass sie Autismus haben könnte. Eine Psychologin bestätigte ihre Selbsteinschätzung mit einer offiziellen Diagnose, und Gwens Leben begann für sie endlich Sinn zu ergeben.Sie verstand jetzt, warum es ihr so schwer fiel, mit Menschen in der Schule und bei der Arbeit auszukommen, und wann immer sie bemerkte, dass sie sich in lauten, überfüllten Geschäften überfordert fühlte, erkannte sie, dass dies Teil der sensorischen Sensibilität war, die mit Autismus einhergeht. Sie schöpft jetzt Kraft aus ihrem Zugehörigkeitsgefühl zur Autismusgemeinschaft, und genießt ein wachsendes Gefühl des Stolzes als Frau mit Autismus.Gwens Geschichte enthält Themen, die andere Mädchen und Frauen im Spektrum vielleicht erkennen: Angst und Entfremdung, die Last, sich anzupassen, und Herausforderungen mit sozialen Beziehungen. Wie Gwen werden viele Frauen mit Autismus spät im Leben diagnostiziert. Andere werden falsch diagnostiziert oder kommen überhaupt nicht zur klinischen Aufmerksamkeit.

Wir haben versucht, die Erfahrungen von Frauen mit Autismus besser zu verstehen, in der Hoffnung, Wege zu finden, sie früh im Leben zu identifizieren und ihnen zu helfen. In einer Studie, die wir im Juli veröffentlicht haben, haben wir eine Signatur für diese Frauen entdeckt, die sich durch ein hohes Risiko für sexuellen Missbrauch, anstrengende Tarnungsbemühungen und ständige Missverständnisse auszeichnet1. Diese Merkmale weisen auf spezifische nächste Schritte zur Verbesserung der Lebensqualität von Frauen mit Autismus hin.

Wörtliche Sprache:

Die meisten Kliniker und Mitglieder der Autismus-Gemeinschaft sind sich einig, dass Frauen mit Autismus anders auftreten als Männer mit der Erkrankung. Studien, die klinische Testergebnisse und andere Metriken verwenden, um diese Diskrepanz zu untersuchen, finden jedoch nur wenige aussagekräftige geschlechtsspezifische Unterschiede. Sind die Geschlechterunterschiede wirklich trivial, oder vermissen wir sie, indem wir den richtigen Leuten nicht die richtigen Fragen stellen?

Um dieses Rätsel zu lösen, verwendeten wir einen unkonventionellen Ansatz, der die Erfahrungen von Frauen mit Autismus sorgfältig berücksichtigte. Wir interviewten 14 Frauen mit Autismus über ihr Leben. Wir hofften, dass ihre Worte uns einen Einblick in die subtilen Manifestationen von Autismus bei Frauen geben würden, die Testergebnisse nicht können. Das Verständnis dieser Merkmale sollte zu einer besseren Unterstützung für Frauen im Spektrum führen und verhindern, dass sie das Gefühl haben, sich verstecken zu müssen.

Unsere Studie konzentrierte sich auf Frauen, bei denen im Erwachsenenalter Autismus diagnostiziert wurde. Wir argumentierten, dass im Vergleich zu denen, die in der Kindheit diagnostiziert wurden, die Erfahrungen dieser Frauen eher zeigen würden, wie und warum Autismus bei Mädchen übersehen werden kann. Wir hofften auch, dass sie unser Verständnis für die Kosten einer versäumten Diagnose verbessern könnten.

Eine von uns (Robyn Steward) hat Autismus, und ihre Einsicht hat dazu beigetragen, die Bedingungen für die Teilnehmer zu schaffen, sich auszudrücken. Zum Beispiel ermutigten wir den Interviewer, mit ihren Fragen wörtlicher umzugehen. Dies war besonders wichtig, wenn wir nach sensiblen Themen wie Substanzkonsum und Sex fragten, bei denen die Versuchung besteht, sich in abstrakte, indirekte Sprache zu flüchten.

Karten und Eingabeaufforderungen:

Wir haben dafür gesorgt, dass der Interviewraum frei von Sinnesreizen wie lauten Geräuschen oder hellen Lichtern war, die unsere Teilnehmer aufregen könnten. Wir bereiteten die Frauen vor, indem wir Karten und Fotos des Interviewraums im Voraus verschickten.

Wenn sich die Frauen bei einem persönlichen Gespräch immer noch unwohl fühlten, gaben wir ihnen stattdessen die Möglichkeit einer Videokonferenz. Und während des Interviews schlugen wir vor, einen Timer als visuelle Aufforderung zu verwenden, wann es Zeit war, von einer Frage zur nächsten zu wechseln.

Viele dieser Anpassungen wären anderen Mitgliedern des Forschungsteams nicht eingefallen. Wir glauben, dass sie unseren Teilnehmern geholfen haben, sich zu öffnen und bereitwillig Details ihres Lebens zu teilen. Dies könnte zu reichhaltigeren Daten für unsere Analysen geführt haben, als wenn die Frauen nervös oder zurückhaltend gewesen wären.

Wir haben die Teilnehmer ermutigt, Themen anzusprechen, auch wenn wir ursprünglich nicht beabsichtigt hatten, sie zu diskutieren. Dann verwendeten wir eine Technik zur systematischen Codierung verbaler Daten, die als Framework-Analyse bezeichnet wird, um diese Konversationen nach gemeinsamen Themen zu durchsuchen.

Wie Gwen hatten die meisten Teilnehmer in der Kindheit und Jugend emotional gekämpft. Normalerweise haben Ärzte, Lehrer und Eltern diese Schwierigkeiten falsch als etwas anderes bezeichnet, wie Angstzustände, Unhöflichkeit, Unbeholfenheit oder Depressionen.

Viele Teilnehmer hatten das Gefühl, dass Kliniker ihre Bedenken abbrachen oder ignorierten. Viele Fachleute hielten wenig hilfreich — und manchmal unrealistisch – Annahmen über Autismus. Zum Beispiel glaubten einige Berichten zufolge, dass Autismus Frauen kaum betrifft.Die Sonderpädagogin einer Teilnehmerin sagte ihr, sie sei „zu arm in Mathe“, um Autismus zu haben. Andere Frauen glaubten, dass sie missverstanden wurden, weil Lehrer und Kliniker nichts über weibliche typische Merkmale von Autismus wussten. Die meisten sagten, ihr Leben wäre einfacher gewesen, wenn ihr Autismus früher bemerkt worden wäre.

Soziale Unsicherheit:

Unsere Ergebnisse legen nahe, dass Lehrer und Kliniker mehr Informationen darüber benötigen, wie sich Autismus bei Mädchen und Frauen manifestiert. Sie sollten wissen, dass selbst Mädchen, die eine enge Freundin oder ein Interesse daran haben, Freunde zu finden, immer noch Autismus haben könnten. Und sie sollten wissen, dass ein hohes Maß an Angst zusammen mit sozialen Schwierigkeiten bei einem Mädchen ein potenzielles Zeichen von Autismus ist. Allzu oft interpretieren diese Fachleute die beträchtlichen Schwierigkeiten dieser Mädchen stattdessen einfach als Schüchternheit.‘

Wir fanden hohe Raten von gemeldetem sexuellem Missbrauch unter unseren Teilnehmern. Dies schockierte die beiden neurotypischen Mitglieder des Forschungsteams, aber nicht Steward. Als Autismus-Berater in den Bereichen Bildung, soziale Dienste und Theater hatte Steward eine Reihe von Geschichten gehört, in denen Männer Mädchen und Frauen mit Autismus manipuliert hatten.

Die Gründe für den Missbrauch waren vielfältig, aber sie schienen alle mit den sozialen Schwierigkeiten des Autismus im Zusammenhang mit dem Frausein in Verbindung zu stehen.Zum Beispiel verband eine Frau eine Erfahrung von sexuellem Missbrauch damit, „Menschen nicht zu lesen, um erkennen zu können, ob sie gruselig sind.“ Eine andere sagte, dass ihre Unsicherheit über soziale Regeln bedeutete, dass sie nicht sicher war, ob sie zu den Forderungen eines missbräuchlichen Partners „Nein“ sagen konnte. Andere waren der Meinung, dass die soziale Isolation von Teenagern bedeutete, dass ihnen die Möglichkeit fehlte, ihre Ideen über die Sicherheit durch Diskussionen mit Freundinnen zu entwickeln.

Wir können aufgrund unserer Studie keine Statistik über die Prävalenz sexueller Viktimisierung bei Frauen mit Autismus vorlegen. Unsere Ergebnisse unterstreichen jedoch den Forschungsbedarf in diesem Bereich und legen nahe, dass Mädchen mit Autismus eine gezielte Sexualerziehung erhalten sollten, die Informationen über Einwilligung und Sicherheit enthält.

Geheime Identität:

Wie Gwen sind die meisten unserer Teilnehmer Experten darin, so zu tun, als hätten sie keinen Autismus — ein Phänomen, das manchmal als Tarnung bezeichnet wird. Sie sagten, sie tragen eine ‚Maske‘ oder nehmen eine Person an, die sorgfältig konstruiert ist, indem sie das Verhalten populärer Kollegen oder fiktiver Charaktere kopieren, oder indem sie Psychologiebücher studieren.Die meisten Frauen gaben an, dass sie die Anstrengung, als neurotypisch zu gelten, als anstrengend und verwirrend empfanden, und viele dachten, dass dies zu ihrer verzögerten Diagnose beitrug. Es gibt keine Tests zur Tarnung, und dies ist ein großes Hindernis für Kliniker und Forscher, die Frauen im Spektrum verstehen und ihnen helfen.Wir müssen einen Weg entwickeln, die Tarnung zu messen, damit wir feststellen können, ob sie bei Frauen mit Autismus häufiger auftritt als bei Männern mit der Erkrankung — wie wir vermuten — und ob sie negative Folgen hat, wie z. B. ein erhöhtes Risiko einer versäumten Diagnose. Eine solche Maßnahme könnte auch klinisch eingesetzt werden, um die Sensitivität von Autismus-Diagnoseuntersuchungen für Mädchen und Frauen zu verbessern.

Unsere Ergebnisse werfen umfassendere moralische Fragen auf. Bis vor kurzem fühlten sich viele schwule Menschen gezwungen, ihre Sexualität zu tarnen. Gott sei Dank, obwohl Homophobie immer noch weit verbreitet ist, es ist viel weniger als früher. Wir schlagen eine Parallele zu der Verpflichtung vor, die viele Frauen mit Autismus als neurotypisch empfinden.

Die Forschung und das klinische Establishment neigen dazu, den Fortschritt an der Anzahl der verfügbaren evidenzbasierten Behandlungen zu messen. Im Falle von Autismus schlagen wir eine andere Metrik vor: das Ausmaß, in dem Gesellschaften Menschen erlauben, offen als Individuen mit Autismus zu leben, ohne etwas anderes vorgeben zu müssen.William Mandy ist Dozent für klinische Psychologie am University College London. Robyn Steward ist Visiting Research Associate an der Universität.