deze vrouw ’s strijd om het’ suizen ‘ in haar oren te diagnosticeren

zeven jaar geleden werd de New Yorkse advocaat Emma Greenwood wakker met een hartslag aan één kant van haar hoofd. Het internet vertelde haar dat ze tinnitus had, vaak genoemd oorsuizen. Haar dokter ook.

ze wist dat dat niet juist was. Toen ze luisterde naar de” geluiden van tinnitus ” online, deden ze haar denken aan een fluitende waterketel of piepende remmen. Het geluid dat haar dagen achtervolgde, daarentegen, was een lage ritmische whoosh, pulserend in sync met haar hartslag.het duurde een paar maanden, maar Greenwood vond uiteindelijk een arts die begreep wat ze hoorde en diagnosticeerde haar met een vasculaire aandoening. Haar” whoosh “was, in medische termen, een” bruit ” — het geluid van turbulente bloedstroom door een vernauwde ader in haar hersenen.Greenwood dacht dat ze niet alleen kon zijn: veel andere patiënten die een whoosh hoorden hadden zonder twijfel te horen gekregen dat ze tinnitus hadden-waarvoor geen medische behandeling is. Dat is een probleem omdat whooshing kan worden behandeld — en soms, moet snel worden aangepakt. Het pulserende geluid kan wijzen op een aandoening die kan leiden tot een aanval, beroerte of de dood.dus Greenwood ging op kruistocht om de wereld wakker te schudden.

zij begon een website, whooshers.com, met links naar medisch onderzoek en tips om artsen te helpen het symptoom te begrijpen. In een poging om het bewustzijn onder het grote publiek te verhogen, ze verkoopt $ 25 ” Do You Whoosh?”T-shirts, met het vraagteken in de vorm van een oor. Sommige patiënten hebben de T-shirts aan hun artsen gegeven.

Greenwood, die ook een Facebook-steungroep runt, moedigt patiënten aan om hun verhalen te delen via sociale media op “Whoosher Wednesdays.”En ze post opnames van whooshes van mensen, die soms luid genoeg zijn om met een smartphone te worden vastgelegd. Ze zijn het meest populaire deel van de site.

in het hart van haar activisme: een zoektocht naar whooshing (de gebruikelijke naam is “pulsatile tinnitus”) herkend als een symptoom los van tinnitus binnen het medische codeersysteem. Het kondigt vaak een vasculaire aandoening aan, immers, niet een auditief probleem zoals tinnitus. Het geluid is niet een beltoon, maar een swishing, pulserend of bonkend dat soms zelfs wordt beschreven als een vogel die met zijn vleugels klapt.

“Pulsatile tinnitus is geen tinnitus,” zei Greenwood. “Het is een travestie dat de twee een naam delen.”

gedurende vier jaar verzamelde ze meer dan 2.500 handtekeningen op een online petitie om zijn eigen medische codes te krijgen — en het gebeurde uiteindelijk. In de laatste update van de codes, die van kracht op Oct. 1, pulsatile tinnitus krijgt zijn eigen benaming.

“Awareness is key,” zei Greenwood. Toen haar whoosh voor het eerst toesloeg, “ik wist niet eens dat het een naam had,” zei ze. “Ik herken de wanhoop die mensen voelen.”

een zeldzame aandoening

Pulsatile tinnitus komt veel minder vaak voor dan gewone tinnitus, die ongeveer 20 procent van de volwassenen in de Verenigde Staten treft. Informatie is schaars, maar een kleine studie bleek dat 4 procent van de patiënten melden tinnitus eigenlijk had pulsatile tinnitus.

artsen zien het symptoom vaak over het hoofd. Wanneer patiënten een geluid in het oor beginnen op te merken, raadplegen ze meestal eerst een KNO-arts of KNO. Ze worden routinematig en ten onrechte verteld dat er niets Medisch gedaan kan worden. Dat geldt voor tinnitus. Maar niet voor pulsatile tinnitus.

” als deze patiënten advies krijgen van artsen die niets weten over het onderscheid, zullen ze niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, ” zei Greenwood.

Greenwood, 41, spoort collega whooshers aan om de juiste diagnostische beeldvorming te krijgen — vaak inclusief een MRI — en de films te verspreiden onder artsen die kunnen helpen. Veel gevallen zijn fixeerbaar, vaak door een kathetergebaseerde procedure en soms door een operatie.

(Het is echter belangrijk om ervoor te zorgen dat u pulsatiele tinnitus heeft voordat u een MRI krijgt, omdat de lawaaierige scan gevaarlijk luid kan zijn voor patiënten met regelmatige tinnitus.)

een goede diagnose helpt ook voor verzekeringsdoeleinden. “Als je vage of verouderde codes hebt, is het moeilijk voor betalers om erachter te komen waar ze voor betalen,” zei Sue Bowman, senior director of coding policy and compliance bij de American Health Information Management Association. “Dit kan leiden tot een verzoek om meer informatie of een weigering van terugbetaling.”

Greenwood ’s inspanningen hebben” echt invloed gehad op hoe pulsatile tinnitus wordt bekeken, ” zei Dr. Maksim Shapiro, een interventionele neuroradioloog aan het New York University Langone Medical Center, die patiënten met vaatafwijkingen behandelt.

“patiënten zijn vaak het opleiden van artsen, en het is een legitieme opleiding,” Shapiro zei. “Pulsatile tinnitus is meestal niet een zorg van het oor per se. Het oor doet wat het oor hoort te doen — geluid opnemen.”

zijn afdeling organiseert nu regelmatig informatiesessies over whooshing.

de kruistocht gaat verder

soms is het whoosh te horen met een stethoscoop op de schedel. Een andere manier om het te identificeren, zei Shapiro, is om patiënten te laten tikken op het ritme van het crescendo dat ze horen terwijl hij hun pols neemt. De pulsatile beat is altijd synchroon met de hartslag. Wanneer patiënten oefenen, zal hun hartslag versnellen. Zo zal het tempo van hun whoosh.

zelfs als de onderliggende aandoening niet levensbedreigend is, kan het intens vervelend zijn. “Als ik een procedure doe die puur gebaseerd is op verlichting van het geluid, vertel ik de patiënt dat het zeer legitiem is om een geluid te behandelen dat zo verontrustend is dat het de kwaliteit van leven ruïneert,” zei Shapiro.

Greenwood koos ervoor geen procedure te hebben om haar whoosh aan te pakken. Ze zei dat haar eigen toestand aanvaardbaar is.maar ze is nog niet klaar met haar kruistocht.

ze zou heel graag de aandoening hernoemd krijgen, zodat het de term “tinnitus” helemaal niet bevat.

De vier nieuwe codes-voor pulsatile tinnitus van het rechteroor, linkeroor, beide oren, en niet — gespecificeerd oor-zijn gecategoriseerd onder “ziekten van het oor en mastoïdeus proces.”Omdat de pulsering zoveel omstandigheden kan aangeven, zou Greenwood ze veel liever in de categorie “niet elders geclassificeerd” zien.

“dat woord’ oor ‘irriteert me gewoon,” zei ze.

Dit artikel is overgenomen met toestemming van STAT. Het werd voor het eerst gepubliceerd op Oktober. 6, 2016. Vind het originele verhaal hier.