een ontnuchterende Borstel van een Beenmergtransplantatiedonor met Overlijden

de daaropvolgende behandeling-inclusief 65 dagen ziekenhuisopname-bracht haar meerdere malen bijna dood. Ze leed aan Lever -, Darm-en nierfalen en raakte in een diepe coma.

zij werkt weer parttime als manager van een tandartsbureau, maar haar gezondheid is onherstelbaar beschadigd. Ze heeft een immuunziekte, mank lopen en een spraakstoornis. Ze heeft constante rugpijn en onverklaarbare huiduitslag.

om hartzeer toe te voegen aan de verwonding, stierf de ontvanger van haar merg voordat Joy het ziekenhuis verliet.Lina en haar man, gouverneur, 46, vreesden maandenlang dat meer dan $ 400.000 aan onbetaalde medische rekeningen hen failliet zouden laten gaan. Veel van de financiële angst werd vorige maand verlicht toen de ziekenhuizen en artsen abrupt een medische wanpraktijken pak de Joys had ingediend tegen hen in 1997.

het geval is een keerpunt geworden voor de hechte beenmergtransplantatie in de gehele Gemeenschap. Lina Joy ‘ s bijna-dood was de ernstigste complicatie voor een donor in de 12-jarige geschiedenis van het nationale Beenmergdonorprogramma, zeggen artsen die het programma runnen.

hoewel het risico op ernstige complicaties laag blijft, werd de Joy case een wake-up call voor artsen die donoren werven.critici en aanhangers van het donorprogramma zijn het erover eens dat de beproeving van The Joys de onverbiddelijke spanning benadrukt tussen de noodzaak om het levensreddende merg te verzamelen en de verplichting om ervoor te zorgen dat donoren de reële risico’ s in zelfs een eenvoudige operatie erkennen.

“als we het risico zouden minimaliseren, zou dat niet eerlijk zijn voor donoren die complicaties hebben,” zei Dr.Peter Page, die hoofd is van het Amerikaanse Rode Kruis in Zuid-Californië, dat programma ‘ s uitvoert voor de nationale donororganisatie. “Als we te veel nadruk leggen op de risico’ s, zou dat de ontvangers schaden.”

op een bepaalde dag, 3.000 zeer zieke mensen die er niet in geslaagd om een donor te vinden onder familieleden zijn op zoek naar een match tussen de 3,5 miljoen mensen in het programma Minneapolis register, veruit de grootste in zijn soort in het land. Ze hebben allemaal kanker of andere terminale ziekten.

De meeste mensen leren over het geven van merg van de alomtegenwoordige lokale drives die een match zoeken voor een ziek individu. Eigenlijk zijn de kansen oneindig klein dat de zieke persoon zal overeenkomen met een van de vrijwilligers, maar het is een effectieve manier om donoren te werven voor de beenmergbank.

ongeveer 75% van de transplantaties is bestemd voor slachtoffers van leukemie of beenmergkanker. Maar de vraag naar de procedure groeit naarmate de techniek is uitgebreid om harde tumorkankers, genetische aandoeningen en zo ‘ n 40 andere ziekten aan te pakken.

voor de ontvanger is transplantatie gruwelijk en zeer riskant. Patiënten worden op de rand van de dood gebracht als hun merg wordt vernietigd door massale bestraling en chemotherapie. De beenmergcellen van de donor worden dan getransfundeerd in een ader en vinden hun weg naar beenmergplaatsen, waar ze hopelijk het immuunsysteem weer opbouwen.

voor de donor is de procedure veel eenvoudiger en vereist meestal ten hoogste één nacht in het ziekenhuis. Ongeveer een kwart van merg wordt geëxtraheerd uit het bekken, over het algemeen onder algehele narcose.

patiënten wordt verteld dat ze scherp ongemak in de kleine rug kunnen verwachten. De overgrote meerderheid herstelt in enkele dagen en hervat volledige activiteit in twee tot drie weken. Complicaties zijn zeldzaam, en slopende complicaties zeldzamer nog, zei National Marrow Donor Program medical director Dr. Dennis confere.

geen donoren in het programma zijn overleden. Van de vier bekende sterfgevallen onder beenmergdonoren, traden er drie in het buitenland op.

vrijwilliger in de hoop de lokale jongen te redden

Mergprogramma literatuur die bestemd is voor het publiek, zelfs vandaag de dag, vermeldt niet de dodelijke slachtoffers of het geval van vreugde, maar iedereen in de transplantatiegemeenschap kent het verhaal van Lina Joy.

” Dit was het meest levensbedreigende geval dat we hebben gehad, ” zei Confer.Joy en haar man hoorden over beenmergdonatie toen hun kerk een drang koesterde naar een jongen met leukemie. Ze was geen partij voor hem, maar paste wel bij een man in Australië.

binnen een dag na het naar huis gaan van het St. Joseph ziekenhuis op Dec. 11, 1996, waar de oogst werd gedaan in samenwerking met Children ‘ s Hospital van Orange County, de Joys besefte dat er een probleem was.Joy had ernstige pijn in haar rechterheup en hoge koorts. Ze kon haar rechterbeen niet bewegen. Ze keerde terug naar St.Joseph met een stafylokok infectie die wortel had genomen in haar bekken.

zij zou nog vier keer in het ziekenhuis worden opgenomen-65 dagen in vier maanden-en een operatie ondergaan om het door de infectie vernietigde bot te herstellen. Ze kreeg enorme doses van steeds krachtiger antibiotica die bijwerkingen van hun eigen hadden.

het herstel is traag. Ze gaat naar artsen voor chronische pijn en de mysterieuze immuunziekte. Samen met de uitslag, ze heeft een permanente mank van de operatie en een lichte spraakgebrek die verscheen na de coma. Ze heeft weinig uithoudingsvermogen en een lupus-achtige aandoening.

Transplantatieartsen lopen een dunne lijn tussen het beschermen van donoren en het redden van patiënten.

“Er is een spanning,” bevestigd pagina van het Rode Kruis. “Als artsen willen we geen kwaad doen. Maar het zou jammer zijn om te overdrijven door een enkel incident. Er zijn veel patiënten . . . die alleen hierdoor gered kan worden.”

critici beweren dat het incrementele wervingsproces van het programma donors kan sussen en hen kan pushen om deel te nemen. Typisch, een persoon geeft een beetje bloed voor genetische typering op een lokale schijf, maar komt niet overeen met die persoon. Pas maanden later leren donoren dat ze een potentiële levensader zijn voor een vreemdeling die ze vond via de nationale registratie van het Beenmergdonorprogramma.

vervolgens worden ze uitgenodigd voor een counseling sessie waar ze meer informatie krijgen en gevraagd om een “intent to donate” toestemmingsformulier te ondertekenen.

als ze dat doen, wordt het proces moeilijk te stoppen: het beenmerg van de ontvanger wordt vernietigd ter voorbereiding op de transplantatie, en de donor moet doorgaan of de ontvanger sterft.

voor een groot deel hangt wat donoren leren over risico, zelfs vandaag, af van wat ze horen tijdens de counseling sessie.

“Ik voel dat de waarschuwingen op de donorformulieren onvoldoende zijn,” zei een arts die een groot centrum runt. De dokter, die sprak op voorwaarde van anonimiteit, zei dat hij de kritische begeleiding doet-in plaats van het over te laten aan een niet-fysicus coördinator-en probeert te vergissen aan de kant van het bang maken van een geschikte donor.

het twee pagina ’s tellende toestemmingsformulier, ondertekend door Lina Joy, bespreekt risico’ s en bevat deze zin: “Levensbedreigende reacties van beenmergdonatie zijn uiterst zeldzaam, maar ze willen dat je erkent dat fatale complicaties tijdens beenmergdonatie kunnen optreden.”