Het Dilemma van ouder wordende ouders met volwassenen met autisme die nog steeds thuis wonen

in een samenvatting van de belangrijkste bevindingen van het 2015 National Autism Indicators Report, hebben wij ouders nu bevestiging: “jongvolwassenen met autisme hadden het laagste percentage zelfstandig wonen (19%) in vergelijking met hun leeftijdsgenoten met andere handicaps.”1 De 2015 staat van de staat in ontwikkelingsachterstand gemeld:” 71% van de mensen met ontwikkelingsstoornissen wonen thuis met een familie verzorger … meer dan 41.000 personen met I / DD leven met verzorgers boven de leeftijd van 60 in Pennsylvania..”2

pa adjunct-secretaris Nancy Thaler’ s openingsverklaring op de 1/16/16 EASI Foundation conferentie over het creëren van gemeenschappen voor volwassenen met speciale behoeften was: “we moeten niet uit het oog verliezen dat, in dit land is het een armoedeprobleem, het is niet alleen een handicap kwestie. Huisvesting in dit land is een crisis!”3

te veel volwassenen met autisme en hun ouders zijn arm aan middelen en concurreren met alleenstaande moeders op het gebied van welzijn, mensen met een psychische aandoening, mensen met ontwikkelingsstoornissen, mensen met fysieke beperkingen en ouderen voor betaalbare huisvesting in een schaarse markt. Bovendien, residentiële financiering is op de daling, terwijl het aantal autistische volwassenen zijn op de stijging.

de kwaliteit van leven voor te veel volwassen kinderen hangt af van ons vermogen om met hen te blijven leven. Dit is natuurlijk onmogelijk voor onbepaalde tijd, omdat we niet gemaakt zijn om hen te overleven. Het plannen en implementeren van succesvolle resultaten voor de toekomst van onze kinderen zonder ons in het is niet alleen emotioneel overweldigend, het is vrijwel onmogelijk voor ons om te bereiken zonder meer steun!degenen onder ons die directe zorg verlenen aan onze afhankelijke volwassen kinderen hebben vaak financiële problemen, omgaan met veroudering en gezondheidsproblemen en voelen zich net als ik opgebrand. Michelle Diament, een schrijver voor de Disability Scoop website, gericht deze zorg in een 2009 artikel: “onderzoekers volgden een groep moeders van adolescenten en volwassenen met autisme voor acht dagen op een Rij. Moeders werden aan het einde van elke dag geïnterviewd over hun ervaringen en op vier van de dagen maten onderzoekers de hormoonspiegels van de moeders om hun stress te beoordelen. Ze vonden dat een hormoon geassocieerd met stress extreem laag was, consistent met mensen die chronische stress ervaren, zoals soldaten in de strijd, melden de onderzoekers in een van de twee studies gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders. Dit is het fysiologische residu van dagelijkse stress, zegt Marsha Mailick Seltzer, een onderzoeker aan de Universiteit van Wisconsin-Madison die de studies schreef.”5

buiten de situationele noodzaak, draaien velen van ons nog steeds te veel van ons leven rond ons volwassen kind. Dat is niet onze voorkeur, maar we kunnen geen alternatieven vinden. Statistisch gezien: “4 op de 10 volwassenen met autisme zijn losgekoppeld van zowel het werk als het middelbaar onderwijs,” 4 wat betekent dat ze niets te doen hebben en nergens heen kunnen. Het is niet alleen dat onze kinderen het zich niet kunnen veroorloven om op zichzelf te leven, ze hebben vaak geen eigen leven buiten wat wij voor hen creëren en onderhouden.

in Pennsylvania krijgen veel families dagsteun, “waivers” genoemd.”In eerste instantie werden ontheffingen ontworpen als alternatieven voor institutionele zorg. Onze kinderen hadden de keuze om af te zien van hun recht op institutionele zorg in plaats van gemeenschapsondersteunende ondersteuning. In de huidige cultuur van zelfbeschikking is institutionele zorg niet direct beschikbaar.

mijn dochter krijgt 5 uur ondersteuning, 7 dagen per week. Ze heeft een geïndividualiseerd Serviceplan (ISP). Ze heeft wel mogelijkheden om ergens heen te gaan en dingen te doen zonder mij. Dit is goed voor ons beiden, maar ze is nog steeds een van die 4 van de 10 mensen die niet werken en niet op school. Wat doet ze de hele dag? Ze geeft ons geld uit.

Ik ben vastbesloten om te slagen in de onderneming die de meeste ouders als vanzelfsprekend beschouwen, om mijn dochter een eigen leven te garanderen. Ondertussen neem ik mijn leven terug. In eerste instantie was mijn strategie om een web van formele en informele ondersteuning te bouwen, mezelf te vervangen door een team. Ik ben iets tegengekomen wat ik het spinnenweb fenomeen noem. Wist je dat elke dag een spin haar web moet herbouwen? Tot nu toe heeft dit niet gewerkt omdat zonder de spin, het web vergaat. Mensen met voldoende sociale vaardigheden weten van nature hoe ze hun eigen webben moeten herbouwen. Wie gaat die van haar bouwen en onderhouden?

nu begin ik anders te denken. Ik kom tot de conclusie dat residentieel wonen niet per se een slecht idee is. Misschien moeten we het model aanpassen. Opzettelijke gemeenschappen met briljante ontwerpen beginnen op te duiken. Op dezelfde EASI Foundation conferentie eerder vermeld, Desireé Kameka, nationale coördinator, Coalition for Community Choice bij de Madison House Autism Foundation in Rockville, MD, tentoongesteld een aantal spannende pilootprojecten. Helaas zijn de meeste ouders zoals ik geprijsd.

uiteindelijk geloof ik dat armoede een belangrijke factor is. Momenteel, zonder aanvullende residentiële financiering, kunnen de meeste volwassenen met autisme zich niet veroorloven om ergens anders te leven, maar met hun ouders. Momenteel zijn de Potentiële Bronnen van staats-en federale financiering elders geconcentreerd. Wat is er nodig om onze verkozen ambtenaren wakker te maken? Als we nu niet proactief zijn, zullen de epidemische aantallen autistische volwassenen te maken krijgen met veel duurdere crisis plaatsingen in gevangenissen, verpleeghuizen en daklozenopvang!als onze federale en deelstaatregeringen de kosten van het ontwikkelen van innovatieve betaalbare woonopties nu met ons delen, en ze ons nu steunen in het proces van het creëren van de noodzakelijke netwerken van steun, zullen onze kinderen winnen en de zelfbeschikkingsbeweging zal slagen. Help ons te pleiten voor de financiering die we nu nodig hebben om de betaalbare woonmodellen te creëren die onze volwassen kinderen nodig hebben. Help ons los te laten. Het is het juiste om te doen.Alexandra Bricklin is een muziektherapeut die momenteel met haar man woont in een appartement boven de garage van het huis van Rebecca Bricklin ‘ s Personal Assurance Team Inc., het bedrijf opgericht om de kwaliteit van leven te creëren en te beschermen over de levensduur van hun dochter Rebecca en twee huisgenoten. Voor meer informatie, bezoek onze Facebook-pagina, Rebecca Bricklin ‘ s Personal Assurance Team Inc. op www.facebook.com/CormmunityforRebecca of neem contact op met Alexandra op [email protected] Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. en Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: Transition into Young Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A. J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.

5. Diament, Michelle. (2009). Autisme Moeders Hebben Stress Vergelijkbaar Met Gevechtsoldaten. Geraadpleegd op 2 maart 2016, uit https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/