Main navigation

Het kan overweldigend zijn om te worden gevraagd om gezondheidszorgbeslissingen te nemen voor iemand die stervende is en niet meer in staat is om zijn of haar eigen beslissingen te nemen. Het is nog moeilijker als je geen schriftelijke of mondelinge begeleiding hebt (zie Advance Care Planning: Health Care Directives). Hoe bepaal je wat voor soort zorg geschikt is voor iemand? Zelfs als je schriftelijke documenten hebt, zijn sommige beslissingen misschien nog steeds niet duidelijk, omdat de documenten niet elke situatie kunnen aanpakken waarmee je geconfronteerd zou kunnen worden.

twee benaderingen kunnen nuttig zijn. Een daarvan is om jezelf in de plaats te stellen van de persoon die stervende is en te proberen te kiezen zoals hij of zij zou doen. Dit heet gesubstitueerd oordeel. Sommige deskundigen zijn van mening dat beslissingen zoveel mogelijk gebaseerd moeten zijn op vervangende beslissingen.

een andere benadering, bekend als het beste belang, is om te beslissen wat het beste zou zijn voor de stervende persoon. Dit wordt soms gecombineerd met gesubstitueerd oordeel.

Als u beslissingen neemt voor iemand aan het einde van het leven en probeert een van deze benaderingen te gebruiken, kan het nuttig zijn om na te denken over de volgende vragen:

• heeft de stervende persoon ooit gesproken over wat hij of zij zou willen aan het einde van het leven?
• heeft hij of zij een mening gegeven over hoe iemand anders werd behandeld?
• Wat waren zijn of haar waarden in het leven? Wat gaf betekenis aan het leven? Misschien was het dicht bij familie zijn-ze zien groeien en samen herinneringen maken. Misschien was gewoon leven het belangrijkste.

als besluitvormer zonder specifieke begeleiding van de stervende heeft u zoveel mogelijk informatie nodig waarop u uw acties kunt baseren. U kunt de arts vragen:

• Wat kunnen we verwachten dat er in de komende uren, dagen of weken zal gebeuren als we doorgaan met onze huidige behandeling?
• Waarom wordt deze nieuwe test voorgesteld?
• verandert het huidige behandelingsplan?
• zal een nieuwe behandeling mijn familielid helpen beter te worden?
• Hoe zou de nieuwe behandeling zijn of haar kwaliteit van leven veranderen?
• geeft het meer tijd met familie en vrienden?
• Hoe lang duurt deze behandeling om een verschil te maken?
• als we ervoor kiezen om deze behandeling te proberen, kunnen we er dan op elk moment mee stoppen? Om welke reden dan ook?
• welke bijwerkingen heeft de door u voorgestelde aanpak?
• als we deze nieuwe behandeling proberen en het werkt niet, wat dan?
• als we deze behandeling niet proberen, wat zal er dan gebeuren?
• is de verbetering die we vandaag zagen een algemeen positief teken of gewoon iets tijdelijk?

het is een goed idee om iemand bij u te hebben bij het bespreken van deze kwesties met medisch personeel. Iemand notities laten maken of details onthouden kan erg nuttig zijn. Als u onduidelijk bent over iets wat u wordt verteld, wees dan niet bang om de arts of verpleegkundige te vragen om het te herhalen of om het op een andere manier te zeggen die voor u zinvol is. Blijf vragen stellen totdat je alle informatie hebt die je nodig hebt om beslissingen te nemen. Zorg ervoor dat je weet hoe je contact moet opnemen met een lid van het medisch team als je een vraag hebt of als de stervende persoon iets nodig heeft.

soms wil het hele gezin betrokken zijn bij elke beslissing. Misschien is dat de culturele traditie van de familie. Of misschien heeft de persoon die sterft niet één persoon gekozen om gezondheidskeuzes te maken voordat hij daartoe niet in staat is. Dat is niet ongebruikelijk, maar het is zinvol om één persoon te kiezen als contactpersoon bij het omgaan met medisch personeel. De artsen en verpleegkundigen zullen het waarderen om slechts één persoon te bellen.

zelfs als één familielid wordt genoemd als de beslisser, is het een goed idee om zoveel mogelijk overeenstemming te hebben over het zorgplan. Als je het niet eens kunt worden over een zorgplan, een beslisser, of zelfs een woordvoerder, kan de familie een bemiddelaar overwegen, iemand die getraind is om mensen met verschillende meningen tot een gemeenschappelijke beslissing te brengen.

in ieder geval, zodra duidelijk is dat de patiënt het einde van zijn leven nadert, moet het gezin proberen met het medisch team te bespreken welke behandeling aan het einde van zijn leven zij voor hun familielid wensen. Op die manier kan de besluitvorming voor cruciale situaties worden gepland en kan het minder gehaast voelen.

Common End-Of-Life Concerns

misschien wordt u nu geconfronteerd met het maken van end-of-life keuzes voor iemand die dicht bij u staat. Je hebt nagedacht over de waarden en meningen van die persoon, en je hebt het gezondheidszorgteam gevraagd om het behandelplan uit te leggen en wat je kunt verwachten dat er gebeurt.

maar er zijn andere zaken die belangrijk zijn om te begrijpen als ze zich voordoen. Wat als de stervende persoon moeite krijgt met ademhalen en een dokter zegt dat een beademingsapparaat nodig kan zijn? Misschien wil een familielid dat de gezondheidszorg al het mogelijke doet om dit familielid in leven te houden. Wat houdt dat in? Of, wat als familieleden het niet eens kunnen worden over end-of-life zorg of ze het niet eens zijn met de dokter? Wat gebeurt er dan?

Hier zijn enkele andere veelvoorkomende problemen aan het einde van de levenscyclus. Zij zullen u een algemeen begrip geven en kunnen uw gesprekken met de artsen helpen.

als iemand zegt “doe al het mogelijke” wanneer iemand stervende is, wat betekent dat? Dit betekent dat als iemand sterft, alle maatregelen die vitale organen aan het werk kunnen houden zullen worden geprobeerd—bijvoorbeeld met behulp van een ventilator om de ademhaling te ondersteunen of het starten van dialyse voor falende nieren. Zo ‘ n levensondersteuning kan soms een tijdelijke maatregel zijn die het lichaam in staat stelt zichzelf te genezen en weer normaal te gaan werken. Het is niet bedoeld om voor onbepaalde tijd te worden gebruikt bij iemand die stervende is.

wat kan er gedaan worden als iemands hart stopt met kloppen (hartstilstand)? Reanimatie (cardiopulmonale reanimatie) kan soms een gestopt hart herstarten. Het is het meest effectief bij mensen die over het algemeen gezond waren voordat hun hart stopte. Tijdens reanimatie duwt de arts herhaaldelijk met grote kracht op de borst en brengt periodiek lucht in de longen. Elektrische schokken (defibrillatie genoemd) kunnen ook worden gebruikt om een abnormaal hartritme te corrigeren, en sommige geneesmiddelen kunnen ook worden gegeven. Hoewel meestal niet op televisie te zien, de kracht die nodig is voor reanimatie kan leiden tot gebroken ribben of een ingeklapte long. Vaak slaagt reanimatie niet bij oudere volwassenen die meerdere chronische ziekten hebben of die al zwak zijn.

Wat als iemand hulp nodig heeft met ademhalen of volledig gestopt is met ademen (ademhalingsstilstand)? Als een patiënt zeer ernstige ademhalingsproblemen heeft of gestopt is met ademen, kan een beademingsapparaat nodig zijn. Een ventilator dwingt de longen te werken. Aanvankelijk gaat het om intubatie, waarbij een buis aan een ventilator in de keel wordt bevestigd in de luchtpijp of luchtpijp. Omdat deze buis heel ongemakkelijk kan zijn, worden mensen vaak verdoofd met zeer sterke intraveneuze geneesmiddelen. Er kunnen bevestigingen worden gebruikt om te voorkomen dat ze de buis eruit trekken. Als de persoon beademingsondersteuning meer dan een paar dagen nodig heeft, kan de arts een tracheotomie suggereren, soms een “trach” genoemd (rijmt op “make”). Deze buis wordt dan bevestigd aan de ventilator. Dit is comfortabeler dan een buis in de keel en kan geen sedatie vereisen. Het inbrengen van de buis in de luchtpijp is een operatie aan het bed. Een tracheotomie kan risico ‘ s met zich meebrengen, waaronder een ingeklapte long, een verstopte tracheotomie buis, of bloeden.

Hoe kan ik er zeker van zijn dat het medisch personeel weet dat de patiënt een DNR-volgorde heeft (niet Resusiteren)? Vertel het de verantwoordelijke arts zodra de patiënt of persoon die beslissingen neemt in de gezondheidszorg beslist dat reanimatie of andere levensondersteunende procedures niet mogen worden uitgevoerd. De arts zal dit dan schrijven op de grafiek van de patiënt met behulp van termen zoals DNR (niet reanimeren), DNAR (niet proberen te reanimeren), en (natuurlijke dood toestaan), of DNI (niet intuberen). DNR formulieren variëren per staat en zijn meestal online beschikbaar.

als thuis zorg aan het einde van het leven wordt gegeven, is een speciale niet-ziekenhuis-DNR, ondertekend door een arts, nodig. Dit zorgt ervoor dat als medische noodtechnici (EMT ‘ s) naar het huis worden geroepen, zij uw wensen zullen respecteren. Zorg ervoor dat het op een prominente plaats wordt gehouden, zodat EMT ‘ s het kunnen zien. Zonder een niet-ziekenhuis DNR, in veel staten EMT ‘ s zijn vereist om reanimatie en soortgelijke technieken uit te voeren. Hospice personeel kan helpen bepalen of een medische aandoening deel uitmaakt van het normale sterven proces of iets dat de aandacht van EMT ‘ s nodig heeft.

DNR-orders stoppen niet alle behandelingen. Ze betekenen alleen dat reanimatie en een ventilator niet worden gebruikt. Deze orders zijn niet permanent—ze kunnen worden gewijzigd als de situatie verandert.

moeten pacemakers (of soortgelijke apparaten) worden uitgeschakeld wanneer iemand stervende is? Een pacemaker is een apparaat geïmplanteerd onder de huid op de borst dat een hartslag regelmatig houdt. Het zal een stervend persoon niet in leven houden. Sommige mensen hebben een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) onder de huid. Een ICD schokt het hart terug in het normale ritme wanneer dat nodig is. De ICD moet worden uitgeschakeld op het moment dat life support niet meer nodig is. Dit kan aan het bed worden gedaan zonder operatie.

wat betekent het als de arts een voedingssonde voorstelt? Als een patiënt niet kan of wil eten of drinken, kan de arts een voedingssonde voorstellen. Terwijl een patiënt herstelt van een ziekte, kan het krijgen van voeding Tijdelijk via een voedingssonde nuttig zijn. Maar aan het einde van het leven kan een voedingssonde meer ongemak veroorzaken dan niet eten. Voor mensen met dementie verlengt tube voeding het leven niet of voorkomt aspiratie.

naarmate de dood dichterbij komt, komt verlies van eetlust vaak voor. Lichaamssystemen beginnen te sluiten, en vloeistoffen en voedsel zijn niet nodig als voorheen. Sommige deskundigen zijn van mening dat op dit punt weinig voedingsstoffen worden geabsorbeerd uit elk type voeding, met inbegrip van die ontvangen via een voedingsbuis. Verder, nadat een voedingssonde is geplaatst, moet de familie mogelijk een moeilijke beslissing nemen over wanneer, of als, Om het te verwijderen.

indien buisvoeding zal worden geprobeerd, zijn er twee methoden die kunnen worden gebruikt. In de eerste, een voedingsbuis, bekend als een nasogastrische of NG buis, wordt threaded door de neus naar beneden naar de maag om voeding te geven voor een korte tijd. Soms is de buis ongemakkelijk. Iemand met een NG tube kan het proberen te verwijderen. Dit betekent meestal dat de persoon moet worden vastgehouden, wat zou kunnen betekenen dat het binden van zijn of haar handen aan het bed.

indien buisvoeding gedurende langere tijd nodig is, wordt een maag-of G-buis rechtstreeks in de maag gebracht via een opening in de zijkant of buik. Deze tweede methode wordt soms een PEG (percutane endoscopische gastrostomie) buis. Het draagt risico ‘ s van infectie, longontsteking en misselijkheid.

Handvoeding (soms geassisteerde orale voeding genoemd) is een alternatief voor buisvoeding. Deze aanpak kan minder risico ‘ s hebben, vooral voor mensen met dementie.

moet iemand die op sterven ligt worden verdoofd? Soms, voor patiënten zeer dicht bij het einde van het leven, kan de arts sedatie voorstellen om symptomen die niet reageren op andere behandelingen te beheren en zijn nog steeds het maken van de patiënt ongemakkelijk. Dit betekent het gebruik van geneesmiddelen om de patiënt in een slaap-achtige toestand te brengen. Veel artsen stellen voor om comfort verzorgingsmaatregelen zoals pijnmedicatie te blijven gebruiken, zelfs als de stervende persoon verdoofd is. Kalmerende middelen kunnen op elk moment worden gestopt. Een persoon die verdoofd is kan nog steeds in staat zijn om te horen wat je zegt—dus probeer direct te blijven praten, niet over hem of haar. Zeg geen dingen die de patiënt niet mag horen.

zijn antibiotica nuttig als iemand sterft? Antibiotica zijn geneesmiddelen die infecties door bacteriën bestrijden. Lagere luchtweginfecties (zoals longontsteking) en urineweginfecties worden vaak veroorzaakt door bacteriën en komen vaak voor bij oudere mensen die sterven. Veel antibiotica hebben bijwerkingen, dus de waarde van het proberen om een infectie bij een stervende persoon te behandelen moet worden afgewogen tegen onaangename bijwerkingen. Als iemand al sterft toen de infectie begon, is het geven van antibiotica waarschijnlijk niet van plan om de dood te voorkomen, maar kan de persoon zich meer comfortabel voelen.

hebben patiënten het recht om de behandeling te weigeren? De keuze om een behandeling te stoppen die een ziekte niet geneest of onder controle houdt, of om een nieuwe behandeling niet te starten, is volledig legaal—of de keuze nu wordt gemaakt door de persoon die op sterven ligt of door de persoon die beslissingen neemt over de gezondheidszorg. Sommige mensen denken dat dit is alsof de dood gebeurt. De wet beschouwt het weigeren van een dergelijke behandeling niet als zelfmoord of euthanasie, soms genademoord genoemd.

Wat gebeurt er als de arts en ik verschillende meningen hebben over de zorg voor iemand die stervende is? Soms zijn medisch personeel, de patiënt en familieleden het oneens over een beslissing over medische zorg. Dit kan vooral problematisch zijn wanneer de stervende persoon de artsen niet kan vertellen wat voor soort end-of-life zorg hij of zij wil. Bijvoorbeeld, de familie zou willen meer actieve behandeling, zoals chemotherapie, dan de artsen denken zal nuttig zijn. Als er een advance directive is waarin de voorkeuren van de patiënt worden uitgelegd, moeten deze richtlijnen de zorg bepalen.

indien er geen overeenstemming bestaat over medische zorg, kan het nodig zijn zonder de begeleiding van een voorafgaande richtlijn een second opinion van een andere arts te vragen of de ethische commissie of de patiënt vertegenwoordiger, ook bekend als een ombudsman, van het ziekenhuis of de faciliteit te raadplegen. Palliatieve zorg raadpleging kan ook nuttig zijn. Een arbiter (bemiddelaar) kan soms mensen met verschillende opvattingen helpen om het eens te worden over een plan.

de dokter lijkt niet bekend met de opvattingen van onze familie over sterven. Wat moeten we doen? Amerika is een rijke smeltkroes van religies, rassen en culturen. Ingebakken in elke traditie zijn verwachtingen over wat er moet gebeuren als een leven zijn einde nadert. Het is belangrijk voor iedereen die betrokken is bij de zorg van een patiënt om te begrijpen hoe elke familieachtergrond verwachtingen, behoeften en keuzes kan beïnvloeden.

uw achtergrond kan verschillen van die van de arts met wie u werkt. Of, je zou kunnen worden gebruikt om een andere aanpak van het nemen van beslissingen in de gezondheidszorg aan het einde van het leven dan uw medische team. Veel zorgverleners kijken bijvoorbeeld naar één persoon—de stervende persoon of zijn of haar gekozen vertegenwoordiger—voor belangrijke beslissingen in de gezondheidszorg aan het einde van hun leven. Maar in sommige culturen neemt de hele directe familie die rol op zich.

Het is nuttig om uw persoonlijke en familietradities met uw artsen en verpleegkundigen te bespreken. Als er religieuze of culturele gebruiken rond de dood die belangrijk zijn voor u, zorg ervoor dat uw zorgverleners te vertellen.

wetende dat deze praktijken zullen worden gehonoreerd kan de stervende persoon troosten. Het van tevoren aan het medisch personeel vertellen kan ook helpen verwarring en misverstanden te voorkomen wanneer de dood optreedt. Zorg ervoor dat u begrijpt hoe de beschikbare medische opties gepresenteerd door de gezondheidszorg team passen in de wensen van uw familie voor end-of-life zorg.

communiceren met uw zorgteam

zorg ervoor dat het zorgteam weet wat belangrijk is voor uw familie rond het levenseinde. Je zou kunnen zeggen:

• in mijn religie, we . . . en hij (Allah) zei: “Voorwaar, de dood is voor jullie.”
• waar we vandaan komen . . . (vertel welke gebruiken belangrijk zijn voor u op het moment van overlijden).
• in onze familie wanneer iemand sterft, geven we de voorkeur . . . (beschrijf wat je hoopt te hebben gebeuren).

Lees over dit onderwerp in het Spaans. Lea sobre este tema en español.

voor meer informatie over beslissingen in de gezondheidszorg aan het einde van de levenscyclus

Deze inhoud wordt geleverd door het NIH National Institute on Aging (NIA). Nia wetenschappers en andere experts beoordelen deze inhoud om ervoor te zorgen dat deze accuraat en up-to-date is.

inhoud herzien: 17 mei 2017