Vrouwen met autisme verbergen complexe strijd achter maskers

Luister naar dit verhaal:

Gwen is een creatieve, succesvolle en intelligente jonge vrouw, maakt haar weg in de wereld als kunstenaar. Als kind wilde ze zich echter verstoppen en onopgemerkt blijven. Vanaf jonge leeftijd voelde ze zich anders dan andere kinderen en werkte hard om delen van haar persoonlijkheid te verbergen door te doen alsof ze ‘normaal’ was.’Een ongelukkige kindertijd maakte plaats voor een nog moeilijker adolescentie, omdat ze moeite had om steeds complexere relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan. (Gwen nam deel aan onze studie; haar naam is veranderd om haar privacy te beschermen.in haar twintiger jaren kreeg Gwen een behandeling voor angst en depressie, en toen ze werd geholpen om na te denken over haar ervaringen en gevoelens, drong het tot haar door dat ze misschien autisme had. Een psycholoog bevestigde haar zelfbeoordeling met een officiële diagnose, en Gwen ‘ s leven begon eindelijk zin te krijgen voor haar.ze begreep nu waarom ze het zo moeilijk vond om met mensen op school en op het werk om te gaan, en wanneer ze merkte dat ze zich overweldigd voelde in lawaaierige, drukke winkels, realiseerde ze zich dat dit deel was van de sensorische gevoeligheid die bij autisme hoort. Ze ontleent nu kracht aan haar gevoel deel uit te maken van de autisme gemeenschap, en geniet van een groeiend gevoel van trots als een vrouw met autisme.

Gwen ’s verhaal bevat thema’ s die andere meisjes en vrouwen in het spectrum kunnen herkennen: angst en vervreemding, de last van het proberen in te passen, en uitdagingen met sociale relaties. Net als Gwen, veel vrouwen met autisme worden gediagnosticeerd laat in het leven. Anderen worden verkeerd gediagnosticeerd, of komen nooit onder klinische aandacht.we probeerden de ervaringen van vrouwen met autisme beter te begrijpen in de hoop manieren te vinden om hen vroeg in hun leven te identificeren en te helpen. In een studie die we in juli hebben gepubliceerd, hebben we een kenmerk voor deze vrouwen blootgelegd, gedefinieerd door een hoog risico op seksueel misbruik, uitputtende camouflage-inspanningen en voortdurend misbegrepen worden1. Deze eigenschappen wijzen op specifieke volgende stappen voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor vrouwen met autisme.

letterlijke taal: de meeste clinici en leden van de autismegemeenschap zijn het erover eens dat vrouwen met autisme zich anders presenteren dan mannen met de aandoening. Maar studies die klinische testscores en andere statistieken gebruiken om deze discrepantie te onderzoeken, vinden weinig betekenisvolle genderverschillen. Zijn de genderverschillen echt triviaal, of missen we ze door de juiste mensen niet de juiste vragen te stellen?

om deze puzzel te helpen oplossen, gebruikten we een onconventionele aanpak waarbij we zorgvuldig aandacht besteedden aan de ervaringen van vrouwen met autisme. We interviewden 14 vrouwen met autisme over hun leven. We hoopten dat hun woorden ons inzicht zouden geven in de subtiele manifestaties van autisme bij vrouwen die testscores niet kunnen. Het begrijpen van deze kenmerken zou moeten leiden tot een betere ondersteuning van vrouwen in het spectrum, en helpen voorkomen dat ze het gevoel hebben dat ze zich moeten verbergen.

onze studie richtte zich op vrouwen met de diagnose autisme op volwassen leeftijd. We redeneerden dat, vergeleken met die gediagnosticeerd in de kindertijd, de ervaringen van deze vrouwen zou meer kans om te onthullen hoe en waarom autisme kan worden over het hoofd gezien bij meisjes. We hoopten ook dat ze ons inzicht in de kosten van een gemiste diagnose konden vergroten.een van ons (Robyn Steward) heeft autisme, en haar inzicht hielp de voorwaarden creëren voor deelnemers om zichzelf te uiten. We moedigden de interviewer bijvoorbeeld aan om letterlijker te zijn met haar vragen. Dit was vooral belangrijk toen we vroegen naar gevoelige onderwerpen, zoals middelengebruik en seks, waar de verleiding bestaat om toevlucht te nemen in abstracte, indirecte taal.

Maps en prompts:

we zorgden ervoor dat de interviewkamer vrij was van zintuiglijke prikkels, zoals harde geluiden of felle lichten, die onze deelnemers zouden kunnen prikkelen. We hebben de vrouwen voorbereid door van tevoren kaarten en foto ‘ s van de verhoorkamer te versturen.

als de vrouwen zich nog steeds ongemakkelijk voelden bij een persoonlijk gesprek, gaven we hen de mogelijkheid om videoconferenties te houden. Tijdens het interview stelden we voor om een timer te gebruiken als een visuele aanwijzing voor wanneer het tijd was om van de ene vraag naar de andere te gaan.

veel van deze aanpassingen zouden zich niet hebben voorgedaan bij andere leden van het onderzoeksteam. Wij geloven dat ze onze deelnemers hielpen om details van hun leven te openen en vrijwillig te delen. Dit kan hebben geleid tot rijkere gegevens voor onze analyses dan we zouden hebben gehad als de vrouwen nerveus of terughoudend waren geweest.

we moedigden de deelnemers aan om onderwerpen aan de orde te stellen, zelfs als we oorspronkelijk niet van plan waren ze te bespreken. Vervolgens gebruikten we een techniek voor het systematisch coderen van verbale gegevens, genaamd framework analysis, om deze gesprekken te zoeken naar gemeenschappelijke thema ‘ s.net als Gwen hadden de meeste deelnemers emotioneel geworsteld in hun kindertijd en adolescentie. Meestal, artsen, leraren en ouders verkeerd gelabeld deze moeilijkheden als iets anders, zoals angst, onbeschoftheid, onhandigheid of depressie.

veel deelnemers waren van mening dat clinici hun zorgen wegwuifden of negeerden. Veel professionals hielden nutteloze — en soms onrealistische-veronderstellingen over autisme. Bijvoorbeeld, sommigen naar verluidt geloofde dat autisme nauwelijks vrouwen treft.

de leraar speciaal onderwijs van één deelnemer vertelde haar dat ze “te arm in wiskunde” was om autisme te hebben. Andere vrouwen geloofden dat ze verkeerd begrepen werden omdat leraren en clinici niets wisten over vrouwelijke kenmerken van autisme. De meesten zeiden dat hun leven gemakkelijker zou zijn geweest als hun autisme eerder was opgemerkt.

sociale onzekerheid:

onze bevindingen suggereren dat leraren en clinici meer informatie nodig hebben over hoe autisme zich manifesteert bij meisjes en vrouwen. Ze moeten weten dat zelfs meisjes die een goede vrouwelijke vriend of een interesse in het maken van vrienden nog steeds autisme zou kunnen hebben. En ze moeten weten dat hoge niveaus van angst samen met sociale problemen bij een meisje een potentieel teken van autisme is. Maar al te vaak interpreteren deze professionals in plaats daarvan de aanzienlijke moeilijkheden van deze meisjes als gewoon ‘verlegenheid.’

We vonden hoge percentages gerapporteerde seksueel misbruik onder onze deelnemers. Dit schokte de twee neurotypische leden van het onderzoeksteam, maar geen Steward. Als autismeadviseur in het onderwijs, de Sociale Dienst en het theater had Steward een aantal verhalen gehoord waarin mannen meisjes en vrouwen met autisme hadden gemanipuleerd.de redenen voor het misbruik varieerden, maar ze leken allemaal verband te houden met de sociale problemen van autisme in de context van het vrouwelijk zijn.een vrouw koppelde bijvoorbeeld een ervaring van seksueel misbruik aan ” het niet lezen van mensen om te kunnen zien of ze griezelig zijn.”Een ander zei dat haar onzekerheid over sociale regels betekende dat ze niet zeker was of ze “nee” kon zeggen tegen de eisen van een gewelddadige partner. Anderen vonden dat Tiener sociaal isolement betekende dat ze miste kansen om hun ideeën over veilig te blijven door middel van discussies met vrouwelijke vrienden te ontwikkelen.

We kunnen geen statistiek geven over de prevalentie van seksuele victimisatie onder vrouwen met autisme op basis van onze studie. Maar onze bevindingen benadrukken een behoefte aan onderzoek op dit gebied en suggereren sterk dat meisjes met autisme gerichte seksuele voorlichting moeten krijgen die informatie over toestemming en veilig blijven omvat.

geheime identiteit:

net als Gwen zijn de meeste van onze deelnemers experts in het doen alsof ze geen autisme hebben — een fenomeen dat soms ‘camouflaging’ wordt genoemd.’Ze zeiden dat ze een ‘masker’ dragen of een persona aannemen die zorgvuldig is opgebouwd uit het kopiëren van het gedrag van populaire leeftijdsgenoten of fictieve personages, of door het bestuderen van psychologieboeken.

De meeste vrouwen vonden de poging om als neurotypisch over te gaan vermoeiend en desoriënterend, en velen dachten dat het bijdroeg aan hun vertraagde diagnose. Er zijn geen tests voor camouflage, en dit is een belangrijke barrière voor artsen en onderzoekers begrip en het helpen van vrouwen in het spectrum.

We moeten een manier ontwikkelen om camouflaging te meten, zodat we kunnen bepalen of het vaker voorkomt bij vrouwen met autisme dan bij mannen met de aandoening — zoals we vermoeden — en of het negatieve gevolgen heeft, zoals een verhoogd risico op een gemiste diagnose. Een dergelijke maatregel kan ook klinisch worden gebruikt om de gevoeligheid van diagnostische beoordelingen van autisme voor meisjes en vrouwen te verbeteren.

onze bevindingen roepen bredere morele vragen op. Tot voor kort voelden veel homo ‘ s zich gedwongen om hun seksualiteit te camoufleren. Gelukkig is homofobie nog steeds wijdverbreid, maar veel minder dan vroeger. We stellen een parallel voor met de verplichting die veel vrouwen met autisme voelen om door te gaan als neurotypisch.

de onderzoeks-en klinische instelling heeft de neiging om de voortgang te meten aan de hand van het aantal beschikbare evidence-based behandelingen. In het geval van autisme stellen we een andere maatstaf voor: de mate waarin samenlevingen mensen toelaten om open te leven als individuen met autisme, zonder dat ze anders hoeven te doen.William Mandy is hoofddocent klinische psychologie aan het University College London. Robyn Steward is op bezoek bij research associate aan de universiteit.