wanneer uw Baby een geboorteafwijking heeft

• Grotere tekstgrootte grote tekstgroottegeregelde tekstgrootte

als uw kind een geboorteafwijking heeft, kunt u zich overweldigd en onvoorbereid voelen. Maar je bent niet alleen — ongeveer 120.000 baby ‘ s worden elk jaar in de Verenigde Staten geboren met geboorteafwijkingen, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Het is belangrijk om te weten dat er veel mensen en middelen beschikbaar zijn om u en uw kind te helpen.

Wat zijn aangeboren afwijkingen?

geboorteafwijkingen (ook aangeboren afwijkingen genoemd) zijn problemen die aanwezig zijn bij de geboorte. Er zijn veel verschillende soorten aangeboren afwijkingen, en ze kunnen variëren van mild tot ernstig. Defecten kunnen structureel zijn (zoals een gespleten lip/gehemelte, spina bifida, of een hartafwijking) of functioneel/ontwikkelingsstoornissen (zoals syndroom van Down, doofheid, of een metabole aandoening zoals fenylketonurie).

sommige defecten worden overgeërfd (doorgegeven aan een baby door zijn/haar ouders), terwijl andere omgevingsoorzaken hebben. In veel gevallen is de oorzaak onbekend.

stappen om

als ouder van een kind met een geboorteafwijking te nemen, is het belangrijk dat u:

uw emoties erkent. Je zou shock, ontkenning, verdriet en zelfs woede kunnen voelen. Accepteer die gevoelens en praat erover met je echtgenoot/partner en andere familieleden. Je zou ook kunnen overwegen om naar een therapeut te gaan. Uw arts kan waarschijnlijk een sociaal werker of psycholoog aanbevelen.

Ondersteuning ophalen. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan helpen. Vraag uw arts of een maatschappelijk werker of andere ouders in de buurt kinderen hebben met dezelfde aandoening. Overweeg lid te worden van een steungroep — vraag de artsen of specialisten om advies over het vinden van een lokale of nationale steungroep, of zoek online.

Vier uw kind. Laat jezelf genieten van je baby op dezelfde manier als elke nieuwe ouder zou doen — door te knuffelen en te spelen, te kijken naar ontwikkelingsmijlpalen (zelfs als ze anders zijn dan die bij kinderen zonder geboorteafwijking), en je vreugde te delen met familieleden en vrienden. Veel ouders van baby ‘ s met geboorteafwijkingen vragen zich af of ze geboorteaankondigingen moeten versturen. Dit is een persoonlijke beslissing-het feit dat je baby een gezondheidsprobleem heeft betekent niet dat je niet enthousiast moet zijn over de nieuwe toevoeging aan je familie.

hulp en informatie krijgen

onderwijs jezelf. Probeer zo snel mogelijk zoveel mogelijk te leren. Begin met je dokters veel vragen te stellen. Neem de antwoorden op, en als u niet tevreden bent — of als een arts uw vragen niet grondig beantwoordt — wees niet bang om second opinions te krijgen.

andere plaatsen om informatie op te vragen zijn::

• boeken geschreven voor ouders van kinderen met geboorteafwijkingen
• nationale organisaties zoals de March of Dimes, het Nationaal Informatiecentrum voor kinderen en jongeren met een handicap, en organisaties die een specifieke geboorteafwijking vertegenwoordigen
• ondersteuningsgroepen of andere ouders

houden een bestand bij met een lopende lijst van vragen en antwoorden die u vindt, evenals suggesties voor verder lezen en alle materialen die de arts van uw kind u geeft. Houd een bijgewerkte lijst bij van alle zorgverleners en hun telefoonnummers, evenals noodnummers.

bekijk de opties voor het betalen van de behandeling en de doorlopende zorg voor uw kind. Er kunnen extra medische en therapeutische kosten zijn in de zorg voor een kind met een geboorteafwijking. Naast de ziektekostenverzekering, andere beschikbare middelen zijn non-profit disability organisaties, particuliere stichtingen, Medicaid, en staats-en lokale programma ‘ s. Een maatschappelijk werker kan u helpen meer over deze te leren.

vroeg ingrijpen. Vroegtijdige interventie betekent het samenbrengen van een team van deskundigen om de behoeften van een kind te beoordelen en een behandelingsprogramma op te zetten. Vroege interventiediensten kunnen bestaan uit voedingsondersteuning, ondersteunende technologie (hulpmiddelen, hulpmiddelen en hulpmiddelen die het dagelijkse werk voor mensen met een handicap gemakkelijker maken), ergotherapie, fysiotherapie, logopedie, voedingsdiensten en maatschappelijk werk.

naast het identificeren, evalueren en behandelen van de behoeften van uw kind, vroege interventieprogramma ‘ s:

• vertel u waar u informatie kunt krijgen over de handicap
• help u om te leren hoe u thuis voor uw kind kunt zorgen
• help u bij het vinden van betalingsmogelijkheden en vertel u waar u gratis diensten kunt vinden
• help u belangrijke beslissingen te nemen over de zorg voor uw kind
• zorg voor begeleiding

de arts van uw kind of een maatschappelijk werker in het ziekenhuis waar u bent bevallen zou u moeten kunnen verbinden met het programma voor vroegtijdige interventie in jouw gebied.

werk als een team. De meeste kinderen met geboorteafwijkingen hebben een team van professionals nodig om ze te behandelen. Zelfs als uw kind hoeft te zien slechts één specialist, die persoon zal de zorg te coördineren met uw eerstelijnszorg provider. Sommige ziekenhuizen hebben teams klaar om te gaan met problemen zoals hartafwijkingen, gespleten lip en gehemelte, of cerebrale parese. Toch kan het zijn dat u zowel het belangrijkste contact bent tussen verschillende zorgverleners als de coördinator van de afspraken van uw kind. Maak zo snel mogelijk kennis met de verschillende teamleden. Zorg ervoor dat ze weten wie er nog meer voor uw kind zal zorgen en dat u van plan bent een belangrijke rol te spelen.

geboorteafwijkingen in de toekomst

onderzoek gaat verder naar de oorzaken van geboorteafwijkingen en manieren om deze op te sporen, te voorkomen en te behandelen. Technologie speelt een grote rol – bijvoorbeeld, prenatale testen is beter en nauwkeuriger geworden.

veiligere en nauwkeurigere tests omvatten:

• ultrasone tests en magnetic resonance imaging (MRI)
• celvrije DNA-screening, waarbij een bloedmonster van de moeder wordt afgenomen en dit wordt getest op de genetische samenstelling van de baby. Deze test helpt artsen om het even welke abnormale chromosomen in de baby te identificeren, die problemen zoals syndroom van Down en Syndroom van Turner kunnen veroorzaken.vruchtwaterpunctie en chorionische villi bemonstering. Vruchtwaterpunctie omvat het verwijderen van een kleine hoeveelheid vruchtwater van rond de zich ontwikkelende foetus. Deze vloeistof kan worden getest om te controleren op genetische problemen. Chorionic villi bemonstering omvat het verwijderen van een klein stukje van de placenta om te controleren op genetische problemen.preconceptiebegeleiding kan stellen helpen de risico ‘ s van het krijgen van een baby met een geboorteafwijking te begrijpen voordat ze zwanger proberen te worden.

geen van deze tests kan geboorteafwijkingen voorkomen, maar ze geven een duidelijkere, veiligere en nauwkeurigere diagnose in een vroeger stadium van de zwangerschap — waardoor ouders meer tijd hebben om advies in te winnen en hun opties te overwegen.het genetica-onderzoek vordert snel. Het menselijk genoomproject heeft de meeste genen in het menselijk lichaam geïdentificeerd, maar onderzoekers werken nog steeds aan het begrijpen van wat de genen doen. Vele genmutaties die tot een hoog risico voor geboortetekorten leiden zijn geà dentificeerd.

vroege chirurgie is een optie bij de behandeling van bepaalde aangeboren afwijkingen — en kan soms zelfs plaatsvinden voordat een baby is geboren. Chirurgen kunnen nu op foetussen opereren om structurele defecten te herstellen, zoals hernia ‘ s van het middenrif, spina bifida en longproblemen. Deze procedures kunnen echter controversieel zijn, omdat ze soms vroegtijdige bevalling veroorzaken. En het is nog steeds niet duidelijk of ze altijd de uitkomst van een kind kunnen verbeteren.

om informatie te krijgen over specifiek onderzoek naar de handicap van uw kind, kunt u contact opnemen met de nationale organisatie voor die handicap. Ook de mars van Dimes, het Nationaal Informatiecentrum voor kinderen en jongeren met een handicap, en de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen, Inc. (NORD), kan informatie hebben over het laatste onderzoek.