wat we doen
ons doel is aan te tonen dat NVLD een geldige en duidelijke diagnose is. Om dit te bereiken, voert het Nvld-Project evidence-based onderzoek uit met verschillende gerenommeerde instellingen en experts, waaronder Columbia University Medical Center en Children ‘ s Hospital Of Los Angeles. Dit omvat epidemiologische, neuroimaging en MRI studies. Ons onderzoek onderzoekt nvld symptomen in groepen kinderen om te zien hoe NVLD zich presenteert en hoe de symptomen verschillen van symptomen van andere aandoeningen. We hebben onlangs de hersenen van kinderen met NVLD in beeld gebracht, in de hoop de neurobiologische basis van de handicap te kunnen vaststellen.
onze onderzoeksinitiatieven omvatten ook een duidelijke inspanning om de integratie van Non-verbale leerstoornissen in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) te verzekeren.
toekomstige DSM-inclusie voor Non-Verbal Learning Disability
Het Nvld-Project financiert een project aan het Columbia University Medical Center (CUMC) Department of Child and Adolescent Psychiatry (PI: Prudence Fisher, Ph.D.) ter voorbereiding van een voorstel om NVLD in de DSM op te nemen.
In mei 2017 sponsorde het Nvld-Project een consensusvergadering in Columbia met als doel om te komen tot een voorgestelde standaarddefinitie van NVLD, in DSM-formaat, die aanvaardbaar zou zijn voor het veld, op basis van de momenteel beschikbare onderzoeksgegevens. De consensusvergadering bracht wereldleiders op dit gebied voor het eerst samen om overeenstemming te bereiken over een standaarddefinitie voor NVLD. Voorafgaand aan de conferentie hadden veel deskundigen op dit gebied uiteenlopende meningen over de precieze diagnose van de NVLD.
deelnemers aan de tweedaagse conferentie waren de CUMC-faculteit, deskundigen van andere academische instellingen en docenten uit de regio New York. Daarnaast waren zeven nvld global experts aanwezig, Drs.Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Cikeman en leden van de Raad van bestuur en adviesraad van het Nvld-Project.
de aanwezigen bespraken het veranderen van de naam om het feit weer te geven dat ruimtelijke verwerkingsmoeilijkheden het nvld onderscheiden van andere DSM-stoornissen, en om het te loskoppelen van de term ‘non-verbaal’, wat verwarrend is voor degenen die niet bekend zijn met de aandoening, omdat degenen met de handicap niet verbaal gehandicapt zijn.
in oktober 2018 vond een tweede consensusvergadering plaats om de definitie af te ronden en aanvullende gegevens te verkrijgen ter ondersteuning van het voorstel. Deelnemers aan de consensusvergadering stemden ermee in om de naam te veranderen in ontwikkelings Visual-Spatial Disorder (Nonverbal Learning Disability).
In mei 2020 werd een onderzoek gepubliceerd naar ouders van kinderen met NVLD. Dit onderzoek richtte zich op symptomen van de NVLD, de geschiedenis van de geestelijke gezondheid, de fysieke gezondheid en de input met betrekking tot een nieuwe naam.
het binnenhalen van NVLD in de DSM is een proces in meerdere stappen dat door deskundigen wordt beoordeeld en publiek commentaar levert. Nvld-experts van Columbia zijn momenteel bezig met een systematisch onderzoek van de wetenschappelijke literatuur om ondersteunend bewijs te leveren voor de opname ervan in de DSM. Dit werk wordt geleid door Dr.Fisher, met de steun van het Nvld-Project. Het krijgen van NVLD in de DSM is om verschillende redenen van cruciaal belang.
een DSM-diagnose is vaak vereist om diagnostische gegevens te rapporteren aan belanghebbende derden (waaronder overheidsinstanties, particuliere verzekeraars, onderwijsstelsels en-programma ‘ s) met het oog op terugbetaling en om te bepalen of diensten in aanmerking komen en worden gefinancierd. Zonder deze integratie zou de toegang tot psychologische behandelingen en educatieve interventies en accommodaties kunnen worden geblokkeerd.
integratie van DSM zou ook een gemeenschappelijke taal bieden voor geestelijke professionals en anderen die NVLD-kinderen dienen en wordt vaak gebruikt als een educatief instrument of vereiste tekst in veel trainingsprogramma ‘ s en graduate schools om professionals te trainen in het herkennen van veelvoorkomende stoornissen en problemen. Opname van NVLD in de DSM, waardoor het een “diagnostisch thuis” krijgt, zou helpen bij een betere erkenning van kinderen die deze aandoening hebben en hoe ze verschillen van kinderen die meer specifieke academische problemen hebben.
opname van NVLD in de DSM zou een heuristisch doel dienen door onderzoek op dit gebied te stimuleren, aangezien hiervoor een duidelijke definitie van wat NVLD is vereist is. Om een aandoening te onderzoeken – de risicofactoren, Oorzaken en resultaten ervan, is het belangrijk om duidelijk te definiëren wat het is (en wat het niet is). Zo zou onderzoek naar interventies, hoe deze het best te definiëren en te differentiëren als een unieke conditie worden gestimuleerd.
een Neuroimaging onderzoek bij kinderen met NVLD
we voeren een neuroimaging onderzoek uit bij kinderen bij wie nvld is gediagnosticeerd aan het Columbia University Medical Center. Neuroimaging onderzoek geeft ons informatie over de structuur, functie en connectiviteit van de circuits van de hersenen. Verstoring van deze circuits kan leiden tot ontwikkelingsstoornissen en neuropsychiatrische ziekte. Ons onderzoeksprogramma is gericht op het begrijpen van de storingen in hersencircuits die leiden tot NVLD.
deze studie is gericht op het bepalen of de hersenen van kinderen met NVLD, ten opzichte van gezonde kinderen en kinderen met autismespectrumstoornis (ASD), dezelfde kenmerken hebben die we identificeren in onze monsters van de algemene populatie. Het identificeren van soortgelijke kenmerken in hun hersenen zou helpen om NVLD te valideren als een duidelijke diagnose, wat suggereert dat het neurobiologisch op één uiterste langs een continuüm van verbale/perceptuele redeneerverschillen gevonden in de algemene bevolking.
we hebben het scangedeelte van de MRI-studie afgerond, en onze onderzoekers zijn momenteel bezig met het analyseren van de gegevens en het schrijven van papers. Als u geïnteresseerd bent in deelname aan toekomstige onderzoeken, meld u dan hier aan. Als u nog vragen heeft, kunt u contact met ons opnemen op [email protected]
Epidemiologie
epidemiologisch onderzoek onderzoekt ziekten in algemene populaties in plaats van in behandelingsklinieken. Om het gedrag van de NVLD te definiëren en te begrijpen, werken we samen met epidemiologen van het Columbia University Medical Center, de University of Southern California en Children ‘ s Hospital Of Los Angeles en andere instellingen over de hele wereld. We identificeren welke componenten van de nvld-diagnose op natuurlijke wijze samenkomen in de algemene populatie, in plaats van alleen bij patiënten die geïdentificeerd zijn in behandelingsklinieken. Dit zal ons helpen te begrijpen wat de symptomen en tekenen van NVLD werkelijk zijn.
ons onderzoek heeft en zal ons helpen om beter te begrijpen hoe de hersenen van kinderen met NVLD verschillen van die van andere kinderen.
Microanalyse van Face-to-Face non-verbale communicatie
Deze studie onderzoekt de ontwikkeling van communicatie van zuigelingen via gezichtsuitdrukking en oogzicht na vier maanden met behulp van twee-op-een-seconde laggewichten (een nieuwe statistische methode in ons laboratorium) om te bepalen of individuele verschillen in deze vaardigheden hechting of gezamenlijke aandacht voorspellen (gemeten door sociale betrokkenheid) na één jaar. Deze uitkomstmaat zou ons in staat moeten stellen onderscheid te maken tussen zuigelingen die toekomstige autistische spectrumstoornissen kunnen ontwikkelen in plaats van NVLD.
specifiek veronderstellen we dat er een groep baby ’s bestaat die aberraties hebben in laggewichten bij het volgen van blik en gezicht, en dat deze verschillen baby’ s met een jaar zullen onderscheiden die een onzekere hechting hebben, maar geen problemen in sociale betrokkenheid. We veronderstellen dat deze zuigelingen later NVLD kunnen ontwikkelen. De potentiële baby ’s van het autismespectrum hebben eerder tekorten in sociale betrokkenheid terwijl de potentiële baby’ s van de NVLD angst en onzekere gehechtheid zullen tonen.Bradley S. Peterson, MD, is een van de weinige vooraanstaande academische psychiaters in het land die geavanceerde hersenbeeldvormingstechnologie gebruiken om uitgebreid onderzoek te doen naar de oorzaken en oorzaken van ontwikkelingsstoornissen, waaronder non-verbale leerstoornissen. Hoewel clinici nvld erkennen, is het nog niet gevalideerd als diagnose. Dr. Peterson en zijn team van onderzoekers aan het CHLA zijn bezig met het valideren van het NVLD door aan te tonen dat het een biologische onderbouwing heeft, een van de krachtigste methoden van wetenschappelijke validatie. Dit zal uiteindelijk helpen kinderen krijgen een definitieve en tijdige diagnose, vroegtijdige interventie en gerichte voortdurende behandeling.
Dr. Peterson werkt aan het valideren van de NVLD door aan te tonen dat de discrepanties tussen verbale IQ en performance IQ scores—het meetbare kernkenmerk van de NVLD—biologische oorzaken in de hersenen hebben. Zijn laatste onderzoek probeert dit aan te tonen met behulp van diffusion tensor imaging (DTI).
” We hebben zeer sterke bevindingen die de DTI metingen en witte stof in de hersenen relateren aan de maat van NVLD die we gebruiken, namelijk de verbale IQ en performance IQ split,” zegt Dr.Peterson. “De bevindingen zijn zeer overtuigend en zeer spannend.”
filantropie, genereus geleverd door het Nvld-Project en de Laura Lemle Family Foundation, financiert dit werk en zal helpen om de bevindingen van deze studie te repliceren met behulp van een tweede, onafhankelijke DTI-dataset. Deze strategie is succesvol gebleken voor Dr. Peterson in het verleden; hij gebruikte dezelfde methode in eerder onderzoek, die hersenstructuur gerelateerd aan discrepanties tussen verbale IQ en prestaties IQ scores en werd gepubliceerd in het Journal of Neuroscience. Dit is slechts een belangrijke stap onder velen op de weg die zijn laboratorium volgt om de nvld als een duidelijke diagnose te valideren.