WBURwbur

bijvoorbeeld, een studie onderzocht meer dan 30 alternatieve therapieën die op de markt worden gebracht om mensen met de ziekte van Lyme te behandelen, en verklaarde: “de werkzaamheid van deze onconventionele behandelingen voor de ziekte van Lyme wordt niet ondersteund door wetenschappelijk bewijs, en in veel gevallen zijn ze potentieel schadelijk.”

Auwaerter, de Johns Hopkins professor en een van de auteurs van de studie, zegt, “Er is echt niets anders dan praktijkervaring en hypothesen over de vraag of zou kunnen helpen.”

aan de andere kant kan “praktijkervaring” een groot verschil betekenen in het helpen van een patiënt bij het behandelen van een chronische, slopende aandoening. Veel patiënten in het Dean Center, waaronder Hart, vinden ze erg behulpzaam, ze vertellen het personeel.

‘It’s A Very Isolating Disease’

alle patiënten in het Dean Center krijgen ook ondersteuning voor de geestelijke gezondheid. In de vijf maanden dat Hart wachtte om Dr. Crandell te zien, begon het centrum haar met een coping skills groep, gerund door Kerry Lang, zijn geestelijke gezondheid counselor.

” I ‘m a Lyme sufferer myself so they know that I get it,” Lang says. “Wat ik echt probeer te doen is een gevoel van gemeenschap op te bouwen. Ik denk dat dat patiënten een gevoel van empowerment geeft, maar ook alleen de bevestiging.”

dergelijke steun was precies het doel van weldoeners Brandi en Chris Dean, wiens gift — ze hebben geweigerd om de omvang van het bedrag openbaar te maken — het Dean Center mogelijk maakte.Brandi Dean zelf werd gediagnosticeerd met Lyme in 2011, nadat meerdere artsen haar symptomen afwezen als angst als gevolg van de zorg voor twee jonge kinderen. Als onderdeel van de donatie van de decanen, geestelijke gezondheidszorg counseling in het centrum is gratis.

“Ik ontmoette een paar mensen die het moeilijk hadden, die het ondersteuningssysteem ontbraken dat ik had,” zegt Brandi Dean. Sommigen stierven door zelfmoord. “Het was dus belangrijk voor mij om iemand beschikbaar te hebben als Mental health counselor.”

Hart voelde een soortgelijk gevoel van verlatenheid, en het was moeilijk artsen ervan te overtuigen dat er een probleem was. “Het is een zeer isolerende ziekte, omdat je er niet ziek uitziet,” zegt ze. “Het is een onzichtbare ziekte.”

dingen zijn zo goed gegaan de laatste tijd, Hart zegt, dat ze begon haar eigen Lyme support groep die een keer per maand in Hingham ontmoet.

De Rehab-aanpak

de decanen kozen voor Spaulding vanwege hun ervaring met langdurige zorg voor patiënten met slopende, chronische ziekten van alle soorten.”we dachten, vanwege hun open mindness en compassie, dat ze meer bereid zouden zijn om onze patiënten aan te nemen,” zegt Brandi Dean. “Het duurt een team van mensen met een begrip van de slopende effecten van de ziekte van Lyme.”

en het is een team dat zich richt op revalidatie: technieken en therapieën om patiënten te helpen weer te functioneren en te leren omgaan met chronische ziekten.voordat hij de kliniek leidde, specialiseerde Dr.Crandell zich in de revalidatie van geamputeerden, waarvoor hij een prijs ontving voor zijn werk met slachtoffers van de bomaanslag op de Boston Marathon. Maar” of het nu mijn vakgebied is of niet, als full-service fysieke geneeskunde en revalidatiearts, het zit in onze bandbreedte”, zegt Crandell, verwijzend naar zijn en Dr.Zubcevik ‘ s specialiteit.

De meeste andere academische centra die zich richten op post-treatment Lyme disease syndrome worden gerund door internisten die gespecialiseerd zijn in infectieziekten, zoals klinieken aan de Brown University of Johns Hopkins.

vaak ligt de focus op het bepalen of een diagnose van Lyme correct is, en of extra antibiotica nodig zijn. Op Columbia runt een neuropsychiater de gespecialiseerde Lyme kliniek.Dr. John Aucott, directeur van het Lyme Disease Research Center van Johns Hopkins, zegt dat revalidatieartsen een speciaal voordeel hebben: “Ze hebben aanzienlijke ervaring met de behandeling van de symptomen en de focus op functie, evenals veel ervaring met cognitieve symptomen en vermoeidheid,” zegt hij. “Het is zeer complementair aan wat een internist doet.”

Medisch bekende symptomen

patiënten komen naar de Dean clinic met vele diagnostische labels — ” chronisch Lyme “of” post-treatment Lyme disease syndrome, ” onder anderen.

(Lexical note: diagnostische labels in dit gebied zijn omstreden. De term “chronische Lyme” heeft geen duidelijke definitie, wat verschillende dingen betekent voor verschillende mensen. De CDC gebruikt “post-treatment Lyme disease syndrome” maar dit heeft zeer strikte diagnostische criteria.)

Dr. Crandell ’s voorkeursterm,” tick-borne impairment, ” of TBI, is een woordspeling: in de geneeskunde is TBI beter bekend als de initialen voor “traumatisch hersenletsel.”

Crandell zegt dat de term niet bedoeld is om te suggereren dat zijn patiënten een hersenletsel hebben; eerder, het is een herinnering dat veel van hun symptomen zijn Medisch vertrouwd, en vatbaar voor behandelingen bekend bij revalidatieartsen die routinematig behandelen hersenletsel.