pojke med sällsynt ’fjärilssjukdom’ har hud så känslig att han inte ens kan bära skor
en tvåårig pojke med ett sällsynt genetiskt tillstånd smeknamnet Fjärilsjukdomen har så känslig hud att han inte ens kan bära ett par skor.Brave Jackson Rochford är kvar med smärtsamma blåsor och hans bräckliga kött tårar när han byter kläder eller känner den slighest touch.
tot kan inte bära jeans eller grova material eftersom de får huden att skala och skava .
och hans tillstånd är så dåligt att han inte kan bära några skor så måste bäras av sin mamma Kerry, 34, när de går ut.lilla Jackson lider av det sällsynta genetiska tillståndet epidermolysis bullosa (EB) som drabbar bara en av 14 000 personer i Storbritannien.
patienter är kända som” Fjärilsbarn ” på grund av deras bräckliga hud och det finns för närvarande inget botemedel med de flesta drabbade som har en livslängd på bara 30 och de flesta offer dör av hudcancer.idag berättade Jacksons mamma Kerry hur hon ofta får roliga utseende och kommentarer från främlingar i allmänhet som märker tots sår och ser att han inte har några skor på.
den enda mamma-av-sju sa: ”folk stirrar, särskilt i kallt väder när Jackson inte har några skor på. De säger att hans hud är lika ömtålig som en fjäril.
”jag får många kommentarer. När folk ser honom utan skor hör jag dem säga saker som: ’Man skulle kunna tro att hans mamma skulle lägga några skor på fötterna, det fryser ut’.
” Jag känner för att vända mig och berätta för dem att det finns en bra anledning till det, men jag ler bara sött tillbaka till dem. De förstår inte.”Kerry vill också att mer ska göras för att öka medvetenheten om EB eftersom hon känner att de flesta inte har någon aning om tillståndet och hur det är att leva med det dag för dag.
hon tillade: ”om ett barn som inte har tillståndet faller över, är de bra. Men Jacksons hud är så ömtålig och den tårar av. Det är som spårpapper. Om han stöter på något kommer han ut i en stor stor blister.
” När jag tar honom utanför klär jag honom i mjuk bomull och lägger mycket stoppning i hans kläder. Jag måste bära honom överallt och skor är en total no-go.
” han förlorar tånaglar lätt och han kan inte ha vardagliga plåster eftersom de skalar huden.
”han ser också en specialist Tandläkare på Birmingham Children’ s Hospital eftersom hans tillstånd påverkar hans tandkött och hans mun blöder varje gång han rensar tänderna vilket är en smärtsam upplevelse för honom.
” jag fruktar att tänka på att han börjar skolan. Jag har mardrömmar om det. Även att hålla en penna ger honom blåsor. Jag vet inte hur vi ska hantera det. Jag vill inte tänka på det just nu.
” en gång tog jag honom till A och E eftersom hans tår var smittade och sjuksköterskorna och läkarna inte visste vad EB var och de frågade oss hur det skulle behandlas. De hade inte ens rätt förband.”
Jacksons syster Lily-Rose, 11, har nu skrivit en sång om sin bror för att försöka öka medvetenheten om det sällsynta tillståndet.
skolflickan sa: ”det han har är inte trevligt. Folk stirrar och tror att något dåligt har hänt och när de ser honom utan skor tror de att min mamma är en dålig mamma, men jag vill visa dem att hon inte är det.
” Jag älskar att sjunga. Det är min favorithobby. Jag sjunger om min brors tillstånd och hur jag hatar det när jag ser honom gråta. Jag sjunger också om fina saker, som hur han dansar.
” När vi går till lekplatser ser jag alltid till att de andra barnen inte slår honom över. Och jag ser till att han är säker på sin cykel.”
stolt mamma Kerry tillade: ”alla mina barn har varit riktigt bra men Lily-Rose vill bara göra alla medvetna om Jacksons tillstånd.
” hon googlar det och även om hon läser allt om de värsta scenarierna är hon riktigt positiv.
”Lily-Rose älskar honom och kommer att spendera timmar på att ta hand om honom.
” Jag är massivt stolt över henne, hon har gjort otroligt bra. Det har varit svårt för henne att förlora sin pappa och strax efter det fick vi reda på att Jackson hade denna genetiska sjukdom.
” hon sa att vi behövde berätta för folk om det eftersom hon är trött på att folk stirrar på sin bror och dömer mig.”
* endast 50 av en miljon barn diagnostiseras med EB vid födseln. Det kan överföras genom gener eller kan ske spontant vid befruktningen.
det finns tre huvudtyper av sjukdomen-EB Simplex, dystrofisk EB och Junctional EB – och mer än 30 subtyper, alla med varierande grader av svårighetsgrad.
EB charity DEBRA uppskattar att det för närvarande finns 5 000 människor som lever med sjukdomen över hela världen.
i de allvarligaste fallen kan patientens livslängd vara så låg som 0-6 år men andra drabbade kan leva för en hälsosam livslängd och det finns för närvarande inget botemedel.