jongen met zeldzame’ vlinderziekte ‘heeft een huid die zo delicaat is dat hij niet eens schoenen kan dragen
Een tweejarige jongen met een zeldzame genetische aandoening, bijgenaamd de vlinderziekte, heeft zo’ n delicate huid dat hij niet eens een paar schoenen kan dragen.de dappere Jackson Rochford blijft achter met pijnlijke blaren en zijn fragiele vlees tranen wanneer hij van kleding verandert of de minste aanraking voelt.
Het kan geen jeans of ruwe materialen dragen omdat ze zijn huid schuren en schuren .en zijn toestand is zo slecht dat hij geen schoenen kan dragen, dus moet hij gedragen worden door zijn moeder Kerry, 34, wanneer ze naar buiten gaan.Little Jackson lijdt aan de zeldzame genetische aandoening epidermolysis bullosa (EB) die slechts één op de 14.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk treft.
patiënten staan bekend als “Vlinderkinderen” vanwege hun kwetsbare huid en er is momenteel geen genezing met de meeste patiënten met een levensverwachting van slechts 30 en de meeste slachtoffers sterven aan huidkanker.vandaag vertelde Jackson ‘ s moeder Kerry hoe ze vaak grappige blikken en commentaren krijgt van vreemden in het openbaar die de zweren van de tot opmerken en zien dat hij geen schoenen aan heeft.
de enige moeder-van-zeven zei: “mensen staren, vooral bij koud weer als Jackson geen schoenen aan heeft. Ze zeggen dat zijn huid zo fragiel is als die van een vlinder.
“Ik krijg veel reacties. Als mensen hem zonder schoenen zien, hoor ik ze dingen zeggen als: ‘Je zou denken dat zijn moeder schoenen aan zijn voeten zou doen, het vriest buiten’.
” Ik wil me omdraaien en hen vertellen dat daar een goede reden voor is, maar ik lach gewoon lief terug naar hen. Ze begrijpen het niet.”
Kerry wil ook meer gedaan worden om het bewustzijn over EB te vergroten omdat ze het gevoel heeft dat de meeste mensen geen idee hebben van de aandoening en hoe het is om er dagelijks mee te leven.
zij voegde toe: “als een kind dat de voorwaarde niet heeft, overvalt, zijn ze in orde. Maar Jackson ‘ s huid is zo kwetsbaar en het scheurt af. Het is als calqueerpapier. Als hij ergens tegenaan loopt, komt hij eruit in een grote blaar.wanneer ik hem naar buiten breng, kleed ik hem in zacht katoen en doe veel vulling in zijn kleren. Ik moet hem overal mee naar toe nemen en schoenen gaan niet.
” hij verliest gemakkelijk teennagels en hij kan geen dagelijkse pleisters hebben omdat ze zijn huid afschilderen.”hij ziet ook een gespecialiseerde tandarts in het kinderziekenhuis van Birmingham, omdat zijn aandoening zijn tandvlees aantast en zijn mond bloedt elke keer dat hij zijn tanden reinigt, wat een pijnlijke ervaring voor hem is.
“Ik vrees dat hij naar school gaat. Ik heb er nachtmerries over. Zelfs het vasthouden van een potlood geeft hem blaren. Ik weet niet hoe we dat gaan regelen. Ik wil er nu niet aan denken.”een keer nam ik hem mee naar A en E omdat zijn tenen geïnfecteerd waren en de verpleegsters en artsen niet wisten wat EB was en ze vroegen ons hoe het behandeld moest worden. Ze hadden niet eens het juiste verband.”
Jacksons zus Lily-Rose, 11, heeft nu een lied geschreven over haar broer om te proberen de aandacht te vestigen op de zeldzame aandoening.
Het schoolmeisje zei: “wat hij heeft is niet leuk. Mensen staren en denken dat er iets ergs is gebeurd en als ze hem zien zonder schoenen denken ze dat mijn moeder een slechte moeder is, maar Ik wil ze laten zien dat ze dat niet is.
” I love to sing. Het is mijn favoriete hobby. Ik zing over de toestand van mijn broer en hoe ik het haat als ik hem zie huilen. Ik zing ook over leuke dingen, zoals hoe hij danst.
” als we naar speeltuinen gaan zorg ik er altijd voor dat de andere kinderen hem niet omver gooien. En ik zorg dat hij veilig op zijn fiets zit.”
Proud mum Kerry voegde eraan toe: “All my children have been really good but Lily-Rose just wants to make everyone aware of Jackson’ s condition.
“ze Googles het en, hoewel ze leest alles over de worst-case scenario’ s, ze is echt positief.”Lily-Rose aanbidt hem en zal uren voor hem zorgen.”I’ m massively fier of her, she ‘ s done amazingly well. Het was moeilijk voor haar om haar vader te verliezen en kort daarna ontdekten we dat Jackson een genetische ziekte had.”She said we needed to tell people about it because she’ s moe of people staring to her brother and judging me.”
* bij slechts 50 van de miljoen kinderen wordt EB bij de geboorte gediagnosticeerd. Het kan worden doorgegeven via genen of kan spontaan optreden bij de conceptie.
Er zijn drie hoofdtypen van de ziekte-Eb Simplex, dystrofisch EB en Junctioneel EB-en meer dan 30 subtypes, allemaal met verschillende ernstgraden.
EB liefdadigheidsinstelling Debra schat dat er momenteel 5.000 mensen met de ziekte over de hele wereld leven.
in de meest ernstige gevallen kan de levensverwachting van de patiënt zo laag zijn als 0-6 jaar, maar andere patiënten kunnen een gezonde levensduur hebben en er is momenteel geen genezing.