a ritka pillangóbetegséggel küzdő fiúnak olyan finom a bőre, hogy még cipőt sem tud viselni
a Pillangóbetegségnek becézett ritka genetikai állapotú kétéves fiúnak olyan finom a bőre, hogy még cipőt sem tud viselni.
bátor Jackson Rochford marad fájdalmas hólyagok és a törékeny hús könnyek, amikor átöltözik, vagy úgy érzi, a slighest érintés.
A tot nem viselhet farmert vagy bármilyen durva anyagot, mert a bőre hámlik és hámlik .
és az állapota olyan rossz, hogy nem tud cipőt viselni, ezért a 34 éves Kerry anyukájának kell cipelnie, valahányszor kimennek.
kis Jackson szenved a ritka genetikai állapot epidermolysis bullosa (EB), amely érinti csak egy 14.000 ember az Egyesült Királyságban.
a betegeket “pillangó gyermekeknek” nevezik törékeny bőrük miatt, és jelenleg nincs gyógymód, mivel a legtöbb beteg várható élettartama mindössze 30, és a legtöbb áldozat bőrrákban hal meg.ma Jackson anyja, Kerry elmondta, hogy gyakran vicces nézéseket és megjegyzéseket kap idegenektől a nyilvánosság előtt, akik észreveszik a tot sebeit, és látják, hogy nincs rajta cipő.
a egyedülálló hétgyermekes anya mondta: “az emberek bámulnak, különösen hideg időben, amikor Jacksonnak nincs cipője. Azt mondják, a bőre olyan törékeny, mint egy pillangó.
” sok megjegyzést kapok. Amikor az emberek cipő nélkül látják, hallom, hogy ilyeneket mondanak: ‘Az ember azt hinné, hogy az anyja cipőt tesz a lábára, hideg van.
“úgy érzem, megfordulok, és azt mondom nekik, hogy ennek jó oka van, de csak édesen mosolygok rájuk. Nem értik.”Kerry azért is szeretne többet tenni, hogy felhívja a figyelmet az EB-re, mert úgy érzi, hogy a legtöbb embernek fogalma sincs arról, hogy milyen az állapota, és milyen nap mint nap együtt élni vele.
hozzátette: “Ha egy gyermek, akinek nincs ilyen állapota, elesik, jól vannak. De Jackson bőre olyan törékeny, hogy leszakad. Olyan, mint a nyomkövető papír. Ha nekimegy valaminek, egy nagy buborékfóliában jön ki.
“amikor kiviszem, puha pamutba öltöztetem, és sok párnát helyezek a ruhájába. Mindenhová cipelnem kell, és a cipő nem megy.
“könnyen elveszíti a lábujjkörmét, és nem lehet mindennapi tapasza, mert hámozza a bőrét.
“a Birminghami Gyermekkórházban fogorvoshoz is jár, mert állapota befolyásolja az ínyét, és a szája vérzik minden alkalommal, amikor tisztítja a fogait, ami fájdalmas élmény számára.
“félek arra gondolni, hogy elkezdi az iskolát. Rémálmaim vannak róla. Még egy ceruza tartása is hólyagokat ad neki. Nem tudom, hogy fogjuk ezt kezelni. Nem akarok most erre gondolni.
“egyszer elvittem az A-ba és az E-be, mert a lábujjai fertőzöttek voltak, és a nővérek és az orvosok nem tudták, mi az EB, és megkérdezték tőlünk, hogyan kell kezelni. Még a megfelelő kötszerek sem voltak.”
Jackson nővére, Lily-Rose, 11 éves, most írt egy dalt a testvéréről, hogy megpróbálja felhívni a figyelmet a ritka betegségre.
az iskoláslány azt mondta: “ami van, az nem szép. Az emberek bámulnak, és azt hiszik, valami rossz történt, és amikor látják őt cipő nélkül, azt hiszik, hogy anyám rossz anya, de meg akarom mutatni nekik, hogy nem az.
” szeretek énekelni. Ez a kedvenc hobbim. A bátyám állapotáról énekelek, és hogy utálom, amikor látom sírni. Szép dolgokról is énekelek, például arról, hogyan táncol.
“amikor játszóterekre megyünk, mindig gondoskodom arról, hogy a többi gyerek ne üsse meg. És gondoskodom róla, hogy biztonságban legyen a motorján.”
büszke anya Kerry hozzátette: “minden gyermekem nagyon jó volt, de Lily-Rose csak azt akarja, hogy mindenki tisztában legyen Jackson állapotával.
“Guglizik, és bár mindent olvas a legrosszabb esetekről, nagyon pozitív.
“Lily-Rose imádja őt, és órákon át vigyáz rá.
“nagyon büszke vagyok rá, elképesztően jól teljesített. Nehéz volt neki elveszíteni az apját, és nem sokkal később kiderült, hogy Jacksonnak genetikai betegsége van.
“azt mondta, hogy el kell mondanunk az embereknek, mert belefáradt abba, hogy az emberek a testvérét bámulják és ítélkeznek felettem.”
* csak 50 millió gyermek diagnosztizáltak EB születéskor. Géneken keresztül továbbadható, vagy spontán módon fordulhat elő a fogantatáskor.
a betegségnek három fő típusa van-EB Simplex, Dystrophic EB és Junctional EB – és több mint 30 altípusa, mindegyik különböző súlyosságú.
EB charity DEBRA becslése szerint jelenleg 5000 ember él a betegséggel az egész világon.
a legsúlyosabb esetekben a betegek várható élettartama akár 0-6 év is lehet, de más betegek egészséges életet élhetnek, és jelenleg nincs gyógymód.