Un garçon atteint d’une « maladie des papillons » rare a une peau si délicate qu’il ne peut même pas porter de chaussures
Un garçon de deux ans atteint d’une maladie génétique rare surnommée la maladie des papillons a une peau si délicate qu’il ne peut même pas porter de chaussures.
Le brave Jackson Rochford se retrouve avec des cloques douloureuses et sa chair fragile se déchire chaque fois qu’il change de vêtements ou ressent le toucher le plus léger.
Le tot ne peut pas porter de jeans ou de matières rugueuses car elles font peler sa peau et l’irritent.
Et son état est si mauvais qu’il ne peut pas porter de chaussures et doit donc être porté par sa mère Kerry, 34 ans, chaque fois qu’ils sortent.
Le petit Jackson souffre d’une maladie génétique rare, l’épidermolyse bulleuse (EB), qui ne touche qu’une personne sur 14 000 au Royaume-Uni.
Les patients sont appelés « enfants papillons » en raison de leur peau fragile et il n’existe actuellement aucun remède, la plupart des malades ayant une espérance de vie de seulement 30 ans et la plupart des victimes mourant d’un cancer de la peau.
Aujourd’hui, Kerry, la mère de Jackson, a raconté qu’elle recevait souvent des regards et des commentaires drôles d’étrangers en public qui remarquaient les plaies du tot et voyaient qu’il n’avait pas de chaussures.
La mère célibataire -of-seven a déclaré: « Les gens regardent, surtout par temps froid quand Jackson n’a pas de chaussures. Ils disent que sa peau est aussi fragile que celle d’un papillon.
« Je reçois beaucoup de commentaires. Quand les gens le voient sans chaussures, je les entends dire des choses comme: « On pourrait penser que sa mère mettrait des chaussures sur ses pieds, il gèle ».
« J’ai envie de me retourner et de leur dire qu’il y a une bonne raison à cela, mais je leur souris doucement. Ils ne comprennent pas. »
Kerry souhaite également que davantage soit fait pour sensibiliser le public à l’EB, car elle estime que la plupart des gens n’ont aucune idée de la maladie et de ce que c’est de vivre avec elle au jour le jour.
Elle a ajouté: « Si un enfant qui n’a pas la condition tombe, ça va. Mais la peau de Jackson est si fragile et elle se déchire. C’est comme du papier calque. S’il tombe sur quelque chose, il sort dans une grande ampoule.
« Quand je l’emmène dehors, je l’habille de coton doux et je mets beaucoup de rembourrage à l’intérieur de ses vêtements. Je dois le porter partout et les chaussures sont totalement interdites.
« Il perd facilement les ongles des orteils et il ne peut pas avoir de pansements quotidiens car ils épluchent sa peau.
« Il voit également un dentiste spécialiste à l’Hôpital pour enfants de Birmingham car son état affecte ses gencives et sa bouche saigne chaque fois qu’il nettoie ses dents, ce qui est une expérience douloureuse pour lui.
» J’ai peur de penser qu’il commence l’école. J’en fais des cauchemars. Même tenir un crayon lui donnera des cloques. Je ne sais pas comment on va gérer ça. Je ne veux pas y penser maintenant.
« Une fois, je l’ai emmené à A et E parce que ses orteils étaient infectés et que les infirmières et les médecins ne savaient pas ce qu’était EB et ils nous ont demandé comment il devait être traité. Ils n’avaient même pas les bons pansements. »
La sœur de Jackson, Lily-Rose, 11 ans, a maintenant écrit une chanson sur son frère pour essayer de sensibiliser le public à cette maladie rare.
L’écolière a dit: « Ce qu’il a n’est pas gentil. Les gens regardent et pensent que quelque chose de mal s’est passé et quand ils le voient sans chaussures, ils pensent que ma mère est une mauvaise maman, mais je veux leur montrer qu’elle ne l’est pas.
» J’adore chanter. C’est mon passe-temps préféré. Je chante l’état de mon frère et comment je déteste quand je le vois pleurer. Je chante aussi de belles choses, comme sa façon de danser.
» Quand on va sur les terrains de jeux, je m’assure toujours que les autres enfants ne le renversent pas. Et je m’assure qu’il est en sécurité sur son vélo. »
La fière maman Kerry a ajouté: « Tous mes enfants ont été vraiment bons, mais Lily-Rose veut juste sensibiliser tout le monde à l’état de Jackson.
» Elle le recherche sur Google et, bien qu’elle lise tout sur les pires scénarios, elle est vraiment positive.
» Lily-Rose l’adore et passera des heures à s’occuper de lui.
» Je suis extrêmement fier d’elle, elle s’en sort incroyablement bien. Ça a été dur pour elle de perdre son père et peu de temps après, nous avons découvert que Jackson avait cette maladie génétique.
» Elle a dit que nous devions en parler aux gens parce qu’elle en a marre que les gens regardent son frère et me jugent. »
* Seulement 50 enfants sur un million reçoivent un diagnostic d’EB à la naissance. Il peut être transmis par des gènes ou peut survenir spontanément à la conception.
Il existe trois types principaux de la maladie – EB Simplex, EB dystrophique et EB jonctionnel – et plus de 30 sous-types, tous avec des degrés de gravité variables.
L’organisation caritative DEBRA estime qu’il y a actuellement 5 000 personnes vivant avec la maladie à travers le monde.
Dans les cas les plus graves, l’espérance de vie des patients peut être aussi faible que 0 à 6 ans, mais d’autres personnes atteintes peuvent vivre en bonne santé et il n’existe actuellement aucun remède.