This woman’s struggle to diagnose the ‚whooshing‘ in her ears

Vor sieben Jahren erwachte die New Yorker Anwältin Emma Greenwood im Takt eines Pulses auf einer Seite ihres Kopfes. Das Internet sagte ihr, sie habe Tinnitus, oft Klingeln in den Ohren genannt. Ihr Arzt auch.

Sie wusste, dass das nicht richtig war. Als sie die „Tinnitusgeräusche“ online hörte, erinnerten sie sie an einen pfeifenden Teekessel oder quietschende Bremsen. Das Geräusch, das ihre Tage verfolgte, war dagegen ein tiefes rhythmisches Rauschen, das synchron mit ihrem Herzschlag pulsierte.

Es dauerte ein paar Monate, aber Greenwood fand schließlich einen Arzt, der verstand, was sie hörte, und diagnostizierte bei ihr einen vaskulären Zustand. Ihr „Whoosh“ war in medizinischer Hinsicht ein „Bruit“ — das Geräusch eines turbulenten Blutflusses durch eine verengte Vene in ihrem Gehirn.Greenwood dachte, sie könne nicht allein sein: Vielen anderen Patienten, die ein Zischen hörten, war zweifellos gesagt worden, sie hätten Tinnitus — für den es keine medizinische Behandlung gibt. Das ist ein Problem, weil Whooshing behandelt werden kann – und manchmal muss schnell angegangen werden. Das pulsierende Geräusch kann auf einen Zustand hinweisen, der zu Anfall, Schlaganfall oder Tod führen kann.

Also begab sich Greenwood auf einen Kreuzzug, um die Welt zum Whoosh zu erwecken.

Sie hat eine Website gestartet, whooshers.com , mit Verbindungen zur medizinischen Forschung und Spitzen, um Ärzten zu helfen, das Symptom zu verstehen. Um das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu schärfen, verkauft sie $ 25 „Do You Whoosh?“ T-Shirts mit dem Fragezeichen in Form eines Ohrs. Einige Patienten haben die T-Shirts ihren Ärzten gegeben.Greenwood, der auch eine Facebook-Selbsthilfegruppe betreibt, ermutigt Patienten, ihre Geschichten über soziale Medien am „Whoosher Wednesdays“ zu teilen.“ Und sie postet Aufnahmen von Menschenrauschen, die manchmal laut genug sind, um mit einem Smartphone aufgenommen zu werden. Sie sind der beliebteste Teil der Website.

Im Zentrum ihres Aktivismus: Die Suche nach dem Rauschen (der gebräuchliche Name ist „pulsierender Tinnitus“), das als Symptom erkannt wird, das vom Tinnitus innerhalb des medizinischen Kodierungssystems getrennt ist. Es kündigt oft einen vaskulären Zustand an, schließlich kein akustisches Problem wie Tinnitus. Das Geräusch ist kein Klingeln, sondern ein Rauschen, Pulsieren oder Pochen, das manchmal sogar als ein Vogel beschrieben wird, der mit den Flügeln schlägt.“Pulsierender Tinnitus ist kein Tinnitus“, sagte Greenwood. „Es ist eine Travestie, dass die beiden einen Namen teilen.“

Über vier Jahre sammelte sie mehr als 2.500 Unterschriften auf einer Online—Petition zu bekommen whooshing seine eigenen medizinischen Codes – und es geschah schließlich. In der neuesten Aktualisierung der Codes, die am Okt. 1 erhält pulsierender Tinnitus seine eigene Bezeichnung.“Bewusstsein ist der Schlüssel“, sagte Greenwood. Als ihr Zischen zuerst schlug, „Ich wusste nicht einmal, dass es einen Namen hatte,“ Sie sagte. „Ich erkenne die Verzweiflung der Menschen.“Pulsierender Tinnitus ist weitaus seltener als normaler Tinnitus, von dem etwa 20 Prozent der Erwachsenen in den Vereinigten Staaten betroffen sind. Informationen sind knapp, aber eine kleine Studie ergab, dass 4 Prozent der Patienten, die Tinnitus berichteten, tatsächlich pulsierenden Tinnitus hatten.

Ärzte übersehen oft das Symptom. Wenn Patienten ein Geräusch im Ohr bemerken, konsultieren sie normalerweise zuerst einen HNO-Arzt oder HNO. Ihnen wird routinemäßig und fälschlicherweise gesagt, dass nichts medizinisch getan werden kann. Das gilt für Tinnitus. Aber nicht für pulsierenden Tinnitus.“Wenn diese Patienten Ratschläge von Ärzten erhalten, die nichts über die Krankheit wissen, werden sie nicht die Hilfe bekommen, die sie brauchen“, sagte Greenwood.Greenwood, 41, drängt Kollegen whooshers, um die entsprechende diagnostische Bildgebung – oft einschließlich einer MRT – und zirkulieren die Filme an Ärzte, die helfen könnten. Viele Fälle sind fixierbar, oft durch ein katheterbasiertes Verfahren und gelegentlich durch eine Operation.(Es ist wichtig sicherzustellen, dass Sie pulsierenden Tinnitus haben, bevor Sie eine MRT erhalten, da der laute Scan für Patienten mit normalem Tinnitus gefährlich laut sein kann.)

Eine korrekte Diagnose hilft auch für Versicherungszwecke. „Wenn Sie vage oder veraltete Codes haben, ist es für Zahler schwierig, herauszufinden, wofür sie bezahlen“, sagte Sue Bowman, Senior Director für Codierungspolitik und Compliance bei der American Health Information Management Association. „Dies könnte zu einer Anforderung weiterer Informationen oder einer Verweigerung der Erstattung führen.Greenwoods Bemühungen haben „wirklich beeinflusst, wie pulsierender Tinnitus betrachtet wird“, sagte Dr. Maksim Shapiro, ein interventioneller Neuroradiologe am Langone Medical Center der New York University, der Patienten mit Gefäßanomalien behandelt.“Patienten bilden oft Ärzte aus, und es ist eine legitime Ausbildung“, sagte Shapiro. „Pulsierender Tinnitus ist normalerweise kein Problem für das Ohr an sich. Das Ohr tut, was das Ohr tun soll – Ton aufnehmen.“

Seine Abteilung veranstaltet nun regelmäßig Informationsveranstaltungen zum Thema Whooshing.

Der Kreuzzug geht weiter

Manchmal ist das Rauschen mit einem Stethoskop am Schädel zu hören. Eine andere Möglichkeit, es zu identifizieren, sagte Shapiro, besteht darin, dass Patienten auf den Takt des Crescendo tippen, das sie hören, während er ihren Puls nimmt. Der pulsierende Beat ist immer synchron mit dem Herzschlag. Wenn Patienten trainieren, beschleunigt sich ihr Herzschlag. So wird das Tempo ihres Zischens.

Auch wenn die zugrunde liegende Erkrankung nicht lebensbedrohlich ist, kann sie sehr ärgerlich sein. „Wenn ich ein Verfahren mache, das ausschließlich auf der Linderung des Geräusches basiert, sage ich dem Patienten, dass es sehr legitim ist, ein Geräusch zu behandeln, das so störend ist, dass es die Lebensqualität ruiniert“, sagte Shapiro.

Greenwood entschied sich, kein Verfahren zu haben, um ihr Whoosh anzusprechen. Sie sagte, ihr eigener Zustand sei erträglich.

Aber sie ist noch nicht fertig mit ihrem Kreuzzug.

Sie würde es sehr lieben, wenn der Zustand umbenannt würde, so dass der Begriff „Tinnitus“ überhaupt nicht enthalten ist.

Die vier neuen Codes – für pulsierenden Tinnitus des rechten Ohrs, des linken Ohrs, beider Ohren und des nicht näher bezeichneten Ohrs — werden unter „Erkrankungen des Ohrs und des Warzenfortsatzes“ kategorisiert.“ Da das Pulsieren so viele Bedingungen anzeigen kann, würde Greenwood sie viel lieber in der Kategorie „nicht anderweitig klassifiziert“ sehen.

„Das Wort ‚Ohr‘ ärgert mich nur“, sagte sie.

Dieser Artikel wird mit Genehmigung von STAT. Es wurde erstmals im Oktober veröffentlicht. 6, 2016. Die Originalgeschichte finden Sie hier.