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Zum Beispiel untersucht eine Studie über 30 alternative Therapien, die vermarktet werden, um Menschen mit Lyme-Borreliose zu behandeln, und erklärte: „Die Wirksamkeit dieser unkonventionellen Behandlungen für Lyme-Borreliose wird nicht durch wissenschaftliche Beweise gestützt, und in vielen Fällen sind sie potenziell schädlich.Auwaerter, der Johns Hopkins Professor und einer der Autoren der Studie, sagt: „Es gibt wirklich nichts anderes als Praxiserfahrung und Hypothesen, ob es helfen könnte.Andererseits kann diese „Praxiserfahrung“ einen großen Unterschied bei der Unterstützung eines Patienten bei der Bewältigung eines chronischen, schwächenden Zustands bedeuten. Viele Patienten im Dean Center, einschließlich Hart, finden sie sehr hilfreich, sagen sie dem Personal.
„Es ist eine sehr isolierende Krankheit“
Allen Patienten des Dean Centers wird auch psychische Unterstützung angeboten. In den fünf Monaten, in denen Hart auf Dr. Crandell wartete, begann das Zentrum mit einer Gruppe für Bewältigungsfähigkeiten, die von Kerry Lang, der Beraterin für psychische Gesundheit, geleitet wurde.
„Ich leide selbst an Lyme, also wissen sie, dass ich es bekomme“, sagt Lang. „Was ich wirklich versuche, ist ein Gemeinschaftsgefühl aufzubauen. Ich denke, das gibt den Patienten ein Gefühl der Ermächtigung, aber auch nur die Bestätigung.“Eine solche Unterstützung war genau das Ziel der Wohltäter Brandi und Chris Dean, deren Geschenk — sie haben es abgelehnt, die Höhe der Summe öffentlich zu machen — das Dean Center möglich machte.Brandi Dean selbst wurde 2011 mit Lyme diagnostiziert, nachdem mehrere Ärzte ihre Symptome als Angst wegen der Pflege von zwei kleinen Kindern abgetan hatten. Im Rahmen der Spende der Dekane ist die psychische Beratung im Zentrum kostenlos.“Ich habe ein paar Leute getroffen, die Probleme hatten, denen das Unterstützungssystem fehlte, das ich hatte“, sagt Brandi Dean. Einige starben durch Selbstmord. „Daher war es mir wichtig, jemanden als Berater für psychische Gesundheit zur Verfügung zu haben.“Hart fühlte ein ähnliches Gefühl der Verlassenheit und Schwierigkeiten, Ärzte davon zu überzeugen, dass es ein Problem gab. „Es ist eine sehr isolierende Krankheit, weil man nicht krank aussieht“, sagt sie. „Es ist eine unsichtbare Krankheit.“Die Dinge sind in letzter Zeit so gut gelaufen“, sagt Hart, dass sie ihre eigene Lyme-Selbsthilfegruppe gegründet hat, die sich einmal im Monat in Hingham trifft.
Der Reha-Ansatz
Die Dekane wählten Spaulding aufgrund seiner Erfahrung in der Langzeitpflege von Patienten mit schwächenden, chronischen Krankheiten aller Art.“Wir dachten, aufgrund ihrer Offenheit und ihres Mitgefühls wären sie eher bereit, unsere Patienten aufzunehmen“, sagt Brandi Dean. „Es braucht ein Team von Menschen mit einem Verständnis für die schwächenden Auswirkungen der Lyme-Borreliose.“
Und es ist ein Team, dessen Ansatz sich auf Rehabilitation konzentriert: Techniken und Therapien, die Patienten helfen, ihre Funktion wiederzuerlangen und zu lernen, mit chronischen Krankheiten umzugehen.
Bevor er die Klinik leitete, spezialisierte sich Dr. Crandell auf die Rehabilitation von Amputierten und erhielt einen Public Service Award für seine Arbeit mit Opfern des Bombenanschlags auf den Boston Marathon. Aber „ob es mein Fachgebiet ist oder nicht, als Full-Service-Arzt für physikalische Medizin und Reha liegt es in unserer Bandbreite“, sagt Crandell und bezieht sich auf seine und Dr. Zubceviks Spezialität.Die meisten anderen akademischen Zentren, die sich auf das Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung konzentrieren, werden von auf Infektionskrankheiten spezialisierten Internisten betrieben, wie Kliniken an der Brown University oder Johns Hopkins.Oft liegt der Fokus darauf, festzustellen, ob eine Lyme-Borreliose-Diagnose korrekt ist und ob zusätzliche Antibiotika benötigt werden. In Columbia leitet ein Neuropsychiater die spezialisierte Lyme-Klinik.
Dr. John Aucott, Direktor des Lyme Disease Research Center an der Johns Hopkins, sagt Reha-Ärzte haben einen besonderen Vorteil: „Sie haben bedeutende Erfahrung in der Behandlung der Symptome und der Konzentration auf die Funktion sowie viel Erfahrung mit kognitiven Symptomen und Müdigkeit“, sagt er. „Es ist sehr komplementär zu dem, was ein Internist tut.“
Medizinisch bekannte Symptome
Patienten kommen mit vielen diagnostischen Etiketten in die Dean Clinic – unter anderem „chronische Lyme-Borreliose“ oder „Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung“.
(Lexikalischer Hinweis: Diagnoseetiketten in diesem Bereich sind umstritten. Der Begriff „chronische Lyme“ hat keine klare Definition und bedeutet für verschiedene Menschen unterschiedliche Dinge. Die CDC verwendet das „Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung“, dies hat jedoch sehr strenge diagnostische Kriterien.)
Dr. Crandells bevorzugter Begriff, „durch Zecken übertragene Beeinträchtigung“ oder TBI, ist ein Wortspiel: In der Medizin ist TBI besser bekannt als die Initialen für „traumatische Hirnverletzung.“Crandell sagt, dass der Begriff nicht darauf hindeutet, dass seine Patienten ein Hirntrauma haben; Vielmehr ist es eine Erinnerung daran, dass viele ihrer Symptome medizinisch vertraut sind und Behandlungen zugänglich sind, die Reha-Ärzten vertraut sind, die routinemäßig Hirnverletzungen behandeln.