Wenn Ihr Baby einen Geburtsfehler hat

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Wenn Ihr Kind einen Geburtsfehler hat, fühlen Sie sich möglicherweise überfordert und unvorbereitet. Aber Sie sind nicht allein – etwa 120.000 Babys werden in den Vereinigten Staaten jedes Jahr mit Geburtsfehlern geboren, nach den Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC).

Es ist wichtig zu wissen, dass viele Menschen und Ressourcen zur Verfügung stehen, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen.

Was sind Geburtsfehler?

Geburtsfehler (auch angeborene Anomalien genannt) sind Probleme, die bei der Geburt auftreten. Es gibt viele verschiedene Arten von Geburtsfehlern, und sie können von leicht bis schwer reichen. Defekte können strukturell sein (wie eine Lippen- / Gaumenspalte, Spina bifida oder ein Herzfehler) oder funktionell / entwicklungsbedingt (wie Down-Syndrom, Taubheit oder eine Stoffwechselstörung wie Phenylketonurie).

Einige Defekte werden vererbt (von den Eltern an das Baby weitergegeben), während andere umweltbedingte Ursachen haben. In vielen Fällen ist die Ursache unbekannt.

Schritte

Als Elternteil eines Kindes mit einem Geburtsfehler ist es wichtig, dass Sie:

Ihre Emotionen anerkennen. Sie könnten Schock, Verleugnung, Trauer und sogar Wut empfinden. Akzeptieren Sie diese Gefühle und sprechen Sie mit Ihrem Ehepartner / Partner und anderen Familienmitgliedern darüber. Sie könnten auch erwägen, einen Berater zu sehen. Ihr Arzt kann wahrscheinlich einen Sozialarbeiter oder Psychologen empfehlen.

Holen Sie sich Unterstützung. Mit jemandem zu sprechen, der dasselbe durchgemacht hat, kann helfen. Fragen Sie Ihren Arzt oder einen Sozialarbeiter, ob andere Eltern in der Umgebung Kinder mit der gleichen Erkrankung haben. Erwägen Sie, einer Selbsthilfegruppe beizutreten – fragen Sie die Ärzte oder Spezialisten um Rat bei der Suche nach einer lokalen oder nationalen Selbsthilfegruppe oder suchen Sie online.

Feiern Sie Ihr Kind. Lassen Sie sich Ihr Baby genauso genießen, wie es jeder neue Elternteil tun würde — indem Sie kuscheln und spielen, auf Entwicklungsmeilensteine achten (auch wenn sie sich von denen bei Kindern ohne Geburtsfehler unterscheiden) und Ihre Freude mit Familienmitgliedern und Freunden teilen. Viele Eltern von Babys mit Geburtsfehlern fragen sich, ob sie Geburtsanzeigen verschicken sollten. Dies ist eine persönliche Entscheidung – die Tatsache, dass Ihr Baby ein gesundheitliches Problem hat, bedeutet nicht, dass Sie sich nicht über den Neuzugang in Ihrer Familie freuen sollten.

Hilfe und Informationen erhalten

Informieren Sie sich. Versuchen Sie, so viel wie möglich zu lernen, sobald Sie können. Stellen Sie Ihren Ärzten zunächst viele Fragen. Notieren Sie die Antworten, und wenn Sie nicht zufrieden sind — oder wenn ein Arzt Ihre Fragen nicht gründlich beantwortet — haben Sie keine Angst, eine zweite Meinung einzuholen.

Andere Orte, um Informationen zu erhalten, sind:

• Bücher, die für Eltern von Kindern mit Geburtsfehlern geschrieben wurden
• nationale Organisationen wie der March of Dimes, das Nationale Informationszentrum für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und diejenigen, die einen bestimmten Geburtsfehler vertreten
• Selbsthilfegruppen oder andere Eltern

Führen Sie eine Datei mit einer laufenden Liste von Fragen und den Antworten, die Sie finden, sowie Vorschlägen für weitere Lektüre und Materialien, die Ihnen der Arzt Ihres Kindes gibt. Halten Sie eine aktualisierte Liste aller Gesundheitsdienstleister und deren Telefonnummern sowie Notrufnummern.

Entdecken Sie Optionen für die Bezahlung der Behandlung und der laufenden Betreuung Ihres Kindes. Bei der Betreuung eines Kindes mit einem Geburtsfehler können zusätzliche medizinische und therapeutische Kosten anfallen. Neben der Krankenversicherung stehen auch gemeinnützige Behindertenorganisationen, private Stiftungen, Medicaid sowie staatliche und lokale Programme zur Verfügung. Ein Sozialarbeiter kann Ihnen helfen, mehr darüber zu erfahren.

Frühzeitig eingreifen. Frühzeitige Intervention bedeutet, ein Expertenteam zusammenzubringen, um die Bedürfnisse eines Kindes zu beurteilen und ein Behandlungsprogramm zu erstellen. Frühinterventionsdienste können Fütterungsunterstützung, unterstützende Technologie (Werkzeuge, Geräte und Hilfsmittel, die alltägliche Aufgaben für Menschen mit Behinderungen erleichtern), Ergotherapie, Physiotherapie, Sprachtherapie, Ernährungsdienste und Sozialarbeit umfassen.

Neben der Identifizierung, Bewertung und Behandlung der Bedürfnisse Ihres Kindes, Frühinterventionsprogramme:

• informieren Sie sich, wo Sie Informationen über die Behinderung erhalten können
• Helfen Sie Ihnen zu lernen, wie Sie Ihr Kind zu Hause betreuen können
• Helfen Sie Ihnen, Zahlungsoptionen zu finden und sagen Sie Ihnen, wo Sie kostenlose Dienste finden können
• Helfen Sie Ihnen, wichtige Entscheidungen über die Betreuung Ihres Kindes zu treffen
• Beratung anbieten

Der Arzt Ihres Kindes oder ein Sozialarbeiter im Krankenhaus, in dem Sie geboren haben, sollte Sie mit dem Frühinterventionsprogramm in Ihrer Nähe verbinden können.

Arbeiten Sie als Team. Die meisten Kinder mit Geburtsfehlern benötigen ein Team von Fachleuten, um sie zu behandeln. Selbst wenn Ihr Kind nur einen Spezialisten aufsuchen muss, koordiniert diese Person die Pflege mit Ihrem Hausarzt. Einige Krankenhäuser haben Teams, die bereit sind, sich mit Problemen wie Herzfehlern, Lippen- und Gaumenspalten oder Zerebralparese zu befassen. Dennoch können Sie feststellen, dass Sie sowohl der Hauptkontakt zwischen verschiedenen Leistungserbringern als auch der Koordinator der Termine Ihres Kindes sind. Lernen Sie so schnell wie möglich die verschiedenen Teammitglieder kennen. Stellen Sie sicher, dass sie wissen, wer sich sonst noch um Ihr Kind kümmert und dass Sie eine Schlüsselrolle spielen möchten.

Geburtsfehler in der Zukunft

Die Erforschung der Ursachen von Geburtsfehlern und Möglichkeiten, sie zu erkennen, zu verhindern und zu behandeln, wird fortgesetzt. Technologie spielt eine große Rolle — zum Beispiel sind pränatale Tests besser und präziser geworden.

Sicherere und genauere Tests umfassen:

• Ultraschalluntersuchungen und Magnetresonanztomographie (MRT)
• zellfreies DNA-Screening, bei dem der Mutter eine Blutprobe entnommen und auf das Erbgut des Babys getestet wird. Dieser Test hilft Ärzten, abnormale Chromosomen im Baby zu identifizieren, die Probleme wie Down-Syndrom und Turner-Syndrom verursachen können.
• Amniozentese und Chorionzottenbiopsie. Bei der Amniozentese wird eine kleine Menge Fruchtwasser aus der Umgebung des sich entwickelnden Fötus entfernt. Diese Flüssigkeit kann auf genetische Probleme getestet werden. Bei der Chorionzottenprobenahme wird ein kleines Stück der Plazenta entfernt, um nach genetischen Problemen zu suchen.
• Vorurteilsberatung kann Paaren helfen, die Risiken für ein Baby mit einem Geburtsfehler zu verstehen, bevor sie versuchen, schwanger zu werden.

Keiner dieser Tests kann Geburtsfehler verhindern, aber sie geben eine klarere, sicherere und genauere Diagnose in einem früheren Stadium der Schwangerschaft — was den Eltern mehr Zeit gibt, sich beraten zu lassen und ihre Optionen zu prüfen.

Die Genforschung schreitet rasant voran. Das Humangenomprojekt hat die meisten Gene im menschlichen Körper identifiziert, aber die Forscher arbeiten immer noch daran, zu verstehen, was die Gene tun. Viele Genmutationen, die zu einem hohen Risiko für Geburtsfehler führen, wurden identifiziert.Eine frühzeitige Operation ist eine Option bei der Behandlung bestimmter Geburtsfehler – und kann manchmal sogar vor der Geburt eines Babys stattfinden. Chirurgen können jetzt an Föten operieren, um strukturelle Defekte wie Hernien des Zwerchfells, Spina bifida und Lungenprobleme zu reparieren. Diese Verfahren können jedoch umstritten sein, da sie manchmal zu vorzeitigen Wehen führen. Und es ist immer noch nicht klar, ob sie das Ergebnis eines Kindes immer verbessern können.Um Informationen über spezifische Forschung über die Behinderung Ihres Kindes zu erhalten, wenden Sie sich an die nationale Organisation für diese Behinderung. Auch der March of Dimes, das Nationale Informationszentrum für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und die Nationale Organisation für seltene Erkrankungen, Inc. (NORD), kann Informationen über die neueste Forschung haben.