Chlapec s vzácnou ‚butterfly onemocnění má kůži tak citlivou, že nemůže ani nosit boty
two-rok-starý chlapec s vzácnou genetickou poruchou, přezdívaný Motýl Onemocnění má tak citlivou pleť, že ani nemůže nosit boty.
statečný Jackson Rochford je ponechán s bolestivými puchýři a jeho křehké tělo slzy, kdykoli se změní oblečení nebo cítí nejlehčí dotek.
tot nemůžu nosit džíny nebo žádné drsné materiály, protože oni dělají jeho kůže loupat a škrábat .
a jeho stav je tak špatný, že nemůže nosit žádné boty, takže musí nosit jeho maminka Kerry, 34, kdykoli jdou ven.
Little Jackson trpí vzácným genetickým stavem epidermolysis bullosa (EB), který postihuje pouze jednoho ze 14 000 lidí ve Velké Británii.
Pacienti jsou známé jako „Motýlí děti“, protože jejich křehké kůže a v současné době neexistuje žádný lék s většinou nemocní mají životnost 30 a většina obětí umírá na rakovinu kůže.
dnes Jacksonova maminka Kerry vyprávěla, jak často dostává vtipné pohledy a komentáře od cizinců na veřejnosti, kteří si všimnou boláků tot a vidí, že nemá žádné boty.
svobodná matka-of-sedm řekl: „Lidé zírají, a to zejména v chladném počasí, kdy Jackson nemá žádné boty. Říká se, že jeho kůže je křehká jako motýlí.
“ Dostávám spoustu komentářů. Když ho lidé vidí bez bot, slyším je říkat věci jako: Člověk by si myslel, že mu matka dá na nohy nějaké boty, venku mrzne.
“ mám chuť se otočit a říct jim, že je pro to dobrý důvod, ale jen se na ně sladce usmívám. Nechápou to.“
Kerry také chce zvýšit povědomí o EB, protože se cítí většina lidí nemá ponětí o stavu a jaké to je, žít s ní den.
dodala: „Když dítě, které nemá stav padá, jsou v pořádku. Ale Jacksonova kůže je tak křehká a trhá se. Je to jako pauzovací papír. Pokud do něčeho narazí, vyjde ve velkém blistru.
“ Když ho vezmu ven, obléknu ho do měkké bavlny a vložím do jeho oblečení hodně polstrování. Musím ho nosit všude a boty jsou totální ne-go.
“ snadno ztrácí nehty na nohou a nemůže mít každodenní omítky, protože mu odlupují kůži.
“ také vidí specializovaného zubaře v dětské nemocnici v Birminghamu, protože jeho stav ovlivňuje jeho dásně a jeho ústa krvácí pokaždé, když si čistí zuby, což je pro něj bolestivý zážitek.
“ bojím se přemýšlet o tom, že začne školu. Mám z toho noční můry. Dokonce i držení tužky mu dá puchýře. Nevím, jak to zvládneme. Nechci na to teď myslet.
“ Jednou jsem ho vzal na A A E, protože jeho prsty byly infikovány a sestry a lékaři nevěděli, co je EB, a zeptali se nás, jak by se s ním mělo zacházet. Neměli ani správné obvazy.“
Jacksonova sestra Lily-Rose, 11 let, nyní napsala píseň o svém bratrovi, aby se pokusila zvýšit povědomí o vzácném stavu.
školačka řekla: „To, co má, není hezké. Lidé zírají a myslí si, že se stalo něco špatného, a když ho vidí bez bot, myslí si, že moje máma je špatná máma, ale chci jim ukázat, že není.
“ miluji zpívat. Je to můj oblíbený koníček. Zpívám o stavu mého bratra a o tom, jak nesnáším, když ho vidím plakat. Také zpívám o pěkných věcech, jako je to, jak tančí.
“ když jdeme na hřiště, vždy se ujistím, že ho ostatní děti nesrazí. A já se ujistím, že je na kole v bezpečí.“
hrdá maminka Kerry dodala: „všechny moje děti byly opravdu dobré, ale Lily-Rose chce jen, aby si všichni uvědomili Jacksonův stav.
“ Vygoogluje si to a i když čte vše o nejhorších scénářích, je opravdu pozitivní.
“ Lily-Rose ho zbožňuje a stráví hodiny péčí o něj.
“ jsem na ni nesmírně pyšná, vedla si úžasně dobře. Bylo pro ni těžké ztratit svého otce a krátce poté jsme zjistili, že Jackson má tuto genetickou chorobu.
“ řekla, že o tom musíme lidem říct, protože je unavená z toho, že lidé zírají na svého bratra a soudí mě.“
* pouze 50 z milionu dětí je při narození diagnostikováno EB. Může být předán prostřednictvím genů nebo se může objevit spontánně při početí.
Existují tři hlavní typy onemocnění – EB Simplex, Dystrofické EB a Junkční EB – a více než 30 podtypů, všechny s různým stupněm závažnosti.
EB charity DEBRA odhaduje, že v současné době žije s touto nemocí na celém světě 5000 lidí.
v nejzávažnějších případech může být průměrná délka života pacienta až 0-6 let, ale ostatní pacienti mohou žít zdravě a v současné době neexistuje lék.