Ragazzo con rara ‘malattia della farfalla’ ha la pelle così delicata che non può nemmeno indossare scarpe
Un bambino di due anni con una malattia genetica rara soprannominato la malattia della farfalla ha una pelle così delicata che non può nemmeno indossare un paio di scarpe.
Brave Jackson Rochford è lasciato con dolorose vesciche e la sua fragile carne lacrime ogni volta che cambia i vestiti o si sente il tocco più sottile.
Il tot non può indossare jeans o materiali grezzi perché gli fanno sbucciare e sfregare la pelle .
E le sue condizioni sono così gravi che non può indossare scarpe, quindi deve essere portato da sua madre Kerry, 34 anni, ogni volta che escono.
Il piccolo Jackson soffre della rara condizione genetica epidermolisi bollosa (EB) che colpisce solo una persona su 14.000 nel Regno Unito.
I pazienti sono conosciuti come “bambini farfalla” a causa della loro pelle fragile e attualmente non esiste una cura con la maggior parte dei malati che hanno un’aspettativa di vita di soli 30 e la maggior parte delle vittime muore di cancro della pelle.
Oggi, la mamma di Jackson, Kerry, ha raccontato come spesso ottiene sguardi divertenti e commenti da estranei in pubblico che notano le piaghe del tot e vedono che non ha scarpe.
La mamma single di sette, ha detto: “Le persone fanno stare, soprattutto nella stagione fredda, quando Jackson non ha le scarpe. Dicono che la sua pelle sia fragile come quella di una farfalla.
” Ricevo molti commenti. Quando la gente lo vede senza scarpe li sento dire cose come: ‘Si potrebbe pensare che sua madre avrebbe messo alcune scarpe sui suoi piedi, si gela fuori’.
” Ho voglia di girare e dire loro che c’è una buona ragione per questo, ma sorrido dolcemente a loro. Non capiscono.”
Kerry vuole anche fare di più per aumentare la consapevolezza su EB perché sente che la maggior parte delle persone non ha idea della condizione e di cosa significhi vivere con essa giorno per giorno.
Ha aggiunto: “Se un bambino che non ha la condizione cade, sta bene. Ma la pelle di Jackson è così fragile e si strappa. E ‘ come la carta da lucido. Se si imbatte in qualcosa che esce in un grande grande blister.
” Quando lo porto fuori, lo vesto in morbido cotone e metto molta imbottitura nei suoi vestiti. Devo portarlo ovunque e le scarpe sono un totale no-go.
“Perde facilmente le unghie dei piedi e non può avere cerotti quotidiani perché gli sbucciano la pelle.
“Vede anche un dentista specialista al Birmingham Children’s Hospital perché la sua condizione colpisce le gengive e la sua bocca sanguina ogni volta che si pulisce i denti, il che è un’esperienza dolorosa per lui.
“Ho paura di pensare a lui di iniziare la scuola. Ho degli incubi a riguardo. Anche tenendo una matita gli darà vesciche. Non saprei come gestirlo. Non voglio pensarci adesso.
” Una volta l’ho portato ad A ed E perché le sue dita erano infette e gli infermieri e i medici non sapevano cosa fosse EB e ci hanno chiesto come dovrebbe essere trattato. Non avevano nemmeno le medicazioni corrette.”
La sorella di Jackson Lily-Rose, 11 anni, ha ora scritto una canzone su suo fratello per cercare di aumentare la consapevolezza sulla rara condizione.
La studentessa ha detto: “Quello che ha non è bello. La gente guarda e pensa che sia successo qualcosa di brutto e quando lo vedono senza scarpe pensano che mia madre sia una cattiva mamma, ma voglio mostrare loro che non lo è.
“Amo cantare. E ‘ il mio hobby preferito. Canto delle condizioni di mio fratello e di quanto odio quando lo vedo piangere. Canto anche cose carine, come come balla.
” Quando andiamo ai parchi giochi mi assicuro sempre che gli altri bambini non lo buttino giù. E mi assicuro che sia al sicuro sulla sua bici.”
Orgogliosa mamma Kerry ha aggiunto: “Tutti i miei figli sono stati veramente bene, ma Lily-Rose vuole solo rendere tutti consapevoli delle condizioni di Jackson.
” Lo cerca su Google e, anche se legge tutto sugli scenari peggiori, è davvero positiva.
“Lily-Rose lo adora e passerà ore a prendersi cura di lui.
“Sono enormemente orgoglioso di lei, ha fatto incredibilmente bene. E ‘ stato difficile per lei perdere suo padre e poco dopo abbiamo scoperto che Jackson aveva questa malattia genetica.
“Ha detto che dovevamo dirlo alla gente perché è stanca di persone che fissano suo fratello e mi giudicano.”
* Solo 50 in un milione di bambini sono diagnosticati con EB alla nascita. Può essere trasmesso attraverso i geni o può verificarsi spontaneamente al concepimento.
Ci sono tre tipi principali di malattia – EB Simplex, EB distrofico e EB giunzionale – e più di 30 sottotipi, tutti con vari gradi di gravità.
EB charity DEBRA stima che ci siano attualmente 5.000 persone che vivono con la malattia in tutto il mondo.
Nei casi più gravi, l’aspettativa di vita del paziente può essere fino a 0-6 anni, ma altri malati possono vivere per una durata di vita sana e attualmente non esiste una cura.