珍しい”蝶の病気”の少年は、靴を履くことさえできないほど繊細な肌を持っています
蝶の病気と呼ばれる珍しい遺伝的条件を持つ二歳の少年は、靴を履くことさえできないほど繊細な肌を持っています。
勇敢なジャクソンロッチフォードは、痛みを伴う水疱と彼の壊れやすい肉の涙を残している彼は服を変更したり、最もslighestタッチを感じています。
勇敢なジャクソンロッチフォードは、痛みを伴う
彼らは彼の肌の皮と摩擦を作るので、トットはジーンズやラフな材料を着用することはできません。
そして、彼の状態は非常に悪いので、彼は靴を履くことができないので、外出するたびに彼のお母さんケリー、34によって運ばれなければなりません。
リトル-ジャクソンは、英国の14,000人に一人に影響を与えるまれな遺伝的状態表皮水疱症（EB）に苦しんでいます。
患者は脆弱な皮膚のために”蝶の子供”として知られており、現在、ほとんどの患者は平均余命がわずか30で、ほとんどの犠牲者が皮膚癌で死亡してい
今日、ジャクソンのお母さんケリーは、彼女がしばしばtotの傷に気づき、彼が靴を持っていないのを見て、公共の場で見知らぬ人から面白いルックスやコP>
“私は多くのコメントを得る。 人々は靴なしで彼を見るとき、私は彼らがのようなものを言うのを聞く: “あなたは彼の母親が彼の足にいくつかの靴を置くだろうと思うだろう、それは凍結しています”。
“私はラウンドを回して、そのための正当な理由があるそれらを伝えるように感じるが、私は彼らに甘く戻って笑顔。 彼らは理解していない。”
ケリーはまた、彼女はほとんどの人が条件についての見当がつかないと感じているので、EBについての意識を高めるために行われることを望んで
彼女は追加しました：”条件を持っていない子供が転倒した場合、彼らは大丈夫です。 しかし、ジャクソンの肌はとても壊れやすく、それは引き裂かれます。 それはトレーシングペーパーのようなものです。 彼が何かにぶつかると、彼は大きな大きな水疱に出てきます。
“私は彼を外に連れて行くとき、私は彼を柔らかい綿で服を着て、彼の服の中にたくさんの詰め物を入れます。 私はどこにでも彼を運ぶ必要があり、靴は完全に行くことはありません。
“彼は簡単につま先の爪を失い、彼らは彼の肌を剥がすので、彼は毎日の絆創膏を持つことはできません。
“彼はまた、彼の状態は彼の歯茎に影響を与え、彼の口は、彼が彼のために痛みを伴う経験である彼の歯をきれいにするたびに出血するので、バーミンガム
“私は彼が学校を始めることを考えるのを恐れています。 私はそれについて悪夢を持っています。 鉛筆を持っていても、彼に水疱を与えるでしょう。 どうやってそれを管理するのか分からない 今は考えたくない
“ある時、私は彼のつま先が感染していて、看護師や医師はEBが何であるかを知らず、どのように治療すべきか尋ねたので、彼をAとEに連れて行きました。 彼らは正しいドレッシングさえ持っていませんでした。”
ジャクソンの妹リリー-ローズ、11は、今試してみて、まれな状態についての意識を高めるために彼女の兄弟についての歌を書いています。
女子高生は言った：”彼が持っているものは素敵ではありません。 人々は凝視し、何か悪いことが起こったと思うし、彼らは靴なしで彼を見るとき、彼らは私のお母さんが悪いお母さんだと思うが、私は彼女がいないことを
“私は歌うのが大好きです。 それは私の好きな趣味です。 私は兄の状態について歌い、彼が泣くのを見たとき、私はそれを憎む方法。 私はまた、彼がどのように踊るかのように、素敵なことについて歌います。
「私たちが遊び場に行くとき、私はいつも他の子供たちが彼をノックしないようにしています。 そして、私は彼が彼の自転車で安全であることを確認します。”すべての私の子供たちは本当に良いされているが、リリー-ローズはちょうど誰もがジャクソンの状態を認識させたいと考えています。
“彼女はそれをグーグルし、彼女は最悪のシナリオについてすべてを読んでいますが、彼女は本当に肯定的です。
“リリー-ローズは彼を崇拝し、彼の世話を時間を過ごすことになります。
“私は彼女の大規模な誇りに思って、彼女は驚くほどよくやっています。 彼女が父親を失うのは難しかったし、その直後にジャクソンがこの遺伝病を患っていることが分かった。
“彼女は、彼女の兄弟を見つめて私を判断する人々に疲れているので、私たちはそれについて人々に伝える必要があると言いました。”
*出生時にEBと診断されたのは、百万人の子供のうち50人だけです。 それは遺伝子を介して渡すことができ、または受胎時に自発的に発生する可能性があります。
疾患の三つの主要なタイプがあります-Ebシンプレックス、ジストロフィー EBと接合EB-と30以上のサブタイプ、すべての重症度の様々な程度を持ちます。
EBチャリティー DEBRAは、現在、世界中の病気と一緒に住んでいる5,000人がいると推定しています。
最も深刻なケースでは、患者の平均余命は0-6年と低くなる可能性がありますが、他の患者は健康な寿命のために生きることができ、現在治療法はあ