dreng med sjælden’ sommerfuglsygdom ‘ har hud så delikat, at han ikke engang kan bære sko
en to-årig dreng med en sjælden genetisk tilstand, der kaldes Sommerfuglsygdommen, har så delikat hud, at han ikke engang kan bære et par sko.Brave Jackson Rochford står tilbage med smertefulde blærer og hans skrøbelige kød tårer, når han skifter tøj eller føler den slighest touch.
tot kan ikke bære jeans eller grove materialer, fordi de får hans hud til at skrælle og gnide .
og hans tilstand er så dårlig, at han ikke kan bære nogen sko, så skal bæres af sin mor Kerry, 34, når de går udenfor.lille Jackson lider af den sjældne genetiske tilstand epidermolysis bullosa (EB), som kun rammer en ud af 14.000 mennesker i Storbritannien.
patienter er kendt som “Sommerfuglbørn” på grund af deres skrøbelige hud, og der er i øjeblikket ingen kur med de fleste syge, der har en forventet levetid på kun 30, og de fleste ofre dør af hudkræft.
i dag fortalte Jacksons mor Kerry, hvordan hun ofte får sjove udseende og kommentarer fra fremmede i offentligheden, der bemærker tot ‘ s Sår og ser, at han ikke har nogen sko på.
Jacksons tilstand er så dårlig, at han ikke kan bære nogen sko, så skal bæres af sin mor Kerry
sagde enlig mor til syv: “folk stirrer, især i koldt vejr, når Jackson ikke har nogen sko på. De siger, at hans hud er så skrøbelig som en sommerfugl.
“jeg får mange kommentarer. Når folk ser ham uden sko, hører jeg dem sige ting som: ‘Man skulle tro, at hans mor ville lægge nogle sko på hans fødder, det fryser ud’.
” Jeg har lyst til at vende rundt og fortælle dem, at der er en god grund til det, men jeg smiler bare sødt tilbage til dem. De forstår det ikke.”
Kerry ønsker også, at der skal gøres mere for at øge bevidstheden om EB, fordi hun føler, at de fleste mennesker ikke har nogen ide om tilstanden og hvordan det er at leve med det dag til dag.
hun tilføjede: “Hvis et barn, der ikke har tilstanden, falder over, er de fine. Men Jacksons hud er så skrøbelig, og den river af. Det er som at spore papir. Hvis han støder på noget, kommer han ud i en stor stor blister.
“når jeg tager ham udenfor, klæder jeg ham i blød bomuld og lægger en masse polstring inde i hans tøj. Jeg er nødt til at bære ham overalt, og sko er en total no-go.
” han mister tånegle let, og han kan ikke have hverdagsplaster, fordi de skræller hans hud.
” han ser også en specialtandlæge på Birmingham Børnehospital, fordi hans tilstand påvirker hans tandkød, og hans mund bløder hver gang han renser tænderne, hvilket er en smertefuld oplevelse for ham.
” Jeg frygter at tænke på, at han starter skole. Jeg har mareridt om det. Selv at holde en blyant vil give ham blærer. Jeg ved ikke, hvordan vi skal klare det. Jeg vil ikke tænke over det lige nu.
“en gang tog jeg ham til A og E, fordi hans tæer var inficeret, og sygeplejerskerne og lægerne vidste ikke, hvad EB var, og de spurgte os, hvordan det skulle behandles. De havde ikke engang de rigtige forbindinger.”
Jacksons søster Lily-Rose, 11, har nu skrevet en sang om sin bror for at forsøge at øge bevidstheden om den sjældne tilstand.
skolepigen sagde: “hvad han har, er ikke rart. Folk stirrer og tror, at der er sket noget dårligt, og når de ser ham uden sko, tror de, at min mor er en dårlig mor, men jeg vil vise dem, at hun ikke er det.
” Jeg elsker at synge. Det er min yndlingshobby. Jeg synger om min brors tilstand, og hvordan jeg hader det, når jeg ser ham græde. Jeg synger også om gode ting, som hvordan han danser.
“når vi går på legepladser, sørger jeg altid for, at de andre børn ikke banker ham over. Og jeg sørger for, at han er sikker på sin cykel.”
stolt mor Kerry tilføjede: “alle mine børn har været rigtig gode, men Lily-Rose vil bare gøre alle opmærksomme på Jacksons tilstand.
“hun googler det, og selvom hun læser alt om de værst tænkelige scenarier, er hun virkelig positiv.
“Lily-Rose elsker ham og vil bruge timer på at passe på ham.
” Jeg er massivt stolt af hende, hun har gjort det utroligt godt. Det har været svært for hende at miste sin far, og kort efter fandt vi ud af, at Jackson havde denne genetiske sygdom.”hun sagde, at vi var nødt til at fortælle folk om det, fordi hun er træt af, at folk stirrer på sin bror og dømmer mig.”
* kun 50 ud af en million børn diagnosticeres med EB ved fødslen. Det kan overføres gennem gener eller kan forekomme spontant ved undfangelsen.
der er tre hovedtyper af sygdommen – EB simpleks, dystrofisk EB og Junctional EB – og mere end 30 undertyper, alle med varierende grader af sværhedsgrad.EB charity DEBRA vurderer, at der i øjeblikket er 5.000 mennesker, der lever med sygdommen over hele verden.
i de mest alvorlige tilfælde kan patientens forventede levetid være så lav som 0-6 år, men andre syge kan leve for en sund levetid, og der er i øjeblikket ingen kur.