Niño con rara ‘enfermedad de las mariposas’ tiene una piel tan delicada que ni siquiera puede usar zapatos
Un niño de dos años con una afección genética rara apodada la Enfermedad de las Mariposas tiene una piel tan delicada que ni siquiera puede usar un par de zapatos.
El valiente Jackson Rochford se queda con ampollas dolorosas y sus frágiles lágrimas de carne cada vez que se cambia de ropa o siente el toque más ligero.
El niño no puede usar jeans ni ningún material áspero porque hacen que su piel se pele y se irrite .
Y su condición es tan mala que no puede usar zapatos, así que tiene que ser llevado por su madre Kerry, de 34 años, cada vez que salen.
Little Jackson sufre de la rara condición genética epidermólisis bullosa (EB) que afecta a solo una de cada 14.000 personas en el Reino Unido.
Los pacientes se conocen como «niños mariposa» debido a su piel frágil y actualmente no hay cura, ya que la mayoría de los pacientes tienen una esperanza de vida de solo 30 y la mayoría de las víctimas mueren de cáncer de piel.
Hoy, la madre de Jackson, Kerry, contó cómo a menudo recibe miradas divertidas y comentarios de extraños en público que notan las llagas del niño y ven que no tiene zapatos puestos.
mamá de siete años dijo: «La gente mira fijamente, especialmente en climas fríos cuando Jackson no tiene zapatos puestos. Dicen que su piel es tan frágil como la de una mariposa.
» Recibo muchos comentarios. Cuando la gente lo ve sin zapatos, los oigo decir cosas como: «Uno pensaría que su madre le pondría unos zapatos en los pies, hace mucho frío».
» Tengo ganas de dar la vuelta y decirles que hay una buena razón para eso, pero simplemente les sonrío dulcemente. No entienden.»
Kerry también quiere que se haga más para crear conciencia sobre la EB porque siente que la mayoría de la gente no tiene idea de la afección y de lo que es vivir con ella día a día.
agregó: «Si un niño que no tiene la condición se cae, son excelentes. Pero la piel de Jackson es tan frágil que se desgarra. Es como papel de calcar. Si se topa con algo, sale en una gran ampolla.
«Cuando lo llevo afuera, lo visto con algodón suave y pongo mucho relleno dentro de su ropa. Tengo que llevarlo a todas partes y los zapatos no funcionan.
» Pierde las uñas de los pies con facilidad y no puede tener tiritas cotidianas porque le pelan la piel.
«También ve a un dentista especialista en el Hospital Infantil de Birmingham porque su condición afecta sus encías y su boca sangra cada vez que se limpia los dientes, lo que es una experiencia dolorosa para él.
» Me da miedo pensar en él empezando la escuela. Tengo pesadillas al respecto. Incluso sosteniendo un lápiz le dará ampollas. No se como vamos a manejar eso. No quiero pensar en ello ahora mismo.
» Una vez lo llevé a A y E porque sus dedos estaban infectados y las enfermeras y los médicos no sabían qué era EB y nos preguntaron cómo debía tratarse. Ni siquiera tenían los vendajes correctos.»
La hermana de Jackson, Lily-Rose, de 11 años, ahora ha escrito una canción sobre su hermano para tratar de crear conciencia sobre la rara condición.
La colegiala dijo :» Lo que tiene no es agradable. La gente mira y piensa que algo malo ha pasado y cuando lo ven sin zapatos piensan que mi madre es una mala madre, pero quiero mostrarles que no lo es.
«me encanta cantar. Es mi pasatiempo favorito. Canto sobre la condición de mi hermano y cómo odio cuando lo veo llorar. También canto sobre cosas bonitas, como cómo baila.
«Cuando vamos a parques infantiles, siempre me aseguro de que los otros niños no lo derriben. Y me aseguro de que esté a salvo en su bicicleta.»
La orgullosa mamá Kerry agregó: «Todos mis hijos han sido muy buenos, pero Lily-Rose solo quiere que todos sean conscientes de la condición de Jackson.
» Lo busca en Google y, aunque lee todo sobre los peores escenarios, es realmente positiva.
«Lily-Rose lo adora y pasará horas cuidando de él.
» Estoy muy orgulloso de ella, lo ha hecho increíblemente bien. Ha sido duro para ella perder a su padre y poco después descubrimos que Jackson tenía una enfermedad genética.
» Dijo que necesitábamos contárselo a la gente porque está cansada de que la gente mire a su hermano y me juzgue.»
* Solo 50 de cada millón de niños son diagnosticados de EB al nacer. Puede transmitirse a través de genes o puede ocurrir espontáneamente en el momento de la concepción.
Hay tres tipos principales de la enfermedad – EB Simplex, EB distrófica y EB de Unión – y más de 30 subtipos, todos con diferentes grados de gravedad.
La organización benéfica EB DEBRA estima que actualmente hay 5.000 personas que viven con la enfermedad en todo el mundo.
En los casos más graves, la esperanza de vida del paciente puede ser tan baja como 0-6 años, pero otros pacientes pueden vivir durante una vida saludable y actualmente no hay cura.