Gutt med sjeldne ‘butterfly disease’ Har hud så delikat han kan ikke engang bruke sko

En to år gammel gutt med en sjelden genetisk tilstand tilnavnet Butterfly Disease har en slik sart hud at han ikke engang kan bruke et par sko.Tapre Jackson Rochford sitter igjen med smertefulle blemmer og hans skjøre kjøtt tårer hver gang han skifter klær eller føler den svakeste berøring.

tot kan ikke ha på seg jeans eller grove materialer fordi de får huden til å skrelle og gnage .og hans tilstand er så ille at han ikke kan bruke noen sko, så må bæres av sin mor Kerry, 34, når de går utenfor.Little Jackson lider av den sjeldne genetiske tilstanden epidermolysis bullosa (EB) som bare rammer en av 14 000 mennesker i STORBRITANNIA.Pasienter er kjent som «Sommerfuglbarn» på grunn av deres skjøre hud, og det er for tiden ingen kur med de fleste lider som har en forventet levetid på bare 30 og de fleste ofre som dør av hudkreft.I Dag fortalte Jacksons mor Kerry hvordan Hun ofte får morsomme utseende og kommentarer fra fremmede i offentligheten som legger merke til tots sår og ser at han ikke har noen sko på.

singelen mum-of-seven sa: «folk stirrer, spesielt i kaldt vær når jackson ikke har noen sko på. De sier at huden hans er så skjør som en sommerfugl.

» jeg får mange kommentarer. Når folk ser ham uten sko, hører jeg dem si ting som: ‘Man skulle tro at moren hans ville sette noen sko på føttene, det er iskaldt ute’.»jeg har lyst til å snu og fortelle dem at det er en god grunn til det, men jeg smiler bare søtt tilbake på dem. De forstår ikke.»Kerry vil også ha mer å gjøre for å øke bevisstheten om EB fordi hun føler at folk flest ikke har noen anelse om tilstanden og hvordan det er å leve med DET dag til dag.

hun la til: «Hvis et barn som ikke har tilstanden faller over, har de det bra. Men Jacksons hud er så skjøre og det tårer av. Det er som å spore papir. Hvis han støter på noe, kommer han ut i en stor stor blister.

«når jeg tar ham ut, kler jeg ham i myk bomull og legger mye polstring i klærne. Jeg må bære ham overalt og sko er totalt no-go.

«han mister tånegler lett, og han kan ikke ha hverdags plaster fordi de skreller huden hans.»Han ser også en spesialist tannlege På Birmingham Children’ S Hospital fordi hans tilstand påvirker tannkjøttet og munnen bløder hver gang han renser tennene, noe som er en smertefull opplevelse for Ham.

«jeg gruer meg til å tenke på at han begynner på skolen. Jeg har mareritt om det. Selv å holde en blyant vil gi ham blærer. Jeg vet ikke hvordan vi skal klare det. Jeg vil ikke tenke på det nå.»En gang tok jeg ham til A og E fordi tærne hans var smittet og sykepleierne og legene ikke visste hva EB var, og de spurte oss hvordan DET skulle behandles. De hadde ikke engang de riktige dressingene.»Jacksons søster Lily-Rose, 11, har nå skrevet en sang om broren sin for å prøve å øke bevisstheten om den sjeldne tilstanden.

skolepiken sa: «Det han har, er ikke fint. Folk stirrer og tror noe dårlig har skjedd, og når de ser ham uten sko de tror mamma er en dårlig mamma, men jeg ønsker å vise dem at hun ikke er.

«jeg elsker å synge. Det er min favoritthobby. Jeg synger om min brors tilstand og hvordan jeg hater det når jeg ser ham gråte. Jeg synger også om fine ting, som hvordan han danser.»når vi går på lekeplasser, sørger jeg alltid for at de andre barna ikke slår ham over. Og jeg sørger for at han er trygg på sykkelen sin.»Stolt mamma Kerry la til:» Alle mine barn har vært veldig gode, Men Lily-Rose vil bare gjøre alle oppmerksomme på Jacksons tilstand.»Hun Googler det, og selv om hun leser alt om de verste scenariene, er hun veldig positiv.

«Lily-Rose forguder ham og vil tilbringe timer på å se etter ham.»jeg er enormt stolt av henne, hun har gjort det utrolig bra. Det har vært vanskelig for Henne å miste sin far og kort tid etter at vi fant Ut Jackson hadde denne genetiske sykdommen.»Hun sa at vi trengte å fortelle folk om det fordi hun er lei av at folk stirrer på broren sin og dømmer meg.»

* Bare 50 av en million barn diagnostiseres MED EB ved fødselen. Det kan overføres gjennom gener eller kan oppstå spontant ved unnfangelse.

Det er tre hovedtyper av sykdommen-EB Simplex, Dystrofisk EB OG Junctional EB-OG mer enn 30 undertyper, alle med varierende grad av alvorlighetsgrad.EB charity DEBRA anslår at det for tiden er 5000 mennesker som lever med sykdommen over hele verden.i de alvorligste tilfellene kan pasientens forventede levetid være så lav som 0-6 år, men andre pasienter kan leve for en sunn levetid og det er for tiden ingen kur.