Chłopiec z rzadką „chorobą motyla” ma skórę tak delikatną, że nie może nawet nosić butów

dwuletni chłopiec z rzadką chorobą genetyczną nazywany chorobą motyla ma tak delikatną skórę, że nie może nawet nosić butów.

dzielny Jackson Rochford ma bolesne pęcherze, a jego kruche ciało łzy, gdy zmienia ubranie lub czuje najmniejszy dotyk.

tot nie może nosić dżinsów ani żadnych szorstkich materiałów, ponieważ sprawiają, że jego skóra łuszczy się i otarła .

a jego stan jest tak zły, że nie może nosić butów, więc musi być noszony przez mamę, 34 lata, kiedy tylko wyjdą na zewnątrz.

Mały Jackson cierpi na rzadką chorobę genetyczną epidermolysis bullosa (EB), która dotyka tylko jedną na 14 000 osób w Wielkiej Brytanii.

pacjenci są znani jako „Dzieci motyli” ze względu na ich delikatną skórę i obecnie nie ma lekarstwa, ponieważ większość chorych ma średnią długość życia zaledwie 30, a większość ofiar umiera na raka skóry.

dzisiaj Mama Jacksona, Kerry powiedziała, że często dostaje Śmieszne spojrzenia i komentarze od nieznajomych publicznie, którzy zauważają rany tot i widzą, że nie ma żadnych butów.

singiel mama siedmiorga dzieci powiedziała: „Ludzie się gapią, szczególnie w zimne dni, kiedy Jackson nie ma butów na sobie. Mówią, że jego skóra jest tak krucha jak skóra motyla.

„dostaję wiele komentarzy. Kiedy ludzie widzą go bez butów, słyszę jak mówią takie rzeczy jak: „Można by pomyśleć, że jego matka założy mu buty na nogi, jest zimno”.

” mam ochotę się odwrócić i powiedzieć im, że jest ku temu dobry powód, ale po prostu słodko się do nich uśmiecham. Nie rozumieją.”

Kerry również chce zrobić więcej, aby podnieść świadomość na temat EB, ponieważ uważa, że większość ludzi nie ma pojęcia o stanie i jak to jest żyć z nim na co dzień.

Butterfly boy – Jackson Rochford

Ale skóra Jacksona jest tak delikatna i odrywa się. To jak Kalka. Jeśli na coś wpadnie, wyjdzie w wielkim blistrze.

„Kiedy zabieram go na zewnątrz, ubieram go w miękką bawełnę i wkładam dużo wyściółki w jego ubrania. Muszę go nosić wszędzie, a buty są totalnie bez wyjścia.

” łatwo traci paznokcie u stóp i nie może mieć codziennych plastrów, ponieważ obierają mu skórę.

„spotyka się również ze specjalistycznym dentystą w Szpitalu Dziecięcym w Birmingham, ponieważ jego stan wpływa na dziąsła, a jego usta krwawią za każdym razem, gdy czyści zęby, co jest dla niego bolesnym doświadczeniem.

” boję się myśleć o tym, że zaczyna szkołę. Mam o tym koszmary. Nawet trzymanie ołówka da mu pęcherze. Nie wiem, jak sobie z tym poradzimy. Nie chcę teraz o tym myśleć.

” kiedyś zabrałam go na A i E, bo jego palce były zainfekowane, a pielęgniarki i lekarze nie wiedzieli co to jest EB i pytali nas, jak należy to leczyć. Nie mieli nawet odpowiednich opatrunków.”

siostra Jacksona, Lily-Rose, 11 lat, napisała teraz piosenkę o swoim bracie, aby spróbować podnieść świadomość na temat rzadkiej choroby.

uczennica powiedziała: Ludzie gapią się i myślą, że stało się coś złego, a kiedy widzą go bez butów, myślą, że moja mama jest złą mamą, ale chcę im pokazać, że nią nie jest.

„uwielbiam śpiewać. To moje ulubione hobby. Śpiewam o stanie mojego brata i o tym, jak nienawidzę, gdy widzę, jak płacze. Śpiewam też o fajnych rzeczach, jak na przykład o tym, jak tańczy.

” Kiedy idziemy na place zabaw zawsze upewniam się, że inne dzieci go nie przewrócą. I upewniam się, że jest bezpieczny na rowerze.”

dumna mama Kerry dodała: „wszystkie moje dzieci były naprawdę dobre, ale Lily-Rose chce tylko uświadomić wszystkim stan Jacksona.

” Wygooglowała i chociaż czyta o najgorszych scenariuszach, jest naprawdę pozytywna.

„Lily-Rose uwielbia go i spędza godziny na opiece nad nim.

” jestem z niej niezmiernie dumna, spisała się niesamowicie dobrze. Ciężko było jej stracić ojca i wkrótce potem dowiedzieliśmy się, że Jackson cierpiał na chorobę genetyczną.

” powiedziała, że musimy powiedzieć o tym ludziom, ponieważ jest zmęczona ludźmi, którzy gapią się na jej brata i osądzają mnie.”

* tylko 50 na milion dzieci zdiagnozowano EB po urodzeniu. Może być przekazywana przez geny lub może wystąpić spontanicznie w momencie zapłodnienia.

istnieją trzy główne typy choroby-EB Simplex, dystroficzne EB i EB Junctional-i ponad 30 podtypów, Wszystkie o różnym stopniu nasilenia.

EB charity DEBRA szacuje, że obecnie na całym świecie żyje z tą chorobą 5000 osób.

w najpoważniejszych przypadkach średnia długość życia pacjenta może wynosić nawet 0-6 lat, ale inni chorzy mogą żyć dla zdrowego życia i obecnie nie ma lekarstwa.