rapaz com rara “doença das borboletas” tem uma pele tão delicada que nem sequer pode usar sapatos
um rapaz de dois anos com uma condição genética rara, apelidado de doença das Borboletas tem uma pele tão delicada que nem sequer pode usar um par de sapatos.Brave Jackson Rochford é deixado com bolhas dolorosas e suas lágrimas de carne frágil sempre que ele muda de roupa ou sente o toque mais leve.
The tot can’t wear jeans or any rough materials because they make his skin peel and chafe .e sua condição é tão ruim que ele não pode usar sapatos, por isso tem que ser levado por sua mãe Kerry, 34 anos, sempre que eles vão para fora.Little Jackson sofre da rara condição genética Epidermólise bullosa (EB) que afecta apenas uma em cada 14.000 pessoas no Reino Unido.
pacientes são conhecidos como” crianças borboleta ” por causa de sua pele frágil e atualmente não há cura, com a maioria dos pacientes tendo uma expectativa de vida de apenas 30 e a maioria das vítimas morrendo de câncer de pele.hoje, a mãe de Jackson, Kerry, disse que muitas vezes ela recebe olhares estranhos e comentários de estranhos em público que notam as feridas dos tot e vêem que ele não tem sapatos.
O único a mãe-de-sete disse: “As pessoas fazem olhar, especialmente no tempo frio, quando Jackson não tem sapatos. Dizem que a sua pele é tão frágil como a de uma borboleta. Quando as pessoas o vêem sem sapatos ouço-os dizer coisas como: “Seria de esperar que a mãe lhe pusesse uns sapatos nos pés, está um gelo lá fora”.”apetece-me virar-me e dizer-lhes que há uma boa razão para isso, mas sorrio docemente para eles. Eles não entendem.”
Kerry também quer mais ser feito para aumentar a conscientização sobre o EB porque ela sente que a maioria das pessoas não tem idéia sobre a condição e como é viver com ele dia a dia.
She added: “If a child who doesn’t have the condition falls over, they’re fine. Mas a pele do Jackson é tão frágil e arranca. É como um papel rastreador. Se ele encontrar alguma coisa, sai numa grande bolha.”quando o levo lá para fora, visto-o com algodão macio e ponho-lhe muitos estofos dentro das Roupas. Tenho de carregá-lo para todo o lado e os sapatos não servem para nada.perde facilmente as unhas dos pés e não pode ter gesso do dia-a-dia porque lhe descamem a pele.”ele também vê um dentista especialista no Hospital Infantil De Birmingham porque sua condição afeta suas gengivas e sua boca sangra cada vez que limpa seus dentes, o que é uma experiência dolorosa para ele.”tenho medo de pensar nele a começar a escola. Tenho pesadelos com isso. Até segurar um lápis lhe vai dar bolhas. Não sei como vamos conseguir isso. Não quero pensar nisso agora.uma vez levei – o para A E E porque os dedos dos pés estavam infectados e as enfermeiras e os médicos não sabiam o que era EB E perguntaram-nos como devia ser tratado. Nem sequer tinham os pensos correctos.a irmã de Jackson, Lily-Rose, de 11 anos, agora escreveu uma canção sobre seu irmão para tentar aumentar a conscientização sobre a rara condição.a Colegial disse: “o que ele tem não é bom. As pessoas olham e pensam que algo de mau aconteceu e quando o vêem sem sapatos acham que a minha mãe é má mãe, mas quero mostrar-lhes que não é.adoro cantar. É o meu passatempo favorito. Canto sobre a condição do meu irmão e como o odeio quando o vejo chorar. Também Canto sobre coisas boas, como como ele dança.”quando vamos aos Parques Infantis, certifico-me sempre que os outros miúdos não o derrubam. E eu certifico-me de que ele está seguro na bicicleta.”Pruid mum Kerry acrescentou:” Todos os meus filhos foram muito bons, mas Lily-Rose só quer que todos saibam da condição de Jackson.
“ela pesquisou no Google e, embora ela leia tudo sobre os piores cenários, ela é realmente positiva.Lily-Rose adora-o e vai passar horas a cuidar dele.”estou muito orgulhosa dela, ela saiu-se muito bem. Tem sido difícil para ela perder o pai e pouco depois descobrimos que o Jackson tinha uma doença genética.ela disse que precisávamos de contar às pessoas porque está farta de pessoas a olhar para o irmão e a julgarem-me.”
* apenas 50 em um milhão de crianças são diagnosticadas com EB no nascimento. Pode ser transmitida através de genes ou pode ocorrer espontaneamente na concepção.existem três tipos principais da doença – EB Simplex, EB distrófica e EB juncional – e mais de 30 subtipos, todos com diferentes graus de gravidade.a caridade DEBRA estima que actualmente há 5 mil pessoas a viver com a doença em todo o mundo.
nos casos mais graves, a expectativa de vida do paciente pode ser tão baixa quanto 0-6 anos, mas outros pacientes podem viver para uma vida saudável e não há cura atualmente.