Băiatul cu o boală rară a fluturelui are pielea atât de delicată încât nici măcar nu poate purta pantofi
un băiat de doi ani cu o afecțiune genetică rară poreclită boala fluturelui are o piele atât de delicată încât nici măcar nu poate purta o pereche de pantofi.
Viteazul Jackson Rochford este lăsat cu bășici dureroase, iar carnea lui fragilă plânge ori de câte ori își schimbă hainele sau simte cea mai ușoară atingere.
tot nu poate purta blugi sau materiale dure, deoarece îi fac pielea să se coajă și să se înfurie .
și starea lui este atât de gravă încât nu poate purta pantofi, așa că trebuie să fie purtat de mama lui Kerry, 34 de ani, ori de câte ori ies afară.micul Jackson suferă de boala genetică rară epidermoliza buloasă (EB), care afectează doar una din 14.000 de persoane din Marea Britanie.
pacienții sunt cunoscuți ca „copii fluture” din cauza pielii lor fragile și în prezent nu există nici un remediu, majoritatea suferinzilor având o speranță de viață de doar 30 și majoritatea victimelor murind de cancer de piele.astăzi, mama lui Jackson, Kerry, a povestit cum primește adesea priviri amuzante și comentarii de la străini în public care observă rănile Lui tot și văd că nu are pantofi.
mama singură a șapte copii a spus: „oamenii se holbează, mai ales pe vreme rece, când Jackson nu are pantofi. Se spune că pielea lui este la fel de fragilă ca a unui fluture.
„primesc multe comentarii. Când oamenii îl văd fără pantofi, îi aud spunând lucruri precum: Ai crede că mama lui i-ar pune niște pantofi pe picioare, e frig afară.
„simt că mă întorc și le spun că există un motiv bun pentru asta, dar le zâmbesc dulce. Ei nu înțeleg.”
Kerry vrea, de asemenea, mai mult de făcut pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la EB, deoarece simte că majoritatea oamenilor nu au nicio idee despre afecțiune și cum este să trăiești cu ea zi de zi.
ea a adăugat: „dacă un copil care nu are această afecțiune cade, este bine. Dar pielea lui Jackson este atât de fragilă și se rupe. E ca și cum ai urmări hârtia. Dacă se lovește de ceva, iese într-un blister mare.
„când îl scot afară, îl îmbrac în bumbac moale și îi pun multă căptușeală în haine. Trebuie să-l duc peste tot și pantofii sunt un total de NO-go.
„își pierde ușor unghiile de la picioare și nu poate avea tencuieli de zi cu zi, deoarece îi curăță pielea.
„el vede, de asemenea, un medic dentist specialist la Spitalul de copii din Birmingham, deoarece starea lui îi afectează gingiile și gura îi sângerează de fiecare dată când își curăță dinții, ceea ce este o experiență dureroasă pentru el.
„mi-e teamă să mă gândesc că el începe școala. Am coșmaruri despre asta. Chiar și ținând un creion îi va da blistere. Nu știu cum vom reuși asta. Nu vreau să mă gândesc la asta acum.
„odată l-am dus la A și E pentru că degetele de la picioare erau infectate, iar asistentele și medicii nu știau ce este EB și ne-au întrebat cum ar trebui tratat. Nici măcar nu aveau pansamentele corecte.”sora lui Jackson, Lily-Rose, în vârstă de 11 ani, a scris acum un cântec despre fratele ei pentru a încerca să sensibilizeze cu privire la această afecțiune rară.
școlărița a spus: „ceea ce are nu este frumos. Oamenii se holbează și cred că s-a întâmplat ceva rău și când îl văd fără pantofi cred că mama mea este o mamă rea, dar vreau să le arăt că nu este.
„îmi place să cânt. E hobby-ul meu preferat. Cânt despre starea fratelui meu și cum îl urăsc când îl văd plângând. De asemenea, cânt despre lucruri frumoase, cum ar fi modul în care dansează.
„când mergem la locurile de joacă mă asigur întotdeauna că ceilalți copii nu-l bat. Și mă asigur că e în siguranță pe bicicletă.”mama mândră Kerry a adăugat:” toți copiii mei au fost foarte buni, dar Lily-Rose vrea doar să-i facă pe toți conștienți de starea lui Jackson.
„o caută pe Google și, deși citește totul despre scenariile cele mai rele, este cu adevărat pozitivă.
„Lily-Rose îl adoră și va petrece ore întregi având grijă de el.
„sunt foarte mândru de ea, s-a descurcat uimitor de bine. A fost greu pentru ea să-și piardă tatăl și la scurt timp după aceea am aflat că Jackson avea această boală genetică.
„a spus că trebuie să le spunem oamenilor despre asta pentru că s-a săturat ca oamenii să se holbeze la fratele ei și să mă judece.”
* doar 50 dintr-un milion de copii sunt diagnosticați cu EB la naștere. Poate fi transmis prin gene sau poate apărea spontan la concepție.
există trei tipuri principale ale bolii – EB Simplex, EB distrofic și EB Joncțional – și mai mult de 30 de subtipuri, toate cu grade diferite de severitate.
EB charity Debra estimează că în prezent există 5.000 de persoane care trăiesc cu boala în întreaga lume.
în cele mai grave cazuri, speranța de viață a pacientului poate fi la fel de scăzută ca 0-6 ani, dar alți suferinzi pot trăi pentru o durată de viață sănătoasă și în prezent nu există nici un tratament.