pojalla, jolla on harvinainen ”perhossairaus”, on niin herkkä iho, ettei hän voi edes käyttää kenkiä
Kaksivuotiaalla pojalla, jolla on harvinainen geneettinen sairaus, lempinimeltään ”Perhossairaus”, on niin herkkä iho, ettei hän voi edes käyttää kenkiä.
Urhealle Jackson Rochfordille jää kipeitä rakkuloita ja hänen hauras lihansa repeää aina, kun hän vaihtaa vaatteita tai tuntee hitaimman kosketuksen.
tot ei voi käyttää farkkuja tai mitään karkeita materiaaleja, koska ne saavat hänen ihonsa kuorimaan ja hiertämään .
ja hänen kuntonsa on niin huono, ettei hän voi käyttää kenkiä, joten hänen äitinsä Kerry, 34, joutuu kantamaan niitä aina, kun he menevät ulos.
Little Jackson kärsii harvinaisesta geneettisestä sairaudesta epidermolysis bullosa (EB), jota sairastaa vain yksi 14 000 ihmisestä Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
potilaita kutsutaan ”Perhoslapsiksi” heidän herkän ihonsa vuoksi, eikä tällä hetkellä ole olemassa parannuskeinoa, sillä useimpien sairastuneiden elinajanodote on vain 30 ja useimmat uhrit kuolevat ihosyöpään.
tänään Jacksonin äiti Kerry kertoi, kuinka hän saa usein julkisuudessa hassuja katseita ja kommentteja tuntemattomilta ihmisiltä, jotka huomaavat totin haavat ja näkevät, ettei hänellä ole kenkiä jalassa.
mum-of-seven sanoi: ”ihmiset kyllä tuijottavat, varsinkin kylmällä säällä, kun Jacksonilla ei ole kenkiä jalassa. Hänen ihonsa on kuulemma yhtä hauras kuin perhosen.
”saan paljon kommentteja. Kun ihmiset näkevät hänet ilman kenkiä, kuulen heidän sanovan:: Luulisi, että hänen äitinsä laittaisi kengät hänen jalkoihinsa, ulkona on kylmä.
”tekisi mieli kääntyä ja kertoa heille, että siihen on hyvä syy, mutta hymyilen vain makeasti takaisin heille. He eivät ymmärrä.”
Kerry haluaa myös tehdä enemmän tietoisuuden lisäämiseksi EB: stä, koska hänen mielestään useimmilla ihmisillä ei ole aavistustakaan sairaudesta ja siitä, millaista on elää sen kanssa päivittäin.
hän lisäsi: ”Jos lapsi, jolla ei ole sairautta, kaatuu, he ovat kunnossa. Jacksonin iho on kuitenkin niin hauras, että se repii irti. Se on kuin jäljityspaperia. Jos hän törmää johonkin, hän tulee ulos isona rakkona.
”kun vien hänet ulos, puen hänet pehmeään pumpuliin ja laitan paljon pehmustetta hänen vaatteidensa sisään. Joudun kantamaan häntä kaikkialle, ja kengät eivät käy.
”hän menettää varpaankynnet helposti, eikä hänellä voi olla arkisia laastareita, koska ne kuorivat hänen ihonsa.
”hän näkee myös erikoishammaslääkärin Birminghamin lastensairaalassa, koska hänen tilansa vaikuttaa hänen ikeniinsä ja hänen suunsa vuotaa verta joka kerta, kun hän puhdistaa hampaitaan, mikä on hänelle tuskallinen kokemus.
”pelkään ajatella, että hän aloittaisi koulun. Näen siitä painajaisia. Kynästä piteleminenkin aiheuttaa hänelle rakkuloita. En tiedä, miten selviämme siitä. En halua ajatella sitä nyt.
”kerran vein hänet A: han ja E: hen, koska hänen varpaansa olivat tulehtuneet eivätkä hoitajat ja lääkärit tienneet, mikä EB on, ja he kysyivät meiltä, miten sitä pitäisi hoitaa. Heillä ei ollut edes oikeita sidoksia.
Jacksonin sisko Lily-Rose, 11, on nyt tehnyt veljestään kappaleen, jolla hän yrittää lisätä tietoisuutta harvinaisuudesta.
Koululainen sanoi: ”Se, mitä hänellä on, ei ole mukavaa. Ihmiset tuijottavat ja ajattelevat, että jotain pahaa on tapahtunut ja kun he näkevät hänet ilman kenkiä, he ajattelevat, että äitini on huono äiti, mutta haluan näyttää heille, ettei hän ole.
”rakastan laulamista. Se on lempiharrastukseni. Laulan veljeni tilasta ja siitä, kuinka vihaan sitä, kun näen hänen itkevän. Laulan myös kivoista asioista, kuten siitä, miten hän tanssii.
” kun menemme leikkipaikoille, pidän aina huolen, etteivät muut lapset kaada häntä. Varmistan, että hän on turvassa pyörällään.”
ylpeä äiti Kerry lisäsi: ”All my children have been really good but Lily-Rose just wants to make everyone know of Jackson’ s condition.
”hän googlaa sen ja vaikka lukee kaiken pahimmista skenaarioista, hän on todella positiivinen.
”Lily-Rose palvoo häntä ja viettää tuntikausia huolehtien hänestä.
”i’ m massively proud of her, she ’ s done amazingly well. Isän menettäminen on ollut rankkaa, ja pian sen jälkeen selvisi, että Jacksonilla on tämä geneettinen sairaus.
”hän sanoi, että meidän pitää kertoa siitä ihmisille, koska hän on kyllästynyt siihen, että ihmiset tuijottavat hänen veljeään ja arvostelevat minua.”
* vain 50 miljoonasta lapsesta saa syntyessään EB-diagnoosin. Se voi periytyä geenien kautta tai tapahtua spontaanisti hedelmöityksessä.
taudilla on kolme päätyyppiä – EB Simplex, dystrofinen EB ja Junctional EB – sekä yli 30 alatyyppiä, joiden kaikkien vaikeusaste vaihtelee.
EB charity DEBRA arvioi, että taudin kanssa elää tällä hetkellä 5 000 ihmistä eri puolilla maailmaa.
vakavimmissa tapauksissa potilaan elinajanodote voi olla jopa 0-6 vuotta, mutta muut sairastuneet voivat elää terveen eliniän eikä parannuskeinoa tällä hetkellä ole.