Junge mit seltener ‚Schmetterlingskrankheit‘ hat eine so zarte Haut, dass er nicht einmal Schuhe tragen kann
Ein zweijähriger Junge mit einer seltenen genetischen Erkrankung namens Schmetterlingskrankheit hat eine so zarte Haut, dass er nicht einmal ein Paar Schuhe tragen kann.Der tapfere Jackson Rochford hat schmerzhafte Blasen und sein zerbrechliches Fleisch reißt, wenn er sich umzieht oder die leichteste Berührung spürt.
Der Tot kann keine Jeans oder grobe Materialien tragen, weil sie seine Haut schälen und scheuern lassen .Und sein Zustand ist so schlecht, dass er keine Schuhe tragen kann und daher von seiner Mutter Kerry, 34, getragen werden muss, wenn sie nach draußen gehen.Der kleine Jackson leidet an der seltenen genetischen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB), von der nur einer von 14.000 Menschen in Großbritannien betroffen ist.Patienten werden wegen ihrer zerbrechlichen Haut als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, und es gibt derzeit keine Heilung, da die meisten Betroffenen eine Lebenserwartung von nur 30 Jahren haben und die meisten Opfer an Hautkrebs sterben.Heute erzählte Jacksons Mutter Kerry, wie sie oft lustige Blicke und Kommentare von Fremden in der Öffentlichkeit bekommt, die die Wunden des Toten bemerken und sehen, dass er keine Schuhe an hat.
Die alleinerziehende Mutter von sieben Kindern sagte: „Die Leute starren, besonders bei kaltem Wetter, wenn Jackson keine Schuhe an hat. Sie sagen, seine Haut sei so zerbrechlich wie die eines Schmetterlings.
„Ich bekomme viele Kommentare. Wenn Leute ihn ohne Schuhe sehen, höre ich sie Dinge sagen wie: ‚Du würdest denken, seine Mutter würde ein paar Schuhe an seine Füße legen, es friert aus‘.
„Ich habe Lust, mich umzudrehen und ihnen zu sagen, dass es einen guten Grund dafür gibt, aber ich lächle sie nur süß an. Sie verstehen es nicht.“Kerry möchte auch, dass mehr getan wird, um das Bewusstsein für EB zu schärfen, weil sie der Meinung ist, dass die meisten Menschen keine Ahnung von der Krankheit haben und wie es ist, Tag für Tag damit zu leben.
Sie fügte hinzu: „Wenn ein Kind, das die Bedingung nicht hat, umfällt, geht es ihm gut. Aber Jacksons Haut ist so zerbrechlich und reißt ab. Es ist wie Pauspapier. Wenn er auf etwas stößt, kommt er in einer großen Blase heraus.
„Wenn ich ihn nach draußen bringe, ziehe ich ihm weiche Baumwolle an und lege viel Polsterung in seine Kleidung. Ich muss ihn überall hin tragen und Schuhe sind ein absolutes No-Go.
„Er verliert leicht Zehennägel und er kann keine alltäglichen Pflaster haben, weil sie seine Haut schälen.
„Er sieht auch einen Fachzahnarzt im Birmingham Children’s Hospital, weil sein Zustand sein Zahnfleisch beeinträchtigt und sein Mund jedes Mal blutet, wenn er seine Zähne putzt, was für ihn eine schmerzhafte Erfahrung ist.
„Ich habe Angst daran zu denken, dass er in die Schule geht. Ich habe Albträume darüber. Selbst wenn er einen Bleistift hält, bekommt er Blasen. Ich weiß nicht, wie wir das hinkriegen. Ich will jetzt nicht darüber nachdenken.
„Einmal brachte ich ihn zu A und E, weil seine Zehen infiziert waren und die Krankenschwestern und Ärzte nicht wussten, was EB ist, und sie fragten uns, wie es behandelt werden sollte. Sie hatten nicht einmal die richtigen Verbände.“Jacksons Schwester Lily-Rose, 11, hat jetzt einen Song über ihren Bruder geschrieben, um auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen.
Das Schulmädchen sagte: „Was er hat, ist nicht schön. Die Leute starren und denken, dass etwas Schlimmes passiert ist und wenn sie ihn ohne Schuhe sehen, denken sie, dass meine Mutter eine schlechte Mutter ist, aber ich möchte ihnen zeigen, dass sie es nicht ist.
„Ich liebe es zu singen. Es ist mein liebstes Hobby. Ich singe über den Zustand meines Bruders und wie ich es hasse, wenn ich ihn weinen sehe. Ich singe auch über schöne Dinge, wie wie er tanzt.
„Wenn wir auf Spielplätze gehen, achte ich immer darauf, dass die anderen Kinder ihn nicht umwerfen. Und ich sorge dafür, dass er auf seinem Fahrrad sicher ist.Die stolze Mutter Kerry fügte hinzu: „Alle meine Kinder waren wirklich gut, aber Lily-Rose möchte nur alle auf Jacksons Zustand aufmerksam machen.
„Sie googelt es und obwohl sie alles über die Worst-Case-Szenarien liest, ist sie wirklich positiv.
„Lily-Rose liebt ihn und wird Stunden damit verbringen, sich um ihn zu kümmern.
„Ich bin sehr stolz auf sie, sie hat es erstaunlich gut gemacht. Es war schwer für sie, ihren Vater zu verlieren, und kurz darauf fanden wir heraus, dass Jackson diese genetische Krankheit hatte.“Sie sagte, wir müssten den Leuten davon erzählen, weil sie es satt hat, dass Leute ihren Bruder anstarren und mich verurteilen.“Nur 50 von einer Million Kindern werden bei der Geburt mit EB diagnostiziert. Es kann durch Gene weitergegeben werden oder spontan bei der Empfängnis auftreten.
Es gibt drei Haupttypen der Krankheit – EB Simplex, Dystrophische EB und Junctional EB – und mehr als 30 Subtypen, alle mit unterschiedlichem Schweregrad.EB Charity DEBRA schätzt, dass derzeit weltweit 5.000 Menschen mit der Krankheit leben.In den schwersten Fällen kann die Lebenserwartung der Patienten so niedrig wie 0-6 Jahre sein, aber andere Betroffene können für eine gesunde Lebensspanne leben und es gibt derzeit keine Heilung.